Kankerpatiënten kunnen nog onvoldoende zelf het juiste ziekenhuis kiezen

Kankerpatiëntenorganisaties maken betekenisvolle keuze-informatie beschikbaar voor patiënten

Ziekenhuizen zijn sinds 2006 verplicht kwaliteitsinformatie openbaar te maken, zodat patiënten keuze-informatie over ziekenhuizen hebben. Echter, 15 jaar na de invoering van de Zorgverzekeringswet is er voor mensen met kanker nog steeds te weinig informatie beschikbaar om te weten welke expertise een ziekenhuis heeft.  

Dit blijkt uit een evaluatie van 15 jaar Zorgverzekeringswet uitgevoerd door de kankerpatiëntenorganisaties verenigd in de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).  

Met de invoering van de Zorgverzekeringswet in 2006 werd wettelijk vastgelegd dat mensen “met de voeten moesten kunnen stemmen” voor het beste ziekenhuis. Oftewel: als zij wisten in welke ziekenhuizen de kwaliteit goed was, zouden vanzelf steeds meer mensen naar de goede ziekenhuizen gaan en zouden de minder goede afvallen of gestimuleerd worden om beter te worden.  

Transparantie en patiëntvertegenwoordiging 

Welke informatie ziekenhuizen verplicht transparant moeten maken, wordt bepaald in een tripartite overleg van zorgaanbieders (medisch specialisten), zorgverzekeraars en patiëntvertegenwoordigers. De afgelopen vijftien jaar hebben patiëntvertegenwoordigers van de kankerpatiëntenorganisaties hieraan bijgedragen voor de oncologische aandoeningen. Zij blijken niet erg gelukkig met het proces en de resultaten die zij konden bereiken voor patiënten: aan veel van hun wensen werd niet voldaan. Het patiëntperspectief heeft nog geen gelijkwaardige positie in het tripartite-overleg. 

Beschikbare informatie is onvoldoende 

De informatie die in de afgelopen jaren wel beschikbaar kwam, is te beperkt om een goed beeld van het ziekenhuis te krijgen. Allereerst is slechts informatie beschikbaar voor zo’n 60% van de nieuwe kankerpatiënten. Voor de aandoeningen of ziektefase van ongeveer 50.000 kankerpatiënten is helemaal geen kwaliteitsinformatie beschikbaar. Van de beschikbare informatie betreft meer dan de helft het chirurgisch deel van de zorg. Over overige belangrijke zaken, zoals chemotherapie, bestraling, diagnostiek en nazorg is nauwelijks informatie openbaar. Kortom, na 15 jaar kunnen mensen met kanker nog onvoldoende zelf het beste ziekenhuis kiezen. 

‘Je moet de beschikbare data kunnen interpreteren. Maar hoe doe je dat? Het blijft lastig. “Ik heb maagkanker, welk ziekenhuis adviseert u?” De gewone patiënt kan daar niet achter komen. De transparantie is lang niet goed genoeg hiervoor’, aldus een patiëntvertegenwoordiger. 

Een rijtje data is geen keuze-informatie  

Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK: “Uit de recente evaluatie blijkt dat er voor patiënten meer informatie en duiding nodig zijn om de kwaliteit van zorg en de expertise van een ziekenhuis goed te kunnen beoordelen. De data die beschikbaar zijn, zeggen onvoldoende. Daarbij is een rijtje data geen keuze-informatie. Kwaliteitsdata van ziekenhuizen moeten worden geanalyseerd, geïnterpreteerd, geduid en van context worden voorzien. Zo krijgt keuze-informatie betekenis en krijgen patiënten een beeld bij de expertise van het ziekenhuis. Pas dan kunnen zij bewust kiezen voor het ziekenhuis dat past bij hun vorm van kanker en hun persoonlijke situatie.” 

NFK maakt toegankelijke keuzehulp 

De kankerpatiëntenorganisaties hebben een methode ontwikkeld om tot betekenisvolle keuze-informatie te komen, waarbij zij op een onderbouwde en vergelijkbare manier de kankerspecifieke expertise van een ziekenhuis beschrijven. Ziekenhuizen moeten hiervoor op vrijwillige basis veel meer data aanleveren aan de patiëntenorganisatie dan nu beschikbaar is via de verplichte transparantie. De patiëntorganisatie maakt de beschrijving, stemt deze af met het ziekenhuis en publiceert hem op een gebruiksvriendelijke keuzehulp op www.nfk.nl/ziekenhuiskeuze. Deze methode is de afgelopen jaren uitgewerkt voor vier kankersoorten: borstkanker, blaaskanker, nierkanker en maag- en slokdarmkanker. Op 2 november gaan de eerste ziekenhuisbeschrijvingen live. Een twintigtal beschrijvingen zit nog in de pijplijn.  

Bewustwordingscampagne 

Een ziekenhuis kiezen bij kanker is ingewikkeld, voor iedereen. De helft van de kankerpatiënten is zich er niet van bewust dat ziekenhuizen verschillen in mate van specialisatie, aanbod van zorg en werkwijze. Ook wordt niet voldoende bewust stilgestaan bij de keuze van het ziekenhuis. Daarom starten de kankerpatiëntenorganisaties een online publiekscampagne om mensen meer bewust te maken van het belang van ziekenhuiskeuze bij kanker. Aan de campagne werken vijf (ex-)patiënten mee. Simona, Mechteld, Cat, Marcel en Eddy delen elk hun eigen verhaal over hoe zij de keuze voor een ziekenhuis maakten, waarom zij besloten over te stappen naar een ziekenhuis gespecialiseerd in hun vorm van kanker en hoe dit voor hen uitpakte.  

De online campagne ‘Kies bewust welk ziekenhuis het beste is voor jou’ loopt van november tot begin 2022.