Longcovidpatiënten springen in het gat dat Den Haag laat vallen en starten kennisplatform

Afgelopen week bracht het UMC het nieuws dat een experimenteel medicijn tegen kanker de oplossing tegen long covid zou kunnen zijn. Voor de huidige longcovidpatiënten duurt het te lang voordat dit medicijn beschikbaar zal zijn en ook blijft vanuit Den Haag voldoende geld uit voor biomedisch onderzoek. Twee longcovidpatiënten nemen daarom zelf het initiatief voor het  online kennisplatform de Long Covid Toolkit, met de ambitie om zoveel mogelijk longcovidpatienten te helpen naar volledig herstel. De Long Covid Toolkit combineert de laatste wetenschappelijke inzichten over behandelingen met wereldwijde ervaringen van patiënten en hun behandelaars. De technische realisatie van dit platform is deze maand gestart, evenals een crowdfundingsactie voor het vervolg. 

Je werk, sociaal leven, sportieve leven, relatie, inkomen en je maatschappelijke status in korte tijd zien opgaan in rook. Dat is de realiteit voor meer dan 100.000 Nederlanders met long covid. Een invaliderende ziekte die mensen langdurig kan uitschakelen. De groep die dit treft is groot: wereldwijd zijn er meer dan 65 miljoen mensen met long covid; ruim twee keer zo veel als het aantal kankerpatiënten. 

Nog weinig onderzoek naar long covid

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport maakte dit voorjaar bekend 32 miljoen euro voor de longcovidzorg uit te trekken tot en met 2026. Van dat bedrag gaat 18 miljoen euro naar onderzoek. Dit geld wordt op zijn vroegst medio 2024 toegekend aan de Nederlandse universiteiten. Onderzoek naar de oorzaak en behandeling komt op deze manier in Nederland tot nu toe nauwelijks van de grond. 

Ook voor het bovengenoemde veelbelovende onderzoek van het UMC is maar beperkte financiering: de wetenschappers daar financierden hun onderzoek uit eigen onderzoeksgeld en deden het onderzoek deels in hun vrije tijd. 

Patiënten zijn het wachten beu en nemen nu zélf initiatief

Voor veel longcovidpatiënten gaat dit te langzaam. Epidemioloog Johanneke van der Nagel en projectmanager Edo Plantinga, beiden zelf patiënt, ontwikkelen met een internationaal team van professionals en vrijwilligers de Long Covid Toolkit. Hierin worden de laatste wetenschappelijke inzichten over behandelingen gecombineerd met ervaringen van patiënten en hun behandelaars. Daaruit blijkt beter welke behandelmethoden effectief zijn  en welke niet. 

Plantinga: “Long covid vormt een maatschappelijk probleem door de grote groep mensen die dit treft. We hopen met ons initiatief patiënten nu al te kunnen helpen. De inzichten van de Long Covid Toolkit kunnen bovendien bijdragen aan gerichter onderzoek voor de toekomst. Het blijft daarnaast noodzakelijk dat er meer geld beschikbaar komt voor biomedisch onderzoek vanuit de overheid. Het is van de zotte dat maar een paar procent van het onderzoeksgeld dat voor kankerbestrijding wordt uitgetrokken, wordt vrijgemaakt voor onderzoek naar long covid.”

Het initiatief krijgt steun van zowel patiënten, artsen als wetenschappers, waaronder Diederik Gommers, Professor Intensive Care Medicine bij Erasmus MC, Rotterdam. Hij geeft aan dat mensen met long covid vaak radeloos zijn en niet weten waar ze eerlijke en goede medische informatie kunnen vinden. De initiatiefnemers werken daarnaast ook samen met partners als Stichting Long Covid, PostCovid NL en diverse internationale partners.

Diederik Gommers: “Ik steun dit initiatief van harte omdat het belangrijk is om patiëntervaringen te combineren met wetenschappelijke kennis.”

Inmiddels is de bouw van de Long Covid Toolkit gestart. Voor de verdere ontwikkeling van de toolkit wordt gezocht naar meer financiering, onder meer via een crowdfundingsactie.