[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-9ff6c256-83d6-446e-a0ab-d075d49a208e--":3,"related-articles-undefined-undefined-358bd7c6-87eb-4b74-a0e5-97f925970e17-true":17},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"city":13,"website":14,"orgId":15,"description":16},"9ff6c256-83d6-446e-a0ab-d075d49a208e","PRESSRELEASE","Zorg voor zeldzame kankers onvoldoende geconcentreerd en niet vindbaar","2022-03-07T06:00:00.035+01:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002F358bd7c6-87eb-4b74-a0e5-97f925970e17\u002F2875ecd5-7e54-4e45-a324-88745c4b5320.jpg","Binnenland","Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK)",false,"\u003Cp>\u003Cstrong>Vandaag start de Week van de Zeldzame Kankers. Een campagne waarin het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opnieuw oproept om de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in expertziekenhuizen én deze transparant en vindbaar te maken voor patiënten. Volgens de kankerpatiëntenorganisatie krijgen alleen op die manier mensen met een zeldzame kanker meer overlevingskansen, met een betere kwaliteit van leven.  \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Mensen met een zeldzame kanker hebben 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn ten opzichte van mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker (bron: IKNL, 2018).  \"De enige manier om in Nederland de benodigde expertise op te bouwen en betere kansen voor mensen met zeldzame kanker te realiseren, is de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in expertziekenhuizen”, zegt Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Het platform zet zich, samen met de beroepsgroepen verenigd in de Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), én in Europees verband (Euracan) al jaren in om concentratie van zorg georganiseerd te krijgen. \u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Expertziekenhuizen noodzakelijk voor behandeling zeldzame kanker \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Een expertziekenhuis werkt met een voor de desbetreffende zeldzame kanker volledig gespecialiseerd multidisciplinair team en biedt zorg naar de laatste inzichten, van diagnostiek tot nazorg. Daarnaast doet het veel aan wetenschappelijk onderzoek én ziet het voldoende patiënten. “Met name dit laatste is van groot belang”, zegt Marga Schrieks, projectleider PZK. “We zien dat de zorg voor een kankersoort dat maar 200 keer per jaar voorkomt, nu nog in te veel – soms wel zestig – ziekenhuizen wordt aangeboden, in plaats van in twee of drie ziekenhuizen. Alleen door concentratie van zorg krijgt een ziekenhuis meer kennis van de specifieke kankersoort én kan de beste zorg rondom de patiënt georganiseerd worden. Een vast aanspreekpunt (bijvoorbeeld een verpleegkundig specialist) die de patiënt de weg wijst in het zorgproces, is daar een belangrijk onderdeel van. Een expertziekenhuis biedt deze belangrijke vorm van ondersteuning”. \u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Van zichtbare patiënt naar zichtbaar ziekenhuis \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>In samenwerking met verschillende kanker(patiënten)organisaties en zorgverleners heeft PZK sinds de oprichting in 2019 grote stappen gezet in het vergroten van de zichtbaarheid van mensen met zeldzame kanker. “Het is nu de hoogste tijd dat ook de juiste zórg zichtbaar wordt”, zegt Marga Schrieks. Een mooie stap hierin is dat vanuit de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), in opdracht van het Ministerie van VWS, een aantal nieuwe expertisecentra voor zeldzame kankers zijn benoemd. “Dit is een goede ontwikkeling. We verwachten de volledige lijst deze maand te kunnen publiceren op zeldzamekankers.nl”, aldus Marga Schrieks.  \u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Extra informatie nodig om patiënt te kunnen laten kiezen \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Echter, de kwalificatie “expertisecentrum” vindt PZK onvoldoende informatie op basis waarvan de patiënt zelf de keuze kan maken welk ziekenhuis bij zijn of haar vorm van kanker én persoonlijke situatie past. Voor veelvoorkomende kankersoorten heeft NFK daarom samen met een aantal kankerpatiëntenorganisaties een methode ontwikkeld om op onderbouwde en betekenisvolle wijze de expertise van ziekenhuizen per kankersoort te beschrijven en objectief vergelijkbaar te presenteren. De eerste ziekenhuisbeschrijvingen zijn te vinden op \u003Ca