[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-36c3edce-e78a-448b-b335-7729447ca484--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":40},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"city":13,"website":14,"orgId":15,"branches":16,"description":39},"36c3edce-e78a-448b-b335-7729447ca484","PRESSRELEASE","Langer blijven werken door betere operaties","2018-08-07T07:00:00.255+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>Mensen met de spierziekte HMSN hebben veel last van gewrichten en spieren in handen en voeten. Bij scheefstand of ernstige slijtage van de gewrichten biedt een operatie meestal een goed resultaat. Tot nu toe was nooit goed beschreven welke operatie de voorkeur verdient. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met topspecialisten uit diverse centra een richtlijn gepubliceerd waarin duidelijk beschreven is wanneer en hoe geopereerd moet worden en wanneer andere ingrepen de voorkeur verdienen.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>HMSN (hereditaire sensorische en motorische neuropathie) is een erfelijke aandoening van de zenuwen. Patiënten krijgen te maken met afnemende spierkracht en gevoelsstoornissen. Er zijn tientallen varianten en de ernst van de ziekte verschilt van patiënt tot patiënt. Toch verloopt de achteruitgang meestal geleidelijk. Met de juiste begeleiding kunnen de meeste HMSN-patiënten deelnemen aan het arbeidsproces, zij het dat zij wellicht vaker in deeltijd werken en minder fysiek belastend werk doen. De juiste behandeling kan ertoe bijdragen dat iemand zo lang mogelijk maatschappelijk actief blijft.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>HMSN is een van de meest voorkomende spierziekten. Naar schatting gaat het om 2500 patiënten in Nederland. Daarmee blijft het wel een zeldzame aandoening. Het is een complexe ziekte, die uiteenlopende klachten kan veroorzaken en die daarom ook een gespecialiseerde multidisciplinaire begeleiding vereist. En daaraan ontbreekt het nogal eens. Door de zeldzaamheid van de ziekte zijn de meeste artsen onvoldoende op de hoogte van de beste behandeling. Uit onderzoek bleek dat vooral bij orthopedische ingrepen de plank regelmatig werd misgeslagen. \u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met topspecialisten uit verschillende ziekenhuizen een richtlijn opgesteld die zich met name richt op de orthopedische praktijk. Veel aandacht krijgen de operaties aan handen en voeten, het gebruik van ortheses en de behandeling van bepaalde heupafwijkingen.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Bij de samenstelling van de richtlijn hebben de patiënten een grote inbreng gehad. Zij geven aan welke problemen zij tegenkwamen en vooral ook welke problemen zij het belangrijkst vonden. Daardoor kon de richtlijn overzichtelijk en beknopt blijven en kwam er een ‘light’-versie tot stand. De richtlijn is te vinden op https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fhereditaire-motorische-sensorische-neuropathie-type-1-2-en-x-gebonden\u002Finformeer-de-hulpverlener\u002F. U treft daar ook andere informatie aan zoals een bedrijfsartsenbrochure HMSN en een brochure voor de huisarts.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>De richtlijn werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) binnen het programma Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg (KIDZ).\u003C\u002Fp>\n\u003Cp> \u003C\u002Fp>","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fhereditaire-motorische-sensorische-neuropathie-type-1-2-en-x-gebonden\u002Finformeer-de-hulpverlener\u002F","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372",[17,21,24,27,30,33,36],{"id":18,"title":19,"parentId":20},"29164","Neurologie","29100",{"id":22,"title":23,"parentId":20},"29171","Orthopedie",{"id":25,"title":26,"parentId":20},"93782","Gezondheidsbeleid",{"id":28,"title":29,"parentId":20},"29176","Fysiotherapie",{"id":31,"title":32,"parentId":20},"29159","Geneeskunde",{"id":34,"title":35,"parentId":20},"29138","Mantelzorg",{"id":37,"title":38,"parentId":20},"29125","Invaliditeit en revalidatie","Mensen met de spierziekte HMSN hebben veel last van gewrichten en spieren in handen en voeten. Bij scheefstand of ernstige slijtage van de gewrichten biedt een ",[41,52,57,61,104,109,114,119,124,129],{"id":42,"title":43,"pubDate":44,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":45,"orgId":15,"branches":48,"description":51},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00",[46,47],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[49],{"id":20,"title":50},"Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":53,"title":54,"pubDate":55,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":56},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":58,"title":59,"pubDate":60,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":56},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":62,"title":63,"pubDate":64,"logoUrl":65,"thirdParty":11,"imageUrls":66,"orgId":15,"branches":68,"description":103},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00","",[67],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[69,72,75,78,81,84,87,90,93,96,99,102],{"id":70,"title":71,"parentId":20},"29183","Medisch specialisme",{"id":73,"title":74,"parentId":20},"29105","Ambulancediensten",{"id":76,"title":77,"parentId":20},"29106","Anesthesie",{"id":79,"title":80,"parentId":20},"29111","Cardiologie",{"id":82,"title":83,"parentId":20},"29190","Chirurgie",{"id":85,"title":86,"parentId":20},"29135","Eerste hulp",{"id":88,"title":89,"parentId":20},"29124","Diagnostiek",{"id":91,"title":92,"parentId":20},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":94,"title":95,"parentId":20},"29141","Gezondheid",{"id":97,"title":98,"parentId":20},"29151","Intensive care",{"id":100,"title":101,"parentId":20},"29155","Medische specialisten",{"id":18,"title":19,"parentId":20},"Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":105,"title":106,"pubDate":107,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":108},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":110,"title":111,"pubDate":112,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":113},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":115,"title":116,"pubDate":117,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":118},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":120,"title":121,"pubDate":122,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":123},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":125,"title":126,"pubDate":127,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":128},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":130,"title":131,"pubDate":132,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":133,"orgId":15,"description":135},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[134],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]