[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-01973e8d-3fc1-424b-90c3-f81f4b9f614f--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":18},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"city":14,"website":15,"orgId":16,"description":17},"01973e8d-3fc1-424b-90c3-f81f4b9f614f","PRESSRELEASE","Uitzicht op duur medicijn voor SMA-patiënten","2017-12-11T18:33:04.710+01:00","","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>Minister en fabrikant komen met tussenoplossing\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Spierziekten Nederland is blij met de aankondiging van de minister voor medische zorg en sport Bruno Bruins dat er een tussenoplossing is gerealiseerd en dat het middel Spinraza® nu beschikbaar komt voor een groep ernstig aangedane jonge kinderen met de spierziekte SMA. Zij weten dat zij op afzienbare tijd de eerste behandeling kunnen krijgen. Het is ook goed nieuws voor de andere patiënten met SMA. Wanneer er volgend jaar een definitieve beslissing valt over toelating van het middel, dan zal de wachttijd voor hen minder lang zijn.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Spierziekten Nederland heeft al in het voorjaar bij het ministerie van VWS en de fabrikant, Biogen, gepleit voor een tussenoplossing. Op dat moment was er al wel een regeling voor de baby’s met de ernstigste vorm van SMA, maar de groep met de iets minder ernstige vorm moest wachten, terwijl week na week, maand na maand, hun toestand verslechterde. Zij verliezen zonder medicijn het vermogen om te staan en om te zitten en de ouders weten dat dat verlies definitief is.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Daarom vindt Spierziekten Nederland het een grote winst dat nu ook deze groep geholpen kan worden. Directeur Marcel Timmen: “We hebben veel gesprekken gehad en er is lang onderhandeld, maar we zijn blij dat er voor deze zeer kwetsbare groep nu een oplossing is gevonden. Maar we zijn er nog lang niet. Want ook een grote groep jongeren en volwassenen wacht met smart op het medicijn. Er bestaat namelijk geen milde vorm van SMA. Alle patiënten raken op den duur rolstoelgebonden. Mensen raken afhankelijk van ademhalingsondersteuning en steeds meer zorg. Iedereen hoopt dat dit medicijn de slopende spierziekte een halt toe kan roepen.”\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>SMA, voluit spinale musculaire atrofie, is een ziekte die de zenuwen aantast. Daardoor raken steeds meer spieren verlamd, zodat iemand steeds afhankelijker wordt van zorg en hulpmiddelen. De zorgkosten kunnen oplopen tot vele tonnen per persoon per jaar. Afhankelijk van het type SMA verloopt de achteruitgang sneller of langzamer. SMA is een erfelijke ziekte. Naar schatting 1 op de 40 Nederlanders is drager. Wanneer twee dragers samen kinderen krijgen is de kans op een kind met SMA 25 procent.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Spinraza® is een middel dat de productie van een bepaald eiwit in de cellen bevordert, zodat de zenuwen intact blijven. De werkzaamheid van het middel is wetenschappelijk bewezen. Over de werking op de langere termijn is nog niets bekend. Het middel wordt via een ruggenprik toegediend onder narcose in een operatiekamer. Inmiddels zijn er drie andere middelen tegen SMA in ontwikkeling, die mogelijk over enkele jaren op de markt gaan komen. Elk van die middelen heeft een andere werking.\u003C\u002Fp>","Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Erik van Uden, hoofd afdeling communicatie van Spierziekten Nederland, tel. 06 22805422","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fspinale-musculaire-atrofie-algemeen\u002F","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372","Minister en fabrikant komen met tussenoplossing Spierziekten Nederland is blij met de aankondiging van de minister voor medische zorg en sport Bruno Bruins dat ",[19,32,37,41,85,90,95,100,105,110],{"id":20,"title":21,"pubDate":22,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":24,"orgId":16,"branches":27,"description":31},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg",[25,26],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[28],{"id":29,"title":30},"29100","Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":33,"title":34,"pubDate":35,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":36},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":38,"title":39,"pubDate":40,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":36},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":42,"title":43,"pubDate":44,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":45,"orgId":16,"branches":47,"description":84},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00",[46],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[48,51,54,57,60,63,66,69,72,75,78,81],{"id":49,"title":50,"parentId":29},"29183","Medisch specialisme",{"id":52,"title":53,"parentId":29},"29105","Ambulancediensten",{"id":55,"title":56,"parentId":29},"29106","Anesthesie",{"id":58,"title":59,"parentId":29},"29111","Cardiologie",{"id":61,"title":62,"parentId":29},"29190","Chirurgie",{"id":64,"title":65,"parentId":29},"29135","Eerste hulp",{"id":67,"title":68,"parentId":29},"29124","Diagnostiek",{"id":70,"title":71,"parentId":29},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":73,"title":74,"parentId":29},"29141","Gezondheid",{"id":76,"title":77,"parentId":29},"29151","Intensive care",{"id":79,"title":80,"parentId":29},"29155","Medische specialisten",{"id":82,"title":83,"parentId":29},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":86,"title":87,"pubDate":88,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":89},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":91,"title":92,"pubDate":93,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":94},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":96,"title":97,"pubDate":98,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":99},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":101,"title":102,"pubDate":103,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":104},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":106,"title":107,"pubDate":108,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":109},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":111,"title":112,"pubDate":113,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":114,"orgId":16,"description":116},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[115],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]