[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-3ee8fec8-daaa-4062-a317-7bed204e34a5--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":26},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"city":14,"website":15,"orgId":16,"branches":17,"description":25},"3ee8fec8-daaa-4062-a317-7bed204e34a5","PRESSRELEASE","Nieuwe consensusrichtlijn ataxie van Friedreich","2018-05-07T10:00:00.088+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F44756852-a52f-41e2-89b6-41bcb8c88fca.jpg","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>\u003Cstrong>Spierziekten Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) hebben een nieuwe concensusrichtlijn uitgebracht voor de behandeling en begeleiding van mensen met de ataxie van Friedreich. De richtlijn is vanaf 7 mei 2018 gratis te downloaden.\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>De ataxie van Friedreich is een erfelijke, progressieve aandoening van het centrale zenuwstelsel, die onder andere invloed heeft op de spiercoördinatie, het hart en het functioneren van de zintuigen. Meestal openbaart de ziekte zich al op jongere leeftijd. De ataxie van Friedreich is soms secundair.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Met het voortschrijden van de aandoening ondervindt een patiënt steeds meer beperkingen die een goed gecoördineerde, multidisciplinaire aanpak noodzakelijk maken. Daarom is voor alle bij ataxie van Friedreich betrokken hulpverleners de Concensusrichtlijn voor behandeling en begeleiding van ataxie van Friedreich opgesteld. Deze is onder andere te downloaden op https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fataxie-van-friedreich\u002Finformeer-uw-hulpverlener\u002F  \u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Deze richtlijn is gebaseerd op de internationale richtlijn voor AvF en waar nodig aangepast aan de Nederlandse gezondheidszorg. De richtlijn bevat aanbevelingen voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met ataxie van Friedreich.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>De richtlijn is geschreven voor alle bij AvF betrokken hulpverleners, met name de medisch specialisten die verantwoordelijk kunnen zijn voor de coördinatie van de zorg zoals (kinder)revalidatieartsen, (kinder)neurologen en huisartsen maar ook voor andere bij behandeling en begeleiding van mensen met AvF betrokken (para)medici.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>De aanpassing van de internationale richtlijn is uitgevoerd door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Bij de totstandkoming van deze uitgave waren vertegenwoordigers van verschillende beroepsgroepen en van patiënten betrokken.\u003C\u002Fp>","Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Anja Horemans, hoofd afdeling Kwaliteit van de zorg, telefoon 035 – 5480480.","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fataxie-van-friedreich\u002Finformeer-uw-hulpverlener\u002F","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372",[18,22],{"id":19,"title":20,"parentId":21},"29124","Diagnostiek","29100",{"id":23,"title":24,"parentId":21},"29176","Fysiotherapie","Spierziekten Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) hebben een nieuwe concensusrich",[27,39,44,48,91,96,101,106,111,116],{"id":28,"title":29,"pubDate":30,"logoUrl":31,"thirdParty":11,"imageUrls":32,"orgId":16,"branches":35,"description":38},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg",[33,34],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[36],{"id":21,"title":37},"Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":40,"title":41,"pubDate":42,"logoUrl":31,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":43},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":45,"title":46,"pubDate":47,"logoUrl":31,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":43},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":49,"title":50,"pubDate":51,"logoUrl":52,"thirdParty":11,"imageUrls":53,"orgId":16,"branches":55,"description":90},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00","",[54],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[56,59,62,65,68,71,74,75,78,81,84,87],{"id":57,"title":58,"parentId":21},"29183","Medisch specialisme",{"id":60,"title":61,"parentId":21},"29105","Ambulancediensten",{"id":63,"title":64,"parentId":21},"29106","Anesthesie",{"id":66,"title":67,"parentId":21},"29111","Cardiologie",{"id":69,"title":70,"parentId":21},"29190","Chirurgie",{"id":72,"title":73,"parentId":21},"29135","Eerste hulp",{"id":19,"title":20,"parentId":21},{"id":76,"title":77,"parentId":21},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":79,"title":80,"parentId":21},"29141","Gezondheid",{"id":82,"title":83,"parentId":21},"29151","Intensive care",{"id":85,"title":86,"parentId":21},"29155","Medische specialisten",{"id":88,"title":89,"parentId":21},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":92,"title":93,"pubDate":94,"logoUrl":31,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":95},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":97,"title":98,"pubDate":99,"logoUrl":31,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":100},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":102,"title":103,"pubDate":104,"logoUrl":31,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":105},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":107,"title":108,"pubDate":109,"logoUrl":31,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":110},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":112,"title":113,"pubDate":114,"logoUrl":31,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":115},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":117,"title":118,"pubDate":119,"logoUrl":31,"thirdParty":11,"imageUrls":120,"orgId":16,"description":122},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[121],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]