[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-3d99c9e0-53d7-4b74-8342-1c1fef4557d4--":3,"related-articles-undefined-undefined-69a31e42-414a-4eba-b2ef-77ac775ff7d3-true":21},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"imageUrls":14,"city":17,"website":18,"orgId":19,"description":20},"3d99c9e0-53d7-4b74-8342-1c1fef4557d4","PRESSRELEASE","Spierziektepatiënten zelf ‘in the lead’ bij spoedeisende hulp","2020-09-04T11:56:58.067+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002F69a31e42-414a-4eba-b2ef-77ac775ff7d3\u002Fcef1f7b2-de9c-4d4c-8ac7-337932dc28cf.jpg","Binnenland","Prinses Beatrix Spierfonds",false,"\u003Cp>\u003Cem>Spierziektepatiënten die op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis terecht komen, krijgen vaak niet de specialistische zorg die ze nodig hebben. En wat bij gezonde mensen levens redt, kan voor mensen met een spierziekte fataal zijn. Het Spierfonds subsidieerde daarom het project ‘Spoedzorg bij spierziekten’ waarmee onnodig lijden en soms zelfs overlijden voorkomen kan worden. \u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>De patiënt als informatiedrager\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Met ruim 200.000 patiënten in Nederland alleen, lijken spierziekten geen zeldzaamheid. Maar omdat er zo’n 600 verschillende soorten spierziekten zijn, is de praktijk een andere. Hoewel elke spierziekte voor verlamming van de spieren zorgt, zijn er grote verschillen in de mate waarin een patiënt verlamd raakt, welke spieren aangetast worden en welke complicaties optreden. Een simpele verkoudheid kan bijvoorbeeld al leiden tot complicaties zoals een ernstige longontsteking. Hulpverleners op de Spoedeisende Eerste Hulp of ambulance zijn vaak onvoldoende bekend met spierziekten, wat kan leiden tot gevaarlijke situaties. Het is daarom belangrijk dat medische hulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met een spierziekte.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>SOS Kaartjes \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds en samen met IC-artsen, longartsen en andere specialisten werkte patiëntenvereniging Spierziekten Nederland aan een oplossing. Dat resulteerde in SOS-kaartjes voor patiënten en alertkaarten voor artsen, in verschillende uitvoeringen. Ze bevatten beknopte informatie over medisch handelen in een spoedsituatie bij mensen met een spierziekte. Alle kaarten zijn te downloaden vanaf een speciale spoedwebsite; spoed.spierziekten.nl. Patiënten kunnen ervoor kiezen de kaart op hun telefoon op te slaan of te printen en bij zich te dragen.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp> \u003Cstrong>Als spierziektepatiënt ben je machteloos\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Rivka Smit (32 jaar) heeft zelf een spierziekte en werd met een longontsteking per ambulance naar de spoedeisende hulp gebracht. “Artsen en verpleegkundigen wisten eigenlijk niet zo goed wat ze met me aan moesten. Ik was heel erg bang omdat het ademhalen steeds moeilijker ging, je voelt je vooral zo machteloos. De artsen willen je graag helpen, maar weten eenvoudigweg niet hoe. Spierziekten zijn zeldzaam, zijn heel verschillend en helaas nog redelijk onbekend, ook bij artsen. Als ik zelf sneller duidelijk kan maken dat ik een gespecialiseerde behandeling nodig heb, en waar ze die kunnen vinden, is de kans dat ik het overleef een stuk groter.”\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong> \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp> \u003C\u002Fp>","Voor meer informatie over dit persbericht, hoge resolutie beeldmateriaal, interviewaanvragen met diverse woordvoerders, kunt u contact opnemen met Sonja van der Velden, manager communicatie van Prinses Beatrix Spierfonds, 0614312155\u002Fs.van.der.velden@spierfonds.nl",[15,16],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002F2Cb_PPeV2eEI1kYQbxTVeE-amN3DJzp-4oKRVyf5EaqHbVimVtCHGosy0V5ksx1NSjFjDSwe2W4ZbTOc2gg","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FpXKmEQiItgXW60mF03C3I_OdEOmWieMxndZi_FKhNzarKsg9KxFInsF1MH3zEOHEa-f-rtzENrxsH-okXh4","Den Haag","https:\u002F\u002Fwww.spierfonds.nl\u002F","69a31e42-414a-4eba-b2ef-77ac775ff7d3","Spierziektepatiënten