[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":58},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"imageUrls":14,"city":16,"website":17,"orgId":18,"branches":19,"description":57},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","PRESSRELEASE","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00","","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een patiënt met een zeldzame spierziekte? En hoe wijkt in zo’n geval de zorg af van de reguliere interventies? Samen met IC-artsen, neurologen, longartsen, intensivisten en patiënten ontwikkelde Spierziekten Nederland een oplossing voor dit probleem.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Spoedzorg bij spierziekten anders dan andere aandoeningen\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Wat bij een gemiddelde patiënt een levensreddende handeling is, kan bij een bepaalde spierziekte een fatale afloop hebben. Het is daarom belangrijk dat spoedhulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met een spierziekte. Maar door het zeldzame karakter van spierziekten krijgen spoedhulpverleners in hun dagelijks werk maar af en toe met een spierziektepatiënt te maken. Kennis over spierziekten en de complexe zorg die daar bij komt kijken is daarom niet altijd aanwezig op de spoedeisende hulp.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Alertkaarten\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Spierziekten Nederland ontwikkelde samen met verschillende medisch specialisten een oplossing. Dat resulteerde in alertkaarten voor artsen en SOS-kaarten voor patiënten. De kaarten bevatten beknopte informatie over medisch handelen in een spoedsituatie bij mensen met een spierziekte. Spoedzorgverleners kunnen alle kaarten downloaden vanaf een speciale spoedwebsite:\u003Cem> https:\u002F\u002Fspoed.spierziekten.nl\u003C\u002Fem>.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Patiënt als informatiedrager\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Patienten dragen het SOS-kaartje zelf bij zich, bijvoorbeeld in hun portemonnee of digitaal op hun telefoon. Voor zes groepen spierziekten zijn aparte kaartjes gemaakt, die verwijzen naar de alertkaarten. Op de spoedeisende hulp kunnen patiënten het SOS-kaartje overhandigen aan hun spoedzorgverlener. Dr. David Baden, bestuurslid van de NVSHA zegt hierover: “\u003Cem>Met de SOS-kaarten kunnen we juiste de informatie sneller vinden, goed voor de patiënt en voor de hulpverlener op de SEH\u003C\u002Fem>”\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>De alert- en SOS-kaarten zijn ontwikkeld door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra voor spierziekten, beroepsverenigingen, Spierziekten Centrum Nederland, de VSCA, medische experts en patiënten. Dit project is mogelijk gemaakt dankzij de financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>\u003Cstrong>Over Spierziekten Nederland \u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Al sinds 1967 zet Spierziekten Nederland (voorheen: Vereniging Spierziekten Nederland, VSN) zich hiervoor in.\u003C\u002Fp>","Mededeling voor de redactie, niet voor publicatie:\r\nVoor meer informatie kunt u contact opnemen met Charlotte van Esch, telefoonnummer 06-82114110 of charlotte.van.esch@spierziekten.nl \r\n",[15],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm","Baarn","https:\u002F\u002Fspoed.spierziekten.nl","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372",[20,24,27,30,33,36,39,42,45,48,51,54],{"id":21,"title":22,"parentId":23},"29183","Medisch specialisme","29100",{"id":25,"title":26,"parentId":23},"29105","Ambulancediensten",{"id":28,"title":29,"parentId":23},"29106","Anesthesie",{"id":31,"title":32,"parentId":23},"29111","Cardiologie",{"id":34,"title":35,"parentId":23},"29190","Chirurgie",{"id":37,"title":38,"parentId":23},"29135","Eerste hulp",{"id":40,"title":41,"parentId":23},"29124","Diagnostiek",{"id":43,"title":44,"parentId":23},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":46,"title":47,"parentId":23},"29141","Gezondheid",{"id":49,"title":50,"parentId":23},"29151","Intensive care",{"id":52,"title":53,"parentId":23},"29155","Medische specialisten",{"id":55,"title":56,"parentId":23},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",[59,71,76,80,95,100,105,110,115,120],{"id":60,"title":61,"pubDate":62,"logoUrl":63,"thirdParty":11,"imageUrls":64,"orgId":18,"branches":67,"description":70},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg",[65,66],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[68],{"id":23,"title":69},"Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":72,"title":73,"pubDate":74,"logoUrl":63,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":75},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":77,"title":78,"pubDate":79,"logoUrl":63,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":75},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":4,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":81,"orgId":18,"branches":82,"description":57},[15],[83,84,85,86,87,88,89,90,91,92,93,94],{"id":21,"title":22,"parentId":23},{"id":25,"title":26,"parentId":23},{"id":28,"title":29,"parentId":23},{"id":31,"title":32,"parentId":23},{"id":34,"title":35,"parentId":23},{"id":37,"title":38,"parentId":23},{"id":40,"title":41,"parentId":23},{"id":43,"title":44,"parentId":23},{"id":46,"title":47,"parentId":23},{"id":49,"title":50,"parentId":23},{"id":52,"title":53,"parentId":23},{"id":55,"title":56,"parentId":23},{"id":96,"title":97,"pubDate":98,"logoUrl":63,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":99},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":101,"title":102,"pubDate":103,"logoUrl":63,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":104},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":106,"title":107,"pubDate":108,"logoUrl":63,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":109},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":111,"title":112,"pubDate":113,"logoUrl":63,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":114},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":116,"title":117,"pubDate":118,"logoUrl":63,"thirdParty":11,"orgId":18,"description":119},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":121,"title":122,"pubDate":123,"logoUrl":63,"thