[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":18},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"city":14,"website":15,"orgId":16,"description":17},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","PRESSRELEASE","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>\u003Cstrong>Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekering. Hij volgt hiermee het advies van het Zorginstituut Nederland. Dat betekent dat het middel voor alle patiënten met spinale musculaire atrofie (SMA) vergoed zal worden. Een voorwaarde is dat patiënten dan ook deelnemen aan het onderzoek naar de werkzaamheid van het medicijn. Het onderzoek zal waarschijnlijk zeven jaar duren. Tot nu toe was het medicijn in Nederland uitsluitend beschikbaar voor patiënten die in september 2018 niet ouder waren dan 9,5 jaar. \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>In de praktijk betekent dit dat het medicijn nu aan alle SMA-patiënten toegediend kan worden, tenzij er medische belemmeringen zijn. De behandeling vindt plaats in het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht. Het UMC Utrecht treft inmiddels voorbereidingen zodat behandeling zo snel mogelijk veilig kan worden opgestart begin 2020. Deze week krijgen alle patiënten schriftelijk bericht van het ziekenhuis. Ouders en\u002Fof verzorgers en patiënten met SMA kunnen voor meer informatie contact opnemen met Spierziekten Nederland en het SMA-expertisecentrum.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>“Voor de patiënten is dit geweldig goed nieuws,’ zegt Marcel Timmen, directeur van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. ‘Hun geduld is de afgelopen jaren enorm op de proef gesteld. Ze merkten hoe zijzelf of hun kind steeds verder achteruit gingen, terwijl er een medicijn beschikbaar was dat in veel omringende landen al aan patiënten werd gegeven.”\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>De afgelopen maanden hebben alle partijen afspraken gemaakt over de voorlopige toelating en de opzet van het onderzoek. Het UMC Utrecht, de fabrikant Biogen, het Zorginstituut, het ministerie van VWS en Spierziekten Nederland hebben hier hun bijdrage aan geleverd. Marcel Timmen: “Het waren intensieve onderhandelingen omdat het om grote bedragen gaat, maar ook omdat het welzijn van patiënten op het spel staat. Wij waarderen de inzet van alle partijen zeer en zijn erg blij met deze uitkomst.”\u003C\u002Fp>","Voor een toelichting of met vragen kunt u contact opnemen met met Erik van Uden, hoofd communicatie, telefoon 035 – 548 04 91 of 06-22 80 54 22.","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",[19,31,36,40,85,90,91,96,101,106],{"id":20,"title":21,"pubDate":22,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":23,"orgId":16,"branches":26,"description":30},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00",[24,25],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[27],{"id":28,"title":29},"29100","Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":32,"title":33,"pubDate":34,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":35},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":37,"title":38,"pubDate":39,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":35},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":41,"title":42,"pubDate":43,"logoUrl":44,"thirdParty":11,"imageUrls":45,"orgId":16,"branches":47,"description":84},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00","",[46],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[48,51,54,57,60,63,66,69,72,75,78,81],{"id":49,"title":50,"parentId":28},"29183","Medisch specialisme",{"id":52,"title":53,"parentId":28},"29105","Ambulancediensten",{"id":55,"title":56,"parentId":28},"29106","Anesthesie",{"id":58,"title":59,"parentId":28},"29111","Cardiologie",{"id":61,"title":62,"parentId":28},"29190","Chirurgie",{"id":64,"title":65,"parentId":28},"29135","Eerste hulp",{"id":67,"title":68,"parentId":28},"29124","Diagnostiek",{"id":70,"title":71,"parentId":28},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":73,"title":74,"parentId":28},"29141","Gezondheid",{"id":76,"title":77,"parentId":28},"29151","Intensive care",{"id":79,"title":80,"parentId":28},"29155","Medische specialisten",{"id":82,"title":83,"parentId":28},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":86,"title":87,"pubDate":88,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":89},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":4,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":17},{"id":92,"title":93,"pubDate":94,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":95},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":97,"title":98,"pubDate":99,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":100},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":102,"title":103,"pubDate":104,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":105},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":107,"title":108,"pubDate":109,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":110,"orgId":16,"description":112},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[111],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]