die op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis terecht komen, krijgen vaak niet de specialistische zorg die ze nodig hebben. En wat bij gez",[22,30,37,45,51,59,64,202,204,209],{"id":23,"title":24,"pubDate":25,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":26,"orgId":19,"description":29},"7504015e-609f-46ad-a955-896f18dcad31","1 op 4 Nederlanders denkt dat gezond leven een spierziekte voorkomt","2021-09-13T07:00:00.040+02:00",[27,28],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Fdu7f796KEA2RA2XI06UwNTVebOuw5VktMxU7hKLv1qOrUinxTvK7D9HiwfMYp5ax8Qckq9qsJjMAiUyxiIw3qJsKMnj5u4-P","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FtRI8FmEuboSI1k6QP9RN-I-D5nQdT7vX1tvT9PtHbfO8h3_6ysFIXaupzUPVE5svSLNd-C6rF6wXSF_JSHul1NH5kdIQIu0KYek","Uit recent onderzoek is gebleken dat 1 op de 4 Nederlanders denkt dat regelmatig sporten en\u002Fof gezond eten helpt om een spierziekte te voorkomen. (bron onderzoe",{"id":31,"title":32,"pubDate":33,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":34,"orgId":19,"description":36},"6459df04-7870-4257-82bf-e27507d6dbbc","Een moedige roei expeditie over open zee voor de spierziekte HMSN","2021-07-09T10:07:37.452+02:00",[35],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FOb934Yclycbyp__WYLI3eHREnigSv0gGo0yjKs8nduJd26SzoRaDuJ8xX9VLLopXXRHzGsDw7KWFECl1qFIWFCpOb-CWflapGQ","A.s. zondag 11 juli arriveert op Schiphol een moedig team van vier stoere mannen, die in 67 dagen van Gibraltar naar Sicilië hebben geroeid. In totaal werd er m",{"id":38,"title":39,"pubDate":40,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":41,"orgId":19,"description":44},"5e6478e7-8812-4cd9-b8ba-58d73d545fba","Jaarlijks raken 250 mensen verlamd na een eenvoudige infectie","2021-05-28T13:23:50.910+02:00",[42,43],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FlhGPd4dHR0yY2HyfR2GZY3iU4w0CO5gJGr_dnG1WalFG8zs7W-labDa9XnscHpj_k2Sy9xPbwmESVyZ-irnv734UzMNZA0E9kg","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002F02XRZBS2rFfEzPLgGJT0A5DMkXmvNhRTBTjczSWAPS7LyCfdpEuRy5njBxbII39T5XIKl4wRK2TW_bXY3HZP88WDZlRhDqD5","Wereldwijde studie moet de behandeling van patiënten verbeteren Kerngezonde mensen die binnen een paar dagen volledig verlamd aan de beademing op de intensive c",{"id":46,"title":39,"pubDate":47,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":48,"orgId":19,"description":44},"cb22842e-5a0f-4855-95d8-2460a18cde08","2021-05-28T11:31:15.995+02:00",[49,50],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FpJlOuk1eahlTfamScqL8lC2PJjVEIA1EW9L0cMzmcsCfg1fV1o61mN9OnhhR8BgfZZb5l3ZF3iIG-iCqLR8zCmv4mMt7-PN93g","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002F49kGq8rYXZU2UVwpLiFfq3PONmb8kr8srbdf35as04T3udfZ_pTTo8nTidMXCxUxEGKA9Y_e47h2UwartT7TXl_kKvnT7el-sw",{"id":52,"title":53,"pubDate":54,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":55,"orgId":19,"description":58},"5a795dc4-f896-4133-9202-9228149f4639","Gentherapie gaat kwaliteit van leven van Duchenne-patiënten aanzienlijk verbeteren","2021-03-12T10:21:50.084+01:00",[56,57],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FgLQOfRw7qaSrR1wIuAq-czg4lNah62iIGkRxzdSco_ODldbfriIAdwBV9hzA10O_AuC4Ai9eJkfpXLeIDNCJ5lLnPQ4lGk8XfbE","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002F8gEi75xzdsxAoNvWer9typvAB8FwoEKNEA-UlcX6tVL948as9XyAUrx7lyz1B9HDE2RP4A1LwsIjpVQ-n6EzfvaTzzNROpb1z2g","In het LUMC is een groot onderzoek naar gentherapie voor de ziekte van Duchenne gestart. De ambitie is groot. Onderzoekers willen de therapie binnen vijf jaar t",{"id":60,"title":61,"pubDate":62,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":19,"description":63},"b29dd307-faab-4e7b-9a2d-c509f666583f","Collecte Spierfonds haalt ruim €1,25 miljoen op","2020-12-10T16:53:48.892+01:00","Van 6 tot en met 12 september gingen vrijwilligers van het Spierfonds door heel het land op pad met een collectebus. Samen hebben zij een prachtige opbrengst va",{"id":65,"title":66,"pubDate":67,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":68,"orgId":19,"branches":71,"description":201},"5c063cdd-04d2-44f8-ab32-e31b7eabf1c1","Statiegeldactie levert ruim 35.000 euro op voor onderzoek naar