[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-06ba583a-7d62-453a-8f69-f10ad1d4195c--":3,"related-articles-undefined-undefined-59fab0db-f039-41c3-b159-33eb110c7d02-true":47},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"organisationTitle":9,"thirdParty":10,"body":11,"city":12,"website":13,"orgId":14,"branches":15,"description":46},"06ba583a-7d62-453a-8f69-f10ad1d4195c","PRESSRELEASE","'Met 1 miljoen patiënten zijn ‘zeldzame ziekten’ helemaal niet zo zeldzaam'","2022-02-25T08:11:37.131+01:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002F59fab0db-f039-41c3-b159-33eb110c7d02\u002F71d6fa60-ea5d-4762-a6ea-4fac82c58712.jpg","ANP Expert Support",false,"\u003Cp>\u003Cstrong>Dit is een expertquote van Cor Oosterwijk, VSOP, in het kader van ANP Expert Support. U kunt dit bericht, of delen hiervan gebruiken op uw kanalen. Aanleiding: \u003Cstrong>Internationale Zeldzameziektendag | ANP\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Op maandag 28 februari is het internationale Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Op die dag vragen patiënten, artsen en onderzoekers gezamenlijk aandacht voor zeldzame ziekten.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Een aandoening is zeldzaam als deze minder dan 1 op de 2.000 mensen betreft. Er zijn wel 7.000 verschillende zeldzame ziekten. Gezamenlijk zijn al deze aandoeningen dus echt niet zo zeldzaam. Het gaat om minimaal 1 miljoen Nederlanders.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Zeldzame aandoeningen komen meestal pas in de publiciteit als er een discussie ontstaat over de hoge prijs van een weesgeneesmiddel of gentherapie. Vergeten wordt dat er naast medicijnen nog veel meer mogelijkheden zijn voor preventie en betere zorg. Daar moeten we nu echt op inzetten, zodat we meer kunnen bieden dan alleen maar hoop op een medicijn.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Radeloze ouders\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Zeldzame aandoeningen zijn stuk voor stuk ernstige, chronische aandoeningen die veel leed met zich meebrengen. Vaak duurt het onnodig veel jaren voor de juiste diagnose wordt gesteld, terwijl ondertussen verkeerde behandelingen worden ingezet en ouders en patiënten steeds radelozer worden. Veel kosten – tenminste 2 procent van het zorgbudget is gerelateerd aan de zeldzame aandoeningen - zijn dan ook vermijdbaar.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Driekwart van de zeldzame aandoeningen is erfelijk. Alleen al in Nederland worden jaarlijks ongeveer 8.000 kinderen geboren met een zeldzame aandoening. Dit leidt helaas nog steeds tot veel sterfte in de eerste levensjaren.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Nieuwe behandelingen\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Onderzoekers in academische en farmaceutische centra werken hard aan nieuwe medicijnen voor zeldzame aandoeningen, zogenaamde weesgeneesmiddelen, en aan gentherapieën die genetische zeldzame aandoeningen zelfs in één keer zouden kunnen genezen. Gelukkig zijn er al de nodige successen, maar voor de meeste duizenden zeldzame aandoeningen is een oplossing nog lang niet in zicht.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cem>Dr. Cor Oosterwijk is sinds 2001 directeur van de VSOP en lid van diverse (inter)nationale commissies op het terrein van onderzoek en zorgbeleid. Opgeleid als medisch-bioloog was hij daarvoor actief in het medisch-wetenschappelijk onderzoek.\u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>","Den Haag","https:\u002F\u002Fexpertquotes.anp.nl\u002Fhome\u002Fdetail\u002Fcbbae161-f12b-4074-b402-bf9c1d8be5bf\u002Ftitle\u002Fmet-1-miljoen-patienten-zijn-zeldzame-ziekten-helemaal-niet-zo-zeldzaam","59fab0db-f039-41c3-b159-33eb110c7d02",[16,20,23,26,29,32,34,37,40,43],{"id":17,"title":18,"parentId":19},"29141","Gezondheid","29100",{"id":21,"title":22,"parentId":19},"29200","Gezondheidsbeheer",{"id":24,"title":25,"parentId":19},"29143","Gezondheidszorg",{"id":27,"title":28,"parentId":19},"29142","Gezondheidsonderwijs",{"id":30,"title":31,"parentId":19},"93782","Gezondheidsbeleid",{"id":33,"title":25,"parentId":19},"29118",{"id":35,"title":36,"parentId":19},"29183","Medisch specialisme",{"id":38,"title":39,"parentId":19},"29159","Geneeskunde",{"id":41,"title":42,"parentId":19},"29150","Onafhankelijke gezondheidssector",{"id":44,"title":45,"parentId":19},"29155","Medische specialisten","Dit is een expertquote van Cor Oosterwijk, VSOP, in het kader van ANP Expert Support. U kunt dit bericht, of delen hiervan gebruiken op uw kanalen. Aanleiding: ",[48,57,66,75,84,93,100,109,118,125],{"id":49,"title":50,"pubDate":51,"logoUrl":52,"thirdParty":10,"orgId":14,"branches":53,"description":56},"54485858-9222-49c1-8d2e-c1596148fc3b","Podcast: 