[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-61244921-70bc-485c-bc36-9ec07e2a7099--":3,"related-articles-undefined-undefined-7e64fa8b-4f93-4e1c-8143-afc5d5a16123-true":27},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"imageUrls":13,"city":15,"website":16,"orgId":17,"branches":18,"description":22,"expertName":23,"expertPhoto":24,"quoteReason":25,"quoteReasonUrl":26},"61244921-70bc-485c-bc36-9ec07e2a7099","QUOTE","'Zeldzame ziekten onderbelicht in beleid rond gentherapie'","2024-02-27T17:22:55.974+01:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002F7e64fa8b-4f93-4e1c-8143-afc5d5a16123\u002F72810e31-b59b-4276-8fd0-032e36ba58fa.jpg","Binnenland","Rathenau Instituut",false,"\u003Cp>\u003Cp>Op 29 februari is het internationale Zeldzameziektendag (Rare Disease Day). Zeldzame aandoeningen hebben vaak een genetische oorzaak, dus deze patiënten hebben potentieel veel baat bij de snelle ontwikkelingen rond gentherapie. Maar het huidige overheidsbeleid slaagt er mogelijk maar beperkt in om gentherapieën te ontwikkelen voor zeldzame ziekten.\u003C\u002Fp>\u003Cp>\u003Cspan class=\"ql-cursor\">﻿﻿﻿\u003C\u002Fspan>70 tot 80 procent van de zeldzame aandoeningen heeft een genetische oorzaak. De toenemende mogelijkheden om DNA aan te passen, bijvoorbeeld met CRISPR-Cas, bieden hoop voor patiënten met zo’n aandoening. Wereldwijd lopen er duizenden studies naar gentherapieën.\u003C\u002Fp>\u003Cp>Het Rathenau Instituut heeft onlangs het overheidsbeleid rond gentherapie geanalyseerd. Daaruit blijkt dat er een reëel risico is dat het beleid er slechts beperkt in slaagt om gentherapie-onderzoek voor zeldzame genetische aandoeningen te stimuleren. Zo bestaat bijvoorbeeld het risico dat een groot deel van de investeringen gaat naar zogeheten ‘\u003Cem>crowded areas’\u003C\u002Fem>. Dat zijn (erfelijke) aandoeningen die voor fabrikanten commercieel aantrekkelijk zijn, en waarvoor al veel therapieën worden ontwikkeld of op de markt zijn. Dat kan mogelijk ten koste gaan van patiënten met zeldzame erfelijke ziekten waarvoor een medicijn commercieel niet rendabel is, en dus publieke financiering nodig is. Het Rathenau Instituut pleit voor een nieuwe beleidstheorie rond gentherapie, waarin over deze onderwerpen wordt nagedacht.\u003C\u002Fp>\u003C\u002Fp>",[14],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002F7e64fa8b-4f93-4e1c-8143-afc5d5a16123\u002F61244921-70bc-485c-bc36-9ec07e2a7099\u002FRathenauInstituutIRapportIDegenenwaarhetomgaat.pdf","","https:\u002F\u002Fwww.rathenau.nl\u002Fnl","7e64fa8b-4f93-4e1c-8143-afc5d5a16123",[19],{"id":20,"title":21},"29100","Zorg","Op 29 februari is het internationale Zeldzameziektendag (Rare Disease Day). Zeldzame aandoeningen hebben vaak een genetische oorzaak, dus deze patiënten hebben ","Michelle Habets","https:\u002F\u002Fstorage.googleapis.com\u002Fanp-live.appspot.com\u002Fexpert-images\u002Fc362fcf1-5eb9-4e5e-84b9-ccad2d309db4","Rare Disease Day 2024","https:\u002F\u002Fwww.rarediseaseday.org\u002F",[28,39,50,59,68,77,84,93,104,111],{"id":29,"title":30,"pubDate":31,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":32,"orgId":17,"branches":34,"description":38},"5d84a77f-afd1-4791-9cde-01a15ad1e9e6","Vertrouwen in wetenschap onverminderd hoog","2026-09-29T10:51:45.915+02:00",[33],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002F7e64fa8b-4f93-4e1c-8143-afc5d5a16123\u002F5d84a77f-afd1-4791-9cde-01a15ad1e9e6\u002FVertrouwenindewetenschap2026RathenauInstituut1.pdf",[35],{"id":36,"title":37},"47100","Wetenschap","Nederlanders geven in 2026 gemiddeld een 7,4 voor hun vertrouwen in de wetenschap. Dat was een jaar geleden 7,5. De rechtspraak volgt met een 6,4 (was 6,5). Dat",{"id":40,"title":41,"pubDate":42,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":43,"orgId":17,"branches":45,"description":49},"506cc743-5414-455c-a07a-c795634eeea6","'Meer bevoegdheden voor AIVD en MIVD betekenen minder bescherming voor burgers'","2026-09-03T16:12:16.627+02:00",[44],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002F7e64fa8b-4f93-4e1c-8143-afc5d5a16123\u002F506cc743-5414-455c-a07a-c795634eeea6\u002FRathenauInstituutIInbrengCDIVDaangelegenhedenIBerichtaanhetparlement.pdf",[46],{"id":47,"title":48},"28100","Politiek en overheid","Nieuwe dreigingen, meer bevoegdheden. Dat is de strekking van een nieuw wetsvoorstel over de taken van de AIVD en de MIVD. Maar dat kan ten koste gaan van de