[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":18},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"city":14,"website":15,"orgId":16,"description":17},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","PRESSRELEASE","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>\u003Cem>Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom \u003C\u002Fem>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan de beademing. Het zal je maar overkomen. Het gebeurt zo’n 150 mensen per jaar: zij worden overvallen door de plots optredende spierziekte Guillain-Barré syndroom (GBS). Voor de patiënt is dit een hele onzeker periode: Overleef ik dit? Kan ik ooit weer lopen, zelfstandig wonen? Een nieuwe voorlichtingsvideo geeft antwoorden. \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Over de ziekte\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Vaak zijn het juist heel actieve mensen die plotseling worden overvallen door deze ziekte. GBS treedt op door een onbedoelde reactie van het eigen immuunsysteem. Na een gewone infectie als een buikgriepje valt het eigen afweermechanisme dan niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen aan, maar ook de zenuwen. Waarom dit bij de een wel gebeurt en de ander niet is nog onvoldoende bekend. In veel gevallen is met campylobacter besmette kip of kalkoen de achterliggende oorzaak, maar ook bijvoorbeeld het Zika-virus kan de ziekte uitlokken.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Op naar herstel \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Het herstel kan jaren in beslag nemen. Meestal volgt na de acute face op de IC een intensieve revalidatieperiode, met onder meer fysiotherapie om de spieren weer goed te leren gebruiken. Spierziekten Nederland heeft - samen met medisch adviseurs en patiënten - een video gemaakt over de revalidatie na GBS. De video maakt duidelijk hoe belangrijk het is om zelf aan de slag te gaan, maar ook dat revalidatie geen garanties biedt op volledig herstel. Acceptatie van de beperkingen en leren omgaan met restverschijnselen vormen ook een belangrijk deel van de revalidatie. Zoals GBS-patiënt Bart het in de video verwoordt: ‘Veel verbetering verwacht ik niet meer, maar ik kan beter omgaan met mijn beperkingen. Dát is voor mij het grootste pluspunt.’\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Lancering video\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>De video wordt gepresenteerd in het GBS-expertisecentrum in het Erasmus MC in Rotterdam op 5 september 2019 om 15.00 uur. Natuurlijk zijn de hoofdrolspelers uit de video daarbij aanwezig. Prof. dr. Pieter van Doorn en prof. dr. Bart Jacobs van het Expertisecentrum vertellen over lopend onderzoek. U bent van harte welkom!\u003C\u002Fp>","Voor meer informatie of als u zich wilt aanmelden om aanwezig te zijn bij de lancering van de video, kunt u contact opnemen met Gemma Bierman, communicatie Spierziekten Nederland: 035-5 480 480 of gemma.bierman@spierziekten.nl. ","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fguillain-barre-syndroom\u002F","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",[19,31,36,40,85,90,95,96,101,106],{"id":20,"title":21,"pubDate":22,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":23,"orgId":16,"branches":26,"description":30},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00",[24,25],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[27],{"id":28,"title":29},"29100","Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":32,"title":33,"pubDate":34,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":35},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":37,"title":38,"pubDate":39,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":35},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":41,"title":42,"pubDate":43,"logoUrl":44,"thirdParty":11,"imageUrls":45,"orgId":16,"branches":47,"description":84},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00","",[46],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[48,51,54,57,60,63,66,69,72,75,78,81],{"id":49,"title":50,"parentId":28},"29183","Medisch specialisme",{"id":52,"title":53,"parentId":28},"29105","Ambulancediensten",{"id":55,"title":56,"parentId":28},"29106","Anesthesie",{"id":58,"title":59,"parentId":28},"29111","Cardiologie",{"id":61,"title":62,"parentId":28},"29190","Chirurgie",{"id":64,"title":65,"parentId":28},"29135","Eerste hulp",{"id":67,"title":68,"parentId":28},"29124","Diagnostiek",{"id":70,"title":71,"parentId":28},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":73,"title":74,"parentId":28},"29141","Gezondheid",{"id":76,"title":77,"parentId":28},"29151","Intensive care",{"id":79,"title":80,"parentId":28},"29155","Medische specialisten",{"id":82,"title":83,"parentId":28},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":86,"title":87,"pubDate":88,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":89},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":91,"title":92,"pubDate":93,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":94},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":4,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":17},{"id":97,"title":98,"pubDate":99,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":100},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":102,"title":103,"pubDate":104,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":105},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":107,"title":108,"pubDate":109,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":110,"orgId":16,"description":112},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[111],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]