'Europa is aan zet en moet wetgeving levensreddende AED's beter regelen'","2025-11-13T09:27:46.952+01:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002F59fab0db-f039-41c3-b159-33eb110c7d02\u002Feafd4677-002e-45b1-bc57-6f0ce3629385.jpg",[54],{"id":19,"title":55},"Zorg","Zestig procent van de AED's in Europa functioneert niet naar behoren. Nederland heeft qua hulpverlening een van de beste infrastructuren ter wereld, maar in hee",{"id":58,"title":59,"pubDate":60,"logoUrl":52,"thirdParty":10,"orgId":14,"branches":61,"description":65},"b4bcc094-eb40-4a4f-9f44-d3367e5e7ac9","Podcast: 'Onderwijs moet studenten voorbereiden op wereld waar AI een cruciale rol speelt'","2025-11-11T09:32:10.072+01:00",[62],{"id":63,"title":64},"19100","Onderwijs","Steeds meer leraren gebruiken kunstmatige intelligentie (AI) in de klas, maar velen zijn ook nog huiverig. Want leidt AI niet tot meer fraude? En hoe leer je je",{"id":67,"title":68,"pubDate":69,"logoUrl":52,"thirdParty":10,"orgId":14,"branches":70,"description":74},"7637cc8d-dcd5-4117-825d-67782719053b","Podcast: 'Veel leidinggevenden maken fout om politieke spanningen op werk te vermijden'","2025-11-04T10:13:49.427+01:00",[71],{"id":72,"title":73},"12109","Arbeidsmarkt en ondernemen","Met de historische verkiezingsuitslag is niet alleen in politiek Den Haag de verdeeldheid groot, ook op de werkvloer dreigt polarisatie. Want wat moet je doen a",{"id":76,"title":77,"pubDate":78,"logoUrl":52,"thirdParty":10,"orgId":14,"branches":79,"description":83},"d3c30dcc-bdd2-4914-ba44-322b28204c5d","Podcast: 'Verpakkingswet laat zien dat Europese milieuwetgeving wel succesvol kan zijn'","2025-10-14T09:36:35.743+02:00",[80],{"id":81,"title":82},"23100","Klimaat, milieu en duurzaamheid","Europese milieuwetgeving staat steeds meer onder druk. Veel bedrijven vinden die wetgeving te ingewikkeld en vanuit de internationale gemeenschap lijkt er steed",{"id":85,"title":86,"pubDate":87,"logoUrl":52,"thirdParty":10,"orgId":14,"branches":88,"description":92},"cdffacd3-e2de-4bcf-9d7f-54dfbd34a8e0","Podcast: 'Risico nemen op stroomnet voorkomt miljardenschade door netcongestie'","2025-10-09T09:47:03.693+02:00",[89],{"id":90,"title":91},"27100","Energie en brandstoffen","De problemen op het stroomnet zijn nog groter dan gedacht. In een Kamerbrief waarschuwt demissionair minister Hermans dat steeds meer bedrijven moeten wachten o",{"id":94,"title":95,"pubDate":96,"logoUrl":52,"thirdParty":10,"orgId":14,"branches":97,"description":99},"c7c009bb-a503-4b31-9179-86c3daf8d41a","Podcast: 'Automatisering heeft averechts effect als medewerkers niet worden betrokken'","2025-06-05T10:18:55.842+02:00",[98],{"id":72,"title":73},"Uit nieuwe CBS-cijfers blijkt dat twee derde van de ondernemers te maken heeft met een personeelstekort. Om daarmee om te gaan zetten ze vooral in op het verbet",{"id":101,"title":102,"pubDate":103,"logoUrl":52,"thirdParty":10,"orgId":14,"branches":104,"description":108},"5380c3cc-47c2-485c-b62f-0f522b769d79","Podcast: 'Onderscheid tussen BNP en brede welvaart staat gelijkheid in de weg'\t","2025-05-22T11:56:49.305+02:00",[105],{"id":106,"title":107},"26100","Economie en geld","Uit nieuwe CBS-cijfers blijkt dat Nederlanders best gelukkig zijn. Maar de hoge kwaliteit van leven blijft ten koste gaan van latere generaties. In de podcast V",{"id":110,"title":111,"pubDate":112,"logoUrl":52,"thirdParty":10,"orgId":14,"branches":113,"description":117},"a8eb400d-5395-42db-b3e3-bf5e83a01c6e","Podcast: 'AI maakt financiële afdeling waardevoller voor bedrijven'","2025-05-08T12:19:34.615+02:00",[114],{"id":115,"title":116},"16100","IT, tech en social media","Twee op de vijf financieel medewerkers zijn bang dat AI hun baan uiteindelijk overbodig maakt, blijkt uit onderzoek van softwaremaker Onguard. In de podcast Ver",{"id":119,"title":120,"pubDate":121,"logoUrl":52,"thirdParty":10,"orgId":14,"branches":122,"description":124},"5a2c5cca-374d-4d0c-ae32-2eb3c630c434","Podcast: 'Cijfers over krapte arbeidsmarkt zeggen weinig, kijk naar wervingshaalbaarheid'","2025-05-01T15:31:28.690+02:00",[123],{"id":72,"title":73},"Voor het derde jaar op rij telde Nederland in 2024 meer openstaande vacatures dan werklozen, blijkt uit nieuwe data van het CBS. In de podcast Verstand van vand",{"id":126,"title":127,"pubDate":128,"logoUrl":52,"thirdParty":10,"orgId":14,"branches":129,"description":131},"3e8d8bef-e495-4233-b3d9-fd79b7e2bca5","Podcast: 'Jongere in veranderende wereld heeft duurzaam onderwijs nodig'","2025-04-23T12:38:11.036+02:00",[130],{"id":63,"title":64},"Vorige week publiceerde de Onderwijsinspectie de Staat van het Onderwijs 2025. In de podcast Verstand van vandaag spreekt Nelleke Jacobs van Leren voor morgen m"]