spierziekten","2020-10-30T15:25:37.136+01:00",[69,70],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FngFrebir-fsvPcwOrmoE9PafuN812T6bEjsemfLypTlXDVnwn-3PGUY2AUP-LxPuOTif4ophTvEnExwvTWrpxg","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FE6HRP-Ut8PnUU8t0P_Adtjfy397hyVlA8SR5FY8IkPUFIAc9IQkNJsHgtWUC2wfjsijn0PI9yYdVpODbNjXA0g",[72,76,80,83,86,89,92,95,98,101,104,107,110,113,116,119,122,125,128,131,134,137,140,144,147,151,154,157,160,163,166,168,172,175,178,181,184,187,190,193,196,199],{"id":73,"title":74,"parentId":75},"44115","Familie en ouderschap","34119",{"id":77,"title":78,"parentId":79},"44124","Belastingvrije goederen","44100",{"id":81,"title":82,"parentId":79},"44102","Bookmakers en bookmakerskantoren",{"id":84,"title":85,"parentId":79},"44103","Borstels en bezems",{"id":87,"title":88,"parentId":79},"44106","Consumentenzaken",{"id":90,"title":91,"parentId":79},"44107","Consumptiegoederen",{"id":93,"title":94,"parentId":79},"44120","Detailhandel",{"id":96,"title":97,"parentId":79},"44128","Detailhandel en -verkoop",{"id":99,"title":100,"parentId":79},"44129","Detailhandel en -verkoop - andere",{"id":102,"title":103,"parentId":79},"44108","Doe-het-zelfzaken",{"id":105,"title":106,"parentId":79},"44116","Feestbenodigdheden",{"id":108,"title":109,"parentId":79},"44111","Geschenken",{"id":111,"title":112,"parentId":79},"44127","Luxury",{"id":114,"title":115,"parentId":79},"44117","Huisdierenhandel",{"id":117,"title":118,"parentId":79},"44112","IJzerwaren",{"id":120,"title":121,"parentId":79},"44109","Inlijsten en afbeeldingen",{"id":123,"title":124,"parentId":79},"44114","Kranten- en tijdschriftenverkopers",{"id":126,"title":127,"parentId":79},"44113","Marktkooplieden",{"id":129,"title":130,"parentId":79},"44118","Nieuwe producten",{"id":132,"title":133,"parentId":79},"93492","RFID",{"id":135,"title":136,"parentId":79},"44119","Retailmanagement",{"id":138,"title":139,"parentId":79},"44110","Rouwdiensten, begrafenissen en crematies",{"id":141,"title":142,"parentId":143},"44104","Huis en inrichting","31100",{"id":145,"title":146,"parentId":79},"44125","Speelgoed",{"id":148,"title":149,"parentId":150},"44123","Sportmaterialen","49100",{"id":152,"title":153,"parentId":79},"44122","Sportmerken",{"id":155,"title":156,"parentId":79},"44126","Trofeeën en graveren",{"id":158,"title":159,"parentId":79},"44101","Veilingen en verkoopzalen",{"id":161,"title":162,"parentId":79},"44105","Verkopers van snoepgoed, tabak en kranten",{"id":164,"title":165,"parentId":79},"44121","Winkelen",{"id":79,"title":167},"Winkels en consumentenmarkt",{"id":169,"title":170,"parentId":171},"12102","Beheer van verenigingen en liefdadigheidsinstellingen","94942",{"id":173,"title":174,"parentId":171},"34138","Derde wereld",{"id":176,"title":177,"parentId":171},"41001","Dierenrechten",{"id":179,"title":180,"parentId":75},"93272","Diversiteit",{"id":182,"title":183,"parentId":171},"34110","Kinderwelzijn",{"id":185,"title":186,"parentId":171},"34108","Liefdadigheidsorganisaties",{"id":188,"title":189,"parentId":171},"93992","Maatschappelijk verantwoord ondernemen",{"id":191,"title":192,"parentId":171},"34143","Niet-gouvernementele organisaties",{"id":194,"title":195,"parentId":171},"11020","Sponsoring",{"id":197,"title":198,"parentId":171},"12115","Werkgelegenheid voor invaliden",{"id":171,"title":200},"Ngo - goede doelen","Supermarktketen Dirk van den Broek heeft van 23 augustus tot en met 3 oktober een statiegeldactie georganiseerd voor het Prinses Beatrix Spierfonds. De actie he",{"id":4,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":203,"orgId":19,"description":20},[15,16],{"id":205,"title":206,"pubDate":207,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":19,"description":208},"738c59c7-0c0d-46e8-a582-2a155f9b002c","Nederlands Dans Theater steunt strijd tegen spierziekten","2020-02-13T14:57:29.196+01:00","Nederlands Dans Theater steunt strijd tegen spierziekten Dit dansseizoen steunt Nederlands Dans Theater (NDT) de strijd tegen spierziekten. Op uitnodiging van h",{"id":210,"title":206,"pubDate":211,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":19,"description":208},"06104bc6-51d9-44a5-ae95-03b590e7ab2e","2020-02-13T12:00:00.053+01:00"]