[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-55895301-8291-433d-a773-de1d13b757d8--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":25},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"city":13,"website":14,"orgId":15,"branches":16,"description":24},"55895301-8291-433d-a773-de1d13b757d8","PRESSRELEASE","Patiënten bepalen prioriteiten in behandeling","2018-05-14T14:32:23.944+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F4a29872f-c9fa-477f-97b2-3c8418185852.jpg","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>\u003Cstrong>Spierziekten Nederland en het FSHD Expertisecentrum hebben gezamenlijk de behandelrichtlijn voor de spierziekte FSHD (facioscapulohumerale dystrofie) opgesteld. Het bijzondere in de werkwijze was dat de patiënten hebben bepaald welke vijf onderwerpen een plaats in de richtlijn moesten krijgen. Hiermee is een compacte richtlijn tot stand gekomen, die direct aansluit bij de behoeften van de patiënt.\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>In een richtlijn wordt beschreven wat naar de laatste inzichten de beste behandeling is. Uitspraken zijn zoveel mogelijk gebaseerd op betrouwbaar medisch onderzoek. Daarmee vormt een richtlijn het uitgangspunt voor gerichte behandelinformatie voor verschillende medische disciplines, zoals de neuroloog, de revalidatiearts en de fysiotherapeut.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Bij de ontwikkeling van de FSHD-richtlijn zijn de patiënten dus zeer nauw betrokken geweest. FSHD is een erfelijke ziekte waarbij bepaalde spiergroepen in het lichaam langzaam verlamd raken. Vooral spieren in de bovenarmen, het gezicht, de schouders en de bovenbenen raken aangedaan. Sommige klachten komen bij deze ziekte sporadisch voor, andere, zoals de aangezichtsverlamming, treden vrijwel altijd op.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Bij de start is aan de patiënten gevraagd wat zij als de grootste knelpunten in de zorg zagen en welke onderwerpen in ieder geval aan bod moesten komen in de richtlijn. Daarover bleek onder de patiënten grote overeenstemming te zijn. De vijf belangrijkste knelpunten vormden de basis voor deze beknopte richtlijn.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Het resultaat is een ‘light’ uitvoering, die dunner, maar ook veel handzamer is geworden dan een volledige richtlijn. Toch staat alles erin wat patiënten echt belangrijk vinden: de behandeling van pijn en vermoeidheid, communicatie- en mobiliteitsproblemen.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>De reacties van patiënten en behandelaars zijn zeer positief. Daarmee kan deze aanpak model staan voor verdere richtlijnontwikkeling bij andere zeldzame ziekten.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Op basis van deze richtlijn www.spierziekten.nl\u002Frichtlijnfshd heeft Spierziekten Nederland verschillende afgeleide producten ontwikkeld: een e-learning https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Fthemas\u002Fde-spieracademie\u002Foptimaal-functioneren-met-fshd\u002F en samenvatting gemaakt voor mensen met FSHD, een samenvatting voor revalidatieartsen en een brochure met filmpjes, www.spierziekten.nl\u002Ffysiofshd, voor fysiotherapeuten.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>De richtlijn werd ontwikkeld binnen het programma Zorg voor Zeldzaam van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland.\u003C\u002Fp>","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Ffysiofshd","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372",[17,21],{"id":18,"title":19,"parentId":20},"29124","Diagnostiek","29100",{"id":22,"title":23,"parentId":20},"29176","Fysiotherapie","Spierziekten Nederland en het FSHD Expertisecentrum hebben gezamenlijk de behandelrichtlijn voor de spierziekte FSHD (facioscapulohumerale dystrofie) opgesteld.",[26,38,43,47,90,95,100,105,110,115],{"id":27,"title":28,"pubDate":29,"logoUrl":30,"thirdParty":11,"imageUrls":31,"orgId":15,"branches":34,"description":37},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg",[32,33],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[35],{"id":20,"title":36},"Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":39,"title":40,"pubDate":41,"logoUrl":30,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":42},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":44,"title":45,"pubDate":46,"logoUrl":30,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":42},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":48,"title":49,"pubDate":50,"logoUrl":51,"thirdParty":11,"imageUrls":52,"orgId":15,"branches":54,"description":89},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00","",[53],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[55,58,61,64,67,70,73,74,77,80,83,86],{"id":56,"title":57,"parentId":20},"29183","Medisch specialisme",{"id":59,"title":60,"parentId":20},"29105","Ambulancediensten",{"id":62,"title":63,"parentId":20},"29106","Anesthesie",{"id":65,"title":66,"parentId":20},"29111","Cardiologie",{"id":68,"title":69,"parentId":20},"29190","Chirurgie",{"id":71,"title":72,"parentId":20},"29135","Eerste hulp",{"id":18,"title":19,"parentId":20},{"id":75,"title":76,"parentId":20},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":78,"title":79,"parentId":20},"29141","Gezondheid",{"id":81,"title":82,"parentId":20},"29151","Intensive care",{"id":84,"title":85,"parentId":20},"29155","Medische specialisten",{"id":87,"title":88,"parentId":20},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":91,"title":92,"pubDate":93,"logoUrl":30,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":94},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":96,"title":97,"pubDate":98,"logoUrl":30,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":99},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":101,"title":102,"pubDate":103,"logoUrl":30,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":104},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":106,"title":107,"pubDate":108,"logoUrl":30,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":109},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":111,"title":112,"pubDate":113,"logoUrl":30,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":114},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":116,"title":117,"pubDate":118,"logoUrl":30,"thirdParty":11,"imageUrls":119,"orgId":15,"description":121},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[120],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]