gr",{"id":51,"title":52,"pubDate":53,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":17,"branches":54,"description":58},"044cdcc4-6cde-41fb-a5cf-896fe0cc0eec","Begrens de invloed van digitale technologie rond relaties","2026-06-22T10:18:55.257+02:00",[55],{"id":56,"title":57},"16100","IT, tech en social media","Bepaal de grenzen van AI en digitale technologie in ons emotionele, sociale en liefdesleven. Zorg daarbij dat digitale technologie onze sociale relaties verrijk",{"id":60,"title":61,"pubDate":62,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":63,"orgId":17,"branches":65,"description":67},"61958cf9-5ab1-4971-95e4-b9d8ea18e4fa","'Kokervisie belemmert effectieve aanpak online misinformatie'","2026-06-10T16:45:34.127+02:00",[64],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002F7e64fa8b-4f93-4e1c-8143-afc5d5a16123\u002F61958cf9-5ab1-4971-95e4-b9d8ea18e4fa\u002FWikkenenwetenRathenauInstituut.pdf",[66],{"id":56,"title":57},"Online misinformatie leidt tot gevaarlijke situaties rond zwangerschap en bevalling, bleek onlangs uit onderzoek van RTL Nieuws. Niet alleen verloskundigen en k",{"id":69,"title":70,"pubDate":71,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":72,"orgId":17,"branches":74,"description":76},"e993271a-f3a3-4f5f-af16-a332059a562c","Offline ervaringen beïnvloeden geloof in misinformatie op sociale media","2026-06-09T09:16:52.499+02:00",[73],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002F7e64fa8b-4f93-4e1c-8143-afc5d5a16123\u002Fe993271a-f3a3-4f5f-af16-a332059a562c\u002FWikkenenwetenRathenauInstituut.pdf",[75],{"id":56,"title":57},"Of mensen misinformatie op sociale media geloven, hangt voor een belangrijk deel samen met hun ervaringen in de offline wereld. Wie negatieve gevolgen van misin",{"id":78,"title":79,"pubDate":80,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":17,"branches":81,"description":83},"6290a37c-c06e-4090-ae6f-1c468c9577f0","Rathenau Instituut opent prijs ter versterking van democratisch debat over technologie","2026-06-04T12:01:17.427+02:00",[82],{"id":36,"title":37},"Vandaag stelt het Rathenau Instituut de nieuwe nominatieronde open van de Melanie Petersprijs. De prijs is bedoeld voor personen die een belangrijke bijdrage le",{"id":85,"title":86,"pubDate":87,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":88,"orgId":17,"branches":90,"description":92},"0c1398ce-7651-4f04-868d-7f60bef30539","'De Embryowet is aangepast, maar de belangrijkste vraag bleef liggen'","2026-06-04T08:30:00.036+02:00",[89],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002F7e64fa8b-4f93-4e1c-8143-afc5d5a16123\u002F0c1398ce-7651-4f04-868d-7f60bef30539\u002FEmbryosonderdeloepRathenauInstituut.pdf",[91],{"id":47,"title":48},"Deze week stemde de Tweede Kamer over aanpassingen in de Embryowet. Met de nieuwe wettelijke definitie van een embryo is het politieke debat hierover voorlopig ",{"id":94,"title":95,"pubDate":96,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":97,"orgId":17,"branches":99,"description":103},"6b3413b9-18aa-4666-8f2d-3520bf91881b","Nederlander kijkt breder naar embryo-onderzoek dan politiek","2026-05-28T10:31:19.075+02:00",[98],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002F7e64fa8b-4f93-4e1c-8143-afc5d5a16123\u002F6b3413b9-18aa-4666-8f2d-3520bf91881b\u002FEmbryosonderdeloepRathenauInstituut.pdf",[100],{"id":101,"title":102},"38100","Algemeen nieuws","Nederlanders kijken breder naar onderzoek met embryo's dan de politiek. Dat blijkt uit de publicatie 'Embryo's onder de loep' van het Rathenau Instituut. Het ra",{"id":105,"title":106,"pubDate":107,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":17,"branches":108,"description":110},"90e9cb7a-ac16-4f8e-9a31-be5828a066c8","'Nú richtlijnen nodig voor het gebruik van AI in de wetenschap'","2026-05-20T09:00:00.031+02:00",[109],{"id":36,"title":37},"Er zijn dringend richtlijnen nodig voor verantwoord gebruik van kunstmatige intelligentie in de wetenschap. Onverantwoord gebruik van AI ondermijnt de betrouwba",{"id":112,"title":113,"pubDate":114,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":17,"branches":115,"description":117},"986de42c-f170-42ea-8ccd-ecaaa3f72d18","Zicht op gevolgen overheidsdigitalisering moet beter  ","2026-05-19T13:52:59.306+02:00",[116],{"id":47,"title":48},"De Nederlandse overheid scoort over het algemeen goed op internationale ranglijsten die randvoorwaarden meten van overheidsdigitalisering. Maar de ranglijsten b"]