target=\"_blank\" href=\"http:\u002F\u002Fwww.nfk.nl\u002Fziekenhuiskeuze\">www.nfk.nl\u002Fziekenhuiskeuze\u003C\u002Fa>. \"Vanuit PZK gaan we samen met geïnteresseerde ziekenhuizen deze methode door ontwikkelen, specifiek voor zeldzame kankers, zodat ook mensen met zeldzame kanker genuanceerde keuze-informatie beschikbaar hebben. Vanaf deze maand nodigen wij de ziekenhuizen met veel expertise en een volledig zorgaanbod uit om transparant te worden, en daarbij zichtbaar en vindbaar te worden voor patiënten en verwijzers. Graag werken we samen met hen aan de ontwikkeling van betekenisvolle keuze-informatie voor mensen met zeldzame kanker”, aldus Marga Schrieks. \u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Week van de Zeldzame Kankers in het teken van expertzorg \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Tijdens de derde editie van de Week van de Zeldzame Kankers wordt van 7 t\u002Fm 13 maart een week lang benadrukt waarom expertzorg zo belangrijk is. Iedere dag komt op \u003Ca target=\"_blank\" href=\"https:\u002F\u002Fzeldzamekankers.nl\u002Fweek-van-de-zeldzame-kankers?utm_source=KPO&utm_medium=Nieuwsbericht&utm_campaign=WVDZK2022\">zeldzamekankers.nl\u002Fweek-van-de-zeldzame-kankers\u003C\u002Fa> een patiënt of zorgverlener aan het woord met voorbeelden van waar het goed gaat en waar niet. Mensen met zeldzame kanker kunnen contact opnemen met PZK als zij willen nagaan welk ziekenhuis het beste bij hun kankerzorg en persoonlijke situatie past. Op basis van ervaringsverhalen en nauwe contacten met zorgverleners uit binnen- en buitenland kunnen medewerkers van het platform patiënten of naasten de weg wijzen naar de juiste zorg.  \u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>EINDE PERSBERICHT \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Over Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>PZK (\u003Ca target=\"_blank\" href=\"http:\u002F\u002Fwww.zeldzamekankers.nl\u002F\">zeldzamekankers.nl\u003C\u002Fa>) is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kanker-patiëntenorganisaties (NFK), waarin 19 kankerpatiëntenorganisatie verenigd zijn. Als patiënt met zeldzame kanker of naaste kun je hier terecht voor herkenning en erkenning. Je vindt er betrouwbare informatie op allerlei gebieden en kunt in contact komen met lotgenoten. Het is een huis voor en door patiënten met zeldzame kanker. Het platform is een nieuwe vorm van patiëntparticipatie en is erop gericht de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, waardoor het makkelijker is om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep. Alles met als doel de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven voor hen te verbeteren.  \u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Meer informatie over expertzorg voor zeldzame kankers is te lezen in de \u003Ca target=\"_blank\" href=\"https:\u002F\u002Fzeldzamekankers.nl\u002Fweek-van-de-zeldzame-kankers\u002Fvisie-expertzorg\">“PZK Visie Expertzorg voor alle mensen met zeldzame kanker”\u003C\u002Fa>.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp> \u003C\u002Fp>","Utrecht","http:\u002F\u002Fwww.zeldzamekankers.nl","358bd7c6-87eb-4b74-a0e5-97f925970e17","Vandaag start de Week van de Zeldzame Kankers. Een campagne waarin het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opnieuw oproept om de zorg voor zeldzame kankers te co",[18,19,31,40,49,58,65,72,79,86],{"id":4,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":15,"description":16},{"id":20,"title":21,"pubDate":22,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":24,"orgId":15,"branches":26,"description":30},"354fca7c-8458-455a-bda4-e9cf95f0cbef","Zorgen en angst hebben grote negatieve impact op dagelijks leven van kankerpatiënten","2022-02-03T06:00:00.094+01:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002F358bd7c6-87eb-4b74-a0e5-97f925970e17\u002Fb4fb19ae-909b-4314-8969-44d3def76262.jpg",[25],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FsXp2yWq7CcsDV0fCMgb8zpCfEF_AjQEbF8pucdoyRYbsKa-gq_5-YmDufRL7dGpz_MVPwimpAhSX9ESpfa6gqStLvHr7JZxwdQ",[27],{"id":28,"title":29},"29100","Zorg","Bijna negen op de tien (ex-)kankerpatiënten in Nederland maakt zich zorgen of is angstig. Deze gevoelens komen het meest voor rondom de diagnose en behandelinge",{"id":32,"title":33,"pubDate":34,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":35,"orgId":15,"branches":37,"description":39},"b9e52c56-7d25-4c2d-9a83-bf6726291aca","Driekwart kankerpatiënten ervaart nadelige financiële