Tussen wal en schip: jonge mensen met dementie willen meedoen, niet stilzitten

Volgens cijfers van Alzheimer Nederland hebben ongeveer 15.000 Nederlanders tussen 40 en 70 jaar jong dementie. Deze mensen vallen regelmatig tussen wal en schip: de focus voor mensen met dementie ligt op zorg, terwijl mensen met dementie op jonge leeftijd behoefte hebben aan activatie. Dat moet anders én kan ook anders, zo laat de ervaring Gerrit ten Hove (62) uit Apeldoorn zien. 

Stel, je bent nog maar 55 jaar oud. Je verliest je werk, je moet je rijbewijs inleveren en je sociale kring wordt steeds kleiner. Voor Gerrit ten Hove (62) uit Apeldoorn werd het realiteit. Als voormalig vrachtwagenchauffeur moest hij abrupt stoppen met werken toen bij hem jong dementie werd vastgesteld.

“Ik ben nog één keer met de motor naar het WK in Assen gereden,” vertelt hij. “Daarna heb ik mijn sleutels ingeleverd. Ik ben geen risiconemer, maar ik wilde niet stilvallen.” Voor mensen zoals Gerrit is actief blijven essentieel. Vrijwilligerswerk geeft structuur, beweging én het gevoel dat je ertoe doet. 

Zingeving in plaats van zorg

“Veel bestaande voorzieningen zijn gericht op een veel oudere doelgroep en daarbij draait het al snel om verzorging. Maar mensen met dementie op jonge leeftijd willen graag nog bijdragen aan de maatschappij”, vertelt Wendy Tuenter, Teammanager Groenendaal bij Zorggroep Apeldoorn. Dat geldt ook voor Gerrit. Hij vertelt: “Zolang ik iets kan doen, wil ik ook iets doen.”

Om bezig te zijn, werkt Gerrit tegenwoordig twee dagen per week als vrijwilliger in het natuurgebied bij Radio Kootwijk via de organisatie DemenTalent. Hij helpt er met paden vegen, stallen uitmesten en bomen snoeien, samen met anderen die ook leven met dementie. “Laat mij maar sjouwen,” zegt hij. “Dat is waar ik goed in ben. En het is nog gezellig ook.”

Bij deze vorm van dagbesteding kiest iedereen een klus die bij hem of haar past. Deelnemers worden niet beziggehouden, maar serieus genomen. Begeleiders helpen alleen waar nodig. Juist die benadering helpt om zelfstandigheid en eigenwaarde van deze mensen te behouden.

Jonge mensen te laat gediagnosticeerd

Cijfers van Alzheimer Nederland laten zien dat ongeveer 15.000 Nederlanders dementie op jonge leeftijd hebben. Zij zijn tussen de 40 en 70 jaar oud. Het duurt zo'n 4,5 jaar voordat deze mensen worden gediagnosticeerd. De reden waarom veel mensen pas laat worden gediagnosticeerd is dat de klachten soms veel lijken op burn-out, problemen in de relatie of een depressie. Dat zijn logische klachten als je bedenkt dat het gedrag van jonge mensen met dementie verandert en hun geheugen achteruitgaat.

Gerrits vrouw Saskia speelt dan ook een belangrijke rol in het dagelijks leven van Gerrit: “Thuis ben ik soms verdrietig en boos, en zij vangt dat allemaal op. Voor haar is het soms zwaarder dan voor mij”, vertelt hij openhartig. Daarom biedt een goede dagbesteding niet alleen een verlichting voor hemzelf, maar ook voor zijn mantelzorgers. 

Niet meer thuis wonen

Op een gegeven moment is dagbesteding uiteraard niet genoeg en dan is zorg gericht op juist deze jonge mensen ontzettend belangrijk. “Daarom hebben wij een groep waar alleen maar jonge mensen met dementie wonen op de locatie Groenendaal in Apeldoorn”, vertelt Tuenter. 

Ze gaat verder: “Als mensen thuis zijn op Groenendaal, gaan sommige bewoners alsnog naar Radio Kootwijk voor dagbesteding. Voor de andere bewoners worden passende activiteiten op Groenendaal georganiseerd. Ze wonen allemaal op een plek die echt op hén is afgestemd. Het is enorm belangrijk om samen met gelijkgestemden te wonen.”

Het belang van activering

Tot die tijd blijft het belangrijk dat artsen de diagnose op tijd stellen, zodat mensen zoals Gerrit op de juiste plek terecht komen. Tuenter: “Er is landelijke behoefte aan meer initiatieven die gericht zijn op deze specifieke doelgroep: jonger, actiever, met andere interesses en levensvragen dan ouderen met dementie. Mensen met jong dementie hoeven niet aan zijlijn te staan zolang we ze mee laten doen!”