Nederlandse Alzheimerpatiënten toch toegang tot nieuwste behandelingen

Nieuwe hoop voor Alzheimerpatiënten 

De Amsterdamse social enterprise Everyone.org en haar netwerk van apotheken bieden Nederlandse Alzheimerpatiënten toch toegang tot de nieuwste behandelingen die nog niet regulier beschikbaar zijn. 

Met een recept en een artsenverklaring van de behandelend arts, en goedkeuring van de IGJ, kunnen alzheimerpatiënten nu medicijnen uit het buitenland verkrijgen die volgens gepubliceerde klinische studies als ziekte-vertragend worden beschouwd. Dit stelt patiënten die hiervoor in aanmerking komen in staat om toch al van deze mogelijkheid te profiteren.

Een kritieke kloof in de Nederlandse zorg voor Alzheimer 

Meer dan 200.000 mensen in Nederland leven met de ziekte van Alzheimer, maar momenteel is er geen enkele ziekte-vertragende behandeling goedgekeurd in Nederland, ondanks de beschikbaarheid van dergelijke behandelingen elders in de wereld. 

Nederlandse patiënten en hun artsen hebben wel enkele (beperkte) opties om symptomen te bestrijden, maar niet de mogelijkheid om de voortgang van de ziekte te vertragen. 

Terwijl de Verenigde Staten in 2021 de eerste ziekte-vertragende behandeling voor Alzheimer goedkeurde, gevolgd door een tweede in 2023 en een derde in 2024, en goedkeuringen in het Verenigd Koninkrijk in 2024 volgden, wachten Nederlandse patiënten nog steeds op toegang tot deze nieuwe behandelingen.

Cognitieve achteruitgang vertragen: timing is cruciaal

Geen van de nieuwe Alzheimer-medicijnen is een genezing van de ziekte. Echter, volgens publicaties in de VS en het VK is aangetoond dat deze nieuwe medicijnen de cognitieve achteruitgang bij patiënten vertragen, waardoor zij langer zelfstandig kunnen blijven en zij het vroege, milde stadium van de ziekte kunnen verlengen. 

“Voor mijn moeder te laat” 

Voor de moeder van Sjaak Vink, één van de initiatiefnemers van Everyone.org, kwamen de medicijnen te laat. “In 2022, toen het eerste medicijn in de VS werd goedgekeurd, was mijn moeder helaas al in een vergevorderd stadium van alzheimer beland en had dit medicijn geen zin meer.” Zijn moeder werd officieel gediagnosticeerd in 2015 en overleed dit jaar aan alzheimer.

Voor patiënten die nu in het vroege stadium van Alzheimer zitten, kan wachten op de uiteindelijke Nederlandse goedkeuring van deze medicijnen betekenen dat ze de kans missen dit relatief milde stadium te verlengen. Want de studies laten zien wanneer deze behandelingen effectief zijn - in het vroege stadium van Alzheimer.

Niet voor iedereen geschikt

Een belangrijke kanttekening: deze nieuwe behandelingen zijn helaas voor een deel van de patiënten in het vroege stadium van Alzheimer niet geschikt, vanwege mogelijke bijwerkingen, bijvoorbeeld wanneer de patiënt eveneens bloedverdunners gebruikt. De patiëntgroepen waarbij bijwerkingen ontstaan in de studies zijn bekend, dus de behandelend arts kan goed beoordelen of een patiënt in aanmerking komt voor één van de ziekte-vertragende medicijnen, of niet.

Tijdwinst voor toekomstige doorbraken

Met nog meer Alzheimer-behandelingen in ontwikkeling, kan het vandaag vertragen van de progressie van de ziekte, de kansen van deze patiënten om baat te hebben van de volgende golf van impactvolle therapieën in de komende vijf jaar, vergroten. 

De rol van de verzekeraars 

Toegang tot één van de nieuwe Alzheimer-medicijnen is momenteel een optie die helaas uit eigen zak moet worden betaald, tenzij zorgverzekeraars bereid zijn om het medicijn, op basis van compassie, te vergoeden. Dit zou een weloverwogen keuze van de verzekeraar kunnen zijn, aangezien de behandelkosten van patiënten in een verder gevorderd stadium bijzonder hoog zijn.  

Think Global, act local

Het door patiënten geïnitieerde platform Everyone.org is van mening dat het behandel-advies van een arts gebaseerd moet zijn op de best mogelijke uitkomst voor de patiënt, en niet beperkt moeten worden door wat lokaal beschikbaar is. Door informatie te verstrekken over, en toegang te bieden tot wereldwijde behandel-opties, stelt het platform, met haar internationale netwerk van apotheken, patiënten en hun artsen in staat om proactief stappen te zetten, zoals nu in de strijd tegen Alzheimer. In steeds meer landen volgen de vergoedingensystemen deze aanpak en vergoeden de op deze manier toegankelijk gemaakte en door artsen voorgeschreven medicijnen.

Wachten tot een geschikte behandeling in Nederland beschikbaar is, is hiermee niet meer de enige optie. Patiënten en hun zorgverleners kunnen de diverse behandelingen verkennen die momenteel wereldwijd beschikbaar zijn, zodat een goed geïnformeerde beslissing door de patiënt, de arts en eventueel de mantelzorgers kan worden genomen. 

Voor meer informatie, www.Everyone.org.