[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":20},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"imageUrls":14,"city":16,"website":17,"orgId":18,"description":19},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","PRESSRELEASE","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>\u003Cstrong>Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. Er was een grote vraag naar een nieuwe richtlijn, omdat de komst van nieuwe, ziekteremmende medicijnen een andere aanpak van de zorg noodzakelijk maakt.\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Spinale musculaire atrofie (SMA) is een ernstige aandoening van de zenuwen die onder andere leidt tot een toenemende verlamming van de spieren. De vooruitzichten hangen samen met het moment waarop de eerste symptomen zich voordoen. SMA type 1 is de ernstigste variant van deze ziekte waarbij spierzwakte in de eerste weken of maanden na de geboorte ontstaat. De prognose voor deze jonge kinderen is zeer slecht, met een levensverwachting van zes tot acht maanden als niet wordt behandeld met de medicijnen. De richtlijn is dus bedoeld voor kinderen met deze ernstigste vorm van SMA.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Er is nu een nieuw medicijn, Spinraza, dat een duidelijk positief effect heeft op het verloop van de ziekte. De verwachting is dat er in de komende jaren nieuwe medicijnen bijkomen. Dat betekent dat de doelstellingen van de zorg ingrijpend veranderen. Ging het voorheen bij de jongste kinderen vooral om het verstrekken van palliatieve zorg, nu wordt er veel vaker gewerkt aan de verbetering van de conditie van de kinderen en aan de ondersteuning van hun ontwikkeling. Dr. Ludo van der Pol van het SMA expertisecentrum van het UMC Utrecht: “\u003Cem>Voor patiënten met SMA is er veel veranderd. Enkele jaren geleden was er geen uitzicht op therapie. Over enkele jaren beschikken we wellicht over een scala aan behandelmogelijkheden. De zorg moet daarop inspelen.\u003C\u002Fem>”\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>In de nieuwe richtlijn wordt niet alleen veel aandacht besteed aan revalidatie en fysiotherapie, maar ook aan ademhalingsondersteuning. In het verleden werd een zeer terughoudend beleid gehanteerd bij ademhalingsondersteuning. Nu er medicijnen zijn wordt daar anders over gedacht. SMA vergt een multidisciplinaire aanpak, wat betekent dat er heel veel verschillende hulpverleners bij betrokken zijn. De richtlijn wordt dan ook onderschreven door maar liefst twaalf beroepsverenigingen. Dr. Anja Horemans van Spierziekten Nederland en projectleider is enthousiast: “\u003Cem>Het is heel bijzonder dat er zo’n breed gedragen richtlijn tot stand komt. Voor de ouders en kinderen is dit een grote stap naar betere zorg.\u003C\u002Fem>”\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Op basis van de nieuwe richtlijn is er specifiek voorlichtingsmateriaal gemaakt, waaronder een brochure en films voor fysiotherapeuten en een e-learning voor ouders met kinderen met SMA. Het project is financieel mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Over de ziekte SMA: https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fspinale-musculaire-atrofie-type-1\u002F\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Richtlijn:\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Informatie voor fysiotherapeuten: https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fspinale-musculaire-atrofie-type-1\u002Finformeer-de-fysiotherapeut\u002F\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>e-learning: https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Fthemas\u002Fde-spieracademie\u002Fsma-praktische-tips-voor-ouders\u002F \u003C\u002Fp>\n\u003Cp> \u003C\u002Fp>","Voor vragen en een toelichting op dit persbericht kunt u contact opnemen met Erik van Uden, hoofd afdeling communicatie Spierziekten Nederland, 06 22 80 54 22.",[15],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Fnieuws\u002Fartikel\u002Fnieuw-medicijn-sma-vereist-andere-zorg\u002F","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. ",[21,33,38,42,87,92,97,102,107,112],{"id":22,"title":23,"pubDate":24,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":25,"orgId":18,"branches":28,"description":32},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00",[26,27],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[29],{"id":30,"title":31},"29100","Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":34,"title":35,"pubDate":36,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":37},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":39,"title":40,"pubDate":41,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":37},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":43,"title":44,"pubDate":45,"logoUrl":46,"thirdParty":11,"imageUrls":47,"orgId":18,"branches":49,"description":86},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00","",[48],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[50,53,56,59,62,65,68,71,74,77,80,83],{"id":51,"title":52,"parentId":30},"29183","Medisch specialisme",{"id":54,"title":55,"parentId":30},"29105","Ambulancediensten",{"id":57,"title":58,"parentId":30},"29106","Anesthesie",{"id":60,"title":61,"parentId":30},"29111","Cardiologie",{"id":63,"title":64,"parentId":30},"29190","Chirurgie",{"id":66,"title":67,"parentId":30},"29135","Eerste hulp",{"id":69,"title":70,"parentId":30},"29124","Diagnostiek",{"id":72,"title":73,"parentId":30},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":75,"title":76,"parentId":30},"29141","Gezondheid",{"id":78,"title":79,"parentId":30},"29151","Intensive care",{"id":81,"title":82,"parentId":30},"29155","Medische specialisten",{"id":84,"title":85,"parentId":30},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":88,"title":89,"pubDate":90,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":91},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":93,"title":94,"pubDate":95,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":96},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":98,"title":99,"pubDate":100,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":101},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":103,"title":104,"pubDate":105,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":106},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":108,"title":109,"pubDate":110,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":111},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":4,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":113,"orgId":18,"description":19},[15]]