[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-8ec10167-195e-4212-8273-b31a1806f3f8--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":18},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"city":14,"website":15,"orgId":16,"description":17},"8ec10167-195e-4212-8273-b31a1806f3f8","PRESSRELEASE","Maak haast met prijsonderhandeling spierziektemedicijn","2018-02-07T14:40:36.495+01:00","","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>Spierziekten Nederland: maak haast met prijsonderhandeling spierziektemedicijn\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Vandaag heeft het Zorginstituut het definitieve advies over het geneesmiddel voor de spierziekte SMA aangeboden aan minister Bruno Bruins. Spierziekten Nederland vindt het verheugend dat het Zorginstituut de werking van het geneesmiddel erkent en ervoor pleit om het zo snel mogelijk beschikbaar te stellen aan patiënten. Verder vindt Spierziekten Nederland dat het middel bij voorkeur binnen het kader van een breed onderzoek, beschikbaar komt voor de gehele doelgroep. De vereniging betreurt het aan de andere kant dat de kosten van het middel een blokkade vormen voor opname in het verzekerde pakket en roept daarom de minister en de fabrikant op om zo snel mogelijk te komen tot een prijsafspraak, zodat het middel kan worden vergoed. Aangezien de fabrikant heeft aangegeven zich coöperatief op te zullen stellen, gaat de vereniging ervan uit dat dit ook snel moet kunnen.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Want snelheid is belangrijk. De spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) is een ernstige, progressieve aandoening van zenuwen en spieren die bij zowel kinderen als volwassenen voorkomt. Elk verlies van functies is definitief, want als zenuwen eenmaal zijn afgestorven, is herstel niet meer mogelijk. Tijdens het proces van beoordeling en onderhandeling raken patiënten rolstoelgebonden, moeten zij zware operaties ondergaan of komen aan de beademing. Daarom is het van groot belang dat minister en fabrikant snel tot overeenstemming komen. Spierziekten Nederland hoopt en verwacht dat beide partijen hun verantwoordelijkheid hierin zullen nemen. Voor patiënten en ouders is het onverdraaglijk dat de fysieke aftakeling doorgaat, terwijl er een werkzaam medicijn op de plank ligt.\u003C\u002Fp>","Voor vragen en een toelichting op dit persbericht kunt u contact opnemen met Erik van Uden, hoofd afdeling communicatie Spierziekten Nederland, 06 22 80 54 22.","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fspinale-musculaire-atrofie-algemeen\u002F","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372","Spierziekten Nederland: maak haast met prijsonderhandeling spierziektemedicijn Vandaag heeft het Zorginstituut het definitieve advies over het geneesmiddel voor",[19,32,37,41,85,90,95,100,105,110],{"id":20,"title":21,"pubDate":22,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":24,"orgId":16,"branches":27,"description":31},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg",[25,26],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[28],{"id":29,"title":30},"29100","Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":33,"title":34,"pubDate":35,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":36},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":38,"title":39,"pubDate":40,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":36},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":42,"title":43,"pubDate":44,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":45,"orgId":16,"branches":47,"description":84},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00",[46],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[48,51,54,57,60,63,66,69,72,75,78,81],{"id":49,"title":50,"parentId":29},"29183","Medisch specialisme",{"id":52,"title":53,"parentId":29},"29105","Ambulancediensten",{"id":55,"title":56,"parentId":29},"29106","Anesthesie",{"id":58,"title":59,"parentId":29},"29111","Cardiologie",{"id":61,"title":62,"parentId":29},"29190","Chirurgie",{"id":64,"title":65,"parentId":29},"29135","Eerste hulp",{"id":67,"title":68,"parentId":29},"29124","Diagnostiek",{"id":70,"title":71,"parentId":29},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":73,"title":74,"parentId":29},"29141","Gezondheid",{"id":76,"title":77,"parentId":29},"29151","Intensive care",{"id":79,"title":80,"parentId":29},"29155","Medische specialisten",{"id":82,"title":83,"parentId":29},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":86,"title":87,"pubDate":88,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":89},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":91,"title":92,"pubDate":93,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":94},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":96,"title":97,"pubDate":98,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":99},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":101,"title":102,"pubDate":103,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":104},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":106,"title":107,"pubDate":108,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":109},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":111,"title":112,"pubDate":113,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":114,"orgId":16,"description":116},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[115],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]