[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":18},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"city":14,"website":15,"orgId":16,"description":17},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","PRESSRELEASE","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>\u003Cstrong>Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tientallen pasgeborenen’\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Vandaag heeft het RIVM de uitvoeringstoets voor toevoeging van de zeer ernstige spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening aangeboden aan het ministerie van VWS. Spierziekten Nederland is zeer verheugd dat SMA aan de hielprik zal worden toegevoegd: vroegtijdige opsporing leidt tot snelle behandeling en het voorkomen van onherstelbare schade bij pasgeborenen. Spierziekten Nederland is echter teleurgesteld over de lange periode (naar verwachting eind 2022) die het RIVM aangeeft nodig te hebben om de screening op SMA toe te voegen. In die tussenliggende periode zullen er nog tientallen baby’tjes met SMA worden geboren die niet tijdig worden gediagnosticeerd en die dus onnodig, onherstelbare schade oplopen. \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>SMA is een ernstige, progressieve aandoening van zenuwen en spieren. De ziekte ontstaat doordat het lichaam een bepaald eiwit onvoldoende of niet aanmaakt. Het gevolg hiervan is dat de zenuwen uitvallen en uiteindelijk afsterven met als resultaat een voortschrijdende, fatale verlamming. In de ernstigste gevallen komen baby’s in hun eerste levensjaar te overlijden. Jaarlijks worden er 10 à 20 baby’tjes geboren met SMA. SMA heeft een enorme impact op kinderen, hun ouders en hun omgeving. Gelukkig is er inmiddels een behandeling beschikbaar en zijn er hoogstwaarschijnlijk voor eind 2021 nog twee nieuwe behandelopties op de markt. Hoe eerder de ziekte wordt opgespoord en hoe eerder er dus behandeld kan worden, des te groter is de kans dat onnodige, blijvende schade kan worden voorkomen.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Met de grondig uitgevoerde uitvoeringstoets ligt een volledig plan van aanpak klaar en lijken er geen belemmeringen te zijn om snel van start te gaan. Toch zal het volgens de uitvoeringstoets nog minimaal 2 jaar duren voor de ziekte aan de hielprik is toegevoegd. Een enorme teleurstelling, want zeker in het geval van SMA is er geen tijd te verliezen.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Spierziekten Nederland dringt in het belang van de kinderen aan op een zo snel mogelijke toevoeging van SMA aan de hielprik. Directeur Marcel Timmen: “Voor onze ouders is het onverdraaglijk dat het traject zo lang moet duren met het riscico dat nog tientallen kinderen later dan nodig gediagnosticeerd worden. Haast is geboden om deze kinderen met SMA een zo goed mogelijke start te bieden.”\u003C\u002Fp>","30 september, 1 oktober 2020: Marcel Timmen, directeur, marcel.timmen@spierziekten.nl, 06-22805425\r\n2 oktober 2020: Erik van Uden, hoofd afdeling communicatie,  erik.van.uden@spierziekten.nl, 06-22805422\r\n\r\nOver Spierziekten Nederland\r\nSpierziekten Nederland is de patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte. Centraal staan voorlichting, ondersteuning en belangenbehartiging.\r\n","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",[19,31,36,40,85,86,91,96,101,106],{"id":20,"title":21,"pubDate":22,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":23,"orgId":16,"branches":26,"description":30},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00",[24,25],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[27],{"id":28,"title":29},"29100","Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":32,"title":33,"pubDate":34,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":35},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":37,"title":38,"pubDate":39,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":35},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":41,"title":42,"pubDate":43,"logoUrl":44,"thirdParty":11,"imageUrls":45,"orgId":16,"branches":47,"description":84},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00","",[46],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[48,51,54,57,60,63,66,69,72,75,78,81],{"id":49,"title":50,"parentId":28},"29183","Medisch specialisme",{"id":52,"title":53,"parentId":28},"29105","Ambulancediensten",{"id":55,"title":56,"parentId":28},"29106","Anesthesie",{"id":58,"title":59,"parentId":28},"29111","Cardiologie",{"id":61,"title":62,"parentId":28},"29190","Chirurgie",{"id":64,"title":65,"parentId":28},"29135","Eerste hulp",{"id":67,"title":68,"parentId":28},"29124","Diagnostiek",{"id":70,"title":71,"parentId":28},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":73,"title":74,"parentId":28},"29141","Gezondheid",{"id":76,"title":77,"parentId":28},"29151","Intensive care",{"id":79,"title":80,"parentId":28},"29155","Medische specialisten",{"id":82,"title":83,"parentId":28},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":4,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":17},{"id":87,"title":88,"pubDate":89,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":90},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":92,"title":93,"pubDate":94,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":95},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":97,"title":98,"pubDate":99,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":100},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":102,"title":103,"pubDate":104,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":105},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":107,"title":108,"pubDate":109,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":110,"orgId":16,"description":112},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[111],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]