Keuzehulp Inspire2GO kan levens kankerpatiënten redden.

Op 24 april 2018 bood Inspire2Live een petitie aan de Vaste commissie VWS aan om diagnostiek en behandeling van kankerpatiënten uitsluitend uit te laten voeren in excellente kankercentra. De minister reageerde hierop in een brief van 28 juni 2018, waarin hij schrijft dat het initiatief bij de beroepsgroepen en de verzekeraars ligt. Verder hoopt hij dat het onderwerp thema van gesprek is overleg over toekomstige kankerzorg.

Wij moeten twee jaar later constateren dat er geen majeure resultaten zichtbaar of zelfs in ontwikkeling zijn. Binnen de zorg bedenkt men constructies om de door de beroepsgroepen zelf vastgestelde minimumnormen te omzeilen. De vorming van nieuwe excellente kankercentra zoals bijvoorbeeld het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en de initiatieven rond prostaatkanker komen mondjesmaat en slechts voor enkele kankervormen van de grond. De beperkte nieuwe initiatieven zijn vooral gericht zijn op het concentreren van het snijden.

Het bericht in het Algemeen Dagblad van 8 november 2019 waarin gemeld werd dat bijna een kwart van de ziekenhuizen zo weinig kankeroperaties uitvoert dat de patiënt elders beter af zou zijn geweest, verraste ons niet. Ook keken we niet op van de cijfers over 2018: 419 kankerpatiënten zijn in dat jaar geopereerd in ziekenhuizen die te weinig ervaring hadden met de betreffende operaties. Maar ook die berichtgeving heeft geen verandering in gang gezet. De kans dat je kanker overleeft met een goede kwaliteit van leven blijft vooralsnog een kwestie van geluk. Het geluk dat je toevallig op de juiste plek gediagnosticeerd en vervolgens ook op de juiste plek behandeld wordt. Een postcodeloterij met als inzet mensenlevens.

De huisarts blijft over het algemeen zijn patiënten waarbij een oncologische aandoening wordt vermoed doorverwijzen naar “het ziekenhuis om de hoek”. Eenmaal daar wordt diezelfde patiënt onderdeel van de zogenaamde Diagnose-Behandel-Combinatie (DBC). Dat betekent in principe de eindhalte voor de patiënt. Het ziekenhuis dat de DBC opent, krijgt immers een vast bedrag voor het gehele traject van diagnostiek tot en met de behandeling. Elk extern uitbesteed deel gaat ten koste van dat bedrag. Dat is genoeg reden om de patiënt koste wat het kost binnen de muren te houden. Letterlijk ‘koste wat het kost’ want dat is ook het geval als elders betere kwaliteit van zorg wordt geboden. Alleen als de behandeling faalt en men niets meer voor de patiënt kan doen, volgt er soms alsnog een doorverwijzing naar een excellent kankercentrum. Vaak is het dan te laat Soms wordt patiënten zelfs een second opinion ontraden met als argument dat men al samenwerkt met een excellent kankercentrum en dat de diagnose elders dezelfde zal zijn. Daarom is het zaak om er als patiënt al direct in het gesprek met de huisarts voor te zorgen dat je de regie neemt over het verdere traject van diagnostiek en behandeling. Samen beslissen dus. Samen met de huisarts en samen met de specialist. Maar hoe doe je dat als patiënt?

Een obstakel daarbij is het ontbreken van een goede informatiebron. De talrijke keuzehulpen zijn vooral gebaseerd op criteria als patiëntbeleving (“het is een lieve arts die altijd naar mijn kleinkinderen vraagt”) en afstand (“lekker dichtbij, makkelijk voor het bezoek”), en niet op medisch resultaat. En hoewel er zeer uitgebreide informatie in de kankerregistratie van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en in de data van de zogenaamde DICA- database van het Dutch Institute for Clinical Auditing en de data van het Zorginstituut aanwezig is, zijn deze gegevens voor patiënten óf niet toegankelijk óf zelfs voor een goed gekwalificeerde huisarts nauwelijks te gebruiken vanwege de complexiteit van de kwaliteitsafweging.

Dit alles was voor Inspire2Live reden om samen met onderzoeksbureau IQVIA onderzoek te doen. Dit onderzoek was mede gebaseerd op de vraag die oud-hoofdinspecteur van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, Wim Schellekens, ooit stelde: ,,Ik zat bij een chirurg en een bestuurder van een Haags ziekenhuis dat graag slokdarmkankeroperaties wilde behouden, terwijl ze er maar acht per jaar deden. Na een half uur discussiëren heb ik gezegd: ‘Stel, uw vader heeft slokdarmkanker. Wordt die bij u geopereerd of in het AMC?’ Toen zei hij: ‘Nee, in het AMC.’ Dan is het nu duidelijk.’’

Inspire2Live heeft met hulp van het bedrijf IQVIA op basis van onder andere dezelfde vraag een methode gebruikt om te komen tot een betrouwbaar kwaliteitsoordeel over oncologische zorg. De betrouwbaarheid wordt gevormd door het oordeel van de specialisten (oncologen, chirurgen en radiologen) zelf. Zij hebben ook de beschikking over genoemde uitgebreide gegevens en zijn uitstekend gekwalificeerd om deze te interpreteren.

De opzet is om voor de 15 meest voorkomende vormen van kanker het resultaat algemeen en gratis beschikbaar te stellen. Op deze manier kan een patiënt samen met zijn/haar huisarts goed geïnformeerd bespreken welk excellent diagnostisch- of kankercentrum te kiezen. Mét gebruikmaking van de door de medisch specialisten zelf gegeven en door Inspire2Live ongewijzigd beschikbaar gestelde medische kwaliteitsinformatie.

Inspire2Live presenteert op 18 maart 2020  om 11:30 uur  in Internationaal Perscentrum Nieuwspoort,  Lange Poten 10, Den Haag  niet alleen de uitkomsten van het onderzoek, maar lanceert dan ook Inspire2Go. Inspire2Live brengt de beste wetenschappers, specialisten, farmaceuten en verzekeraars samen om specifieke problemen op het terrein van oncologische zorg op te lossen. Inspire2Go is dé motor die nodig is om al die kennis die we inmiddels hebben over de beste zorg, zijn weg vindt naar de patiënt. Niet na vele jaren, maar zo snel mogelijk. Van beweging vooraf, tijdens en na behandeling tot en met welk (radio-)diagnostisch centrum en welk excellent kankercentrum in een specifieke situatie het beste is. Niet op basis van individuele medisch-inhoudelijke informatie (we gaan niet op de stoel van huisarts of specialist zitten) of van wat de patiënt, een verzekeraar of Inspire2Live vindt, maar op basis van de beroepsgroep zélf. Met als doel de patiënt die informatie te bieden die hij of zij nodig heeft om in het gesprek met huisarts of specialist tot de beste keuze te komen.

In aansluiting op de presentatie van de keuzehulp excellente kankercentra in Perscentrum Nieuwspoort, zal een korte paneldiscussie plaatsvinden over de gepresenteerde keuzehulp. Deelnemers aan het panel zijn afkomstig uit de wetenschap, zijn oncologisch specialisten, oncologische patiëntenverenigingen, de politiek en onderzoeksbureau IQVIA. De paneldiscussie wordt gemodereerd door Peter Kapitein (Inspire2Live). Uw aanwezigheid wordt zeer op prijs gesteld.

In verband met de zaalgrootte wordt u verzocht zich voor 17 maart aan te melden via herman.otten@inspire2live.org of 06-34993562.