gevolgen","2021-12-14T06:00:00.054+01:00",[36],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FhSRR1P8kqbM_IUceqSsUjaSU49hvcx5oDvcgPSpMBspEAV-Em5Etkuh0bYcfG0X75WQfSiZRNEL4nyjOLsNDGr6Wd-KQ2PWM1Q",[38],{"id":28,"title":29},"NFK roept patiënten, werkgevers en zorgverleners op tot gesprek over geldzorgen Driekwart van de kankerpatiënten in Nederland ervaart nadelige financiële gevolg",{"id":41,"title":42,"pubDate":43,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":44,"orgId":15,"branches":46,"description":48},"b6ae0111-f6cb-4084-a170-78a4ef8f9d66","Kankerpatiënten kunnen nog onvoldoende zelf het juiste ziekenhuis kiezen","2021-11-02T06:00:00.051+01:00",[45],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FQIlBknvx98a0Gt4YyoJgaEhT5QoOLhDA92QeIdi_JUd4pKr_x8V9t7FksMDsOBdUpEqzkfXOHLNbPwmoYW9YxOsgU7-f38YV",[47],{"id":28,"title":29},"Kankerpatiëntenorganisaties maken betekenisvolle keuze-informatie beschikbaar voor patiënten Ziekenhuizen zijn sinds 2006 verplicht kwaliteitsinformatie openbaa",{"id":50,"title":51,"pubDate":52,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":53,"orgId":15,"branches":55,"description":57},"cc6f8f72-e1ab-4a80-b811-62b2a37f6d95","Een op de drie kankerpatiënten voelt zich eenzaam","2021-10-26T06:00:00.072+02:00",[54],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FsW1A9ON3jIBBvT4NWqL0ErjdmYaxvivVK_tcs-6yXsttGUIR-5NmDwXwFq4F0PYRTY9BymMs65-7zscWoLkDQzvHxZrJ9eVtlA",[56],{"id":28,"title":29},"Ruim een derde van de kankerpatiënten voelt zich eenzaam en een kwart voelt zich niet begrepen door zijn of haar omgeving. Zij ervaren vaker klachten zoals depr",{"id":59,"title":60,"pubDate":61,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":62,"orgId":15,"description":64},"f0bb0426-1c96-4b7b-988d-876406ba1159","Kankerpatiënt informeren over neuropathie loont","2021-04-13T06:00:00.243+02:00",[63],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FtJjUX3VkIQYdvUvx5Uk4pUBtpp7f8q9bl4aCQHnAOL99CAc8e2ij0d03rVtd9FAU1Y9-FYAX4hQgQTRHn6zCFfk3Guo9Ptx8aA","NFK wil meer aandacht voor mogelijk gevolg kanker(behandeling) Twee derde van de (ex-)kankerpatiënten die tijdens of na hun kankerbehandeling last krijgt van ne",{"id":66,"title":67,"pubDate":68,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":69,"orgId":15,"description":71},"8d3a44cf-dcda-4b70-b07b-9bb0befeeee1","Een derde van de mensen met zeldzame kanker krijgt niet direct juiste diagnose","2021-03-08T06:00:00.161+01:00",[70],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FpDlE_y0018L9oyNVIF_bdhe3d2J8wbvxzEkXwWkwkgtzCoJOBLA8gyT-oTXy2v37z20qYM633rSem7m8DGCzHsXAV6dRvUX4fA","Week van de Zeldzame Kankers van start: NFK en KWF pleiten voor gespecialiseerde centra Voordat de juiste diagnose gesteld wordt, krijgt een derde van de mensen",{"id":73,"title":74,"pubDate":75,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":76,"orgId":15,"description":78},"fcfb0d02-25b5-4197-826c-1e933f82c2ec","Toekomst kankerzorg: fysieke afspraak blijft belangrijk, videobellen heeft potentie","2020-12-15T06:00:00.309+01:00",[77],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FiYIm-RLYdqDQMbpRq17ysr4giTK1UVWveBA56BwjYdSyJ0bjHv76fxGDgw3R7giS1wxc5kX9bglT4bC7qJuGZKIYT1_GSU3_J8c","Aanmoediging voor ziekenhuizen om te investeren in techniek en gebruiksgemak videobellen Kankerpatiënten waarderen in coronatijd de mogelijkheid tot videobellen",{"id":80,"title":81,"pubDate":82,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":83,"orgId":15,"description":85},"c7b2336c-1488-4751-8ea6-39df2a0d112b","Twee derde kankerpatiënten wil gevaccineerd worden tegen corona","2020-12-04T07:45:00.062+01:00",[84],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FLtRNfFpr-5k25QWXcqBEiASSRms5oMc8biQMfnDgKgrnMBoubbEKnmF809KbMbj-9tiWbmPSozmuXimtrJOi","Ruim de helft van hen zou hierbij graag voorrang willen Twee derde van de mensen met kanker geeft aan gevaccineerd te willen worden tegen corona. Van deze groep",{"id":87,"title":88,"pubDate":89,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":90,"orgId":15,"description":92},"fdc36f6a-3e92-4c02-9118-41883a5f866e","Vast aanspreekpunt ontbreekt nog te vaak bij mensen met verhoogd risico op kanker","2020-11-03T10:00:00.032+01:00",[91],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FdnXEa4FT-Hln68_Tf2i8-jdRO6bADb9bgWOcB7mjCCLRbvYDnvFGvE9wZk2BdeJ4_PMeGiVXPPdA5GkflU3R","Ruim driekwart van de mensen met een verhoogd risico op kanker zegt behoefte te hebben aan een vast aanspreekpunt voor hun medische controles. De meeste van hen"]