“De inrichting van een Nederlands kennis- annex behandelcentrum voor ME is met spoed vereist.”
Arthur de Groot, advocaat te Den Haag, bood op 29 oktober 2013 namens de actiegroep Groep ME-Den Haag de Tweede Kamer een Burgerinitiatief aan. De Tweede Kamer heeft dat Burgerinitiatief ondanks formaliteiten, maar juist met vasthoudend parlementair werk stevig op de agenda gezet. Het Burgerinitiatief heeft vervolgens een lange weg moeten maken via een adviesrapport van de Gezondheidsraad in maart 2018.
De minister van VWS gaf daarop ZonMw opdracht deze adviezen om te zetten in daadwerkelijke, noodzakelijke en vereiste aandacht voor een vergeten patiëntenpopulatie. Sinds kort heeft de minister de inrichting van een Nederlands ME kennis- & behandelcentrum eveneens naar ZonMw gedelegeerd.
Nu vragen vier ME-patiëntenorganisaties, waaronder Groep ME-Den Haag, in een memo aan de minister en aan het parlement helderheid en een extra budget voor de opzet van dit kenniscentrum. Daarin moeten zowel uitkomsten van (inter)nationale research als de al decennia lang ontbrekende zorg voor patiënten centraal staan. En van daaruit ook het uitdragen van kennis van de echte, fysieke aard van ME. Tot aan de huisarts toe. En in de opleidingen. In het memo schetsen zij ook in detail wat hun daarbij voor ogen staat.
Door onduidelijkheid van welke verantwoordelijkheid precies bij wie ligt, hort en stoot dit juist zo belangrijke aspect, waar de patiënten het snelst baat bij zouden hebben.
Na decennia van ontkenning van de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis), ook wel (onterecht) CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom) genoemd, zijn veel ME-patiënten in Nederland ernstig achteruit gegaan. (Weloverwogen) haast is geboden om levens te redden. Vele publicaties tonen de urgentie van hulpverstrekking aan de 30.000 à 40.000 ME-patiënten in Nederland aan, waaronder het ME/CVS rapport van de Gezondheidsraad https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs
Er vindt al een omslag van denken in Nederland plaats over ME. Waar eerst de psychiatrie deze ziekte min of meer gekaapt had, daagt nu door bevindingen elders het besef, dat het wel degelijk om een ernstige, chronische ziekte gaat die alle lichaamsstelsels ontregelt en zelfs dodelijk kán zijn.