Meest voorkomende stollingsstoornis wordt vaak niet herkend

Op Von Willebrand Awareness Day, zaterdag 1 februari, vragen organisaties wereldwijd aandacht voor de meest voorkomende stollingsstoornis. Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed waardoor je een grotere kans hebt op bloedingen. De diagnose wordt vaak pas laat of niet gesteld terwijl Von Willebrand voorkomt bij tot wel 1% van de bevolking. Dit kan grote gevolgen hebben.

Volgens Arnoud Plat, voorzitter van de NVHP, is het belangrijk dat er meer aandacht voor Von Willebrand komt. “Bij een ingreep of operatie is het risico op bloedingen groot met alle gevolgen van dien. Dat terwijl bloedingen met de juiste diagnose voorkomen kunnen worden.” De NVHP is de patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis, waaronder de ziekte van Von Willebrand.

Onbekend bij zorgverleners

Veel mannen en vrouwen weten niet dat zij een stollingsstoornis hebben. Met een online campagne rondom Awareness Day wil de Nederlandse patiëntenvereniging meer awareness rondom de stoornis creëren. Niet alleen patiënten, maar ook zorgverleners zijn niet altijd bekend met Von Willebrand. Ook denken artsen vaak dat alleen mannen een stollingsstoornis kunnen hebben waardoor vrouwen niet of laat worden gediagnosticeerd.

Zo ook bij Annemieke (37) die haar diagnose kreeg na een baarmoederverwijdering. “Dat liep niet zoals gepland, want ik verloor heel veel bloed”, zegt Annemieke. Toen gingen de alarmbellen af en werd duidelijk dat zij de ziekte van Von Willebrand heeft. Jarenlang had Annemieke last van blauwe plekken, bloedend tandvlees en sinds haar 13de hevig menstrueel bloedverlies. “Het is heel fijn dat mijn problemen nu een naam hebben gekregen en dat er een behandeling is.”

Meer aandacht

Annemieke deelt haar verhaal op Von Willebrand Awareness Day in de hoop dat er meer bekendheid voor de stollingsstoornis komt. “Door een tijdige diagnose kan iemand een hoop ellende bespaart worden.” En ook voor de vrouwen die wél een diagnose hebben, is er nog veel werk aan de winkel. Dat beaamt ook internist-hematoloog dr. Jeroen Eikenboom. "Hevig menstrueel bloedverlies bij Von Willebrand verdient meer aandacht. Ook als er een diagnose is, wordt er niet altijd voldoende aandacht aan deze klacht gegeven.”

De ziekte van Von Willebrand komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. Symptomen zijn blauwe plekken, bloedneuzen, (na)bloedingen bij tandheelkundige ingrepen, operaties en na een ongeluk. Vrouwen en meisjes hebben vaak last van hevig menstrueel bloedverlies, bloedarmoede en bloedingen na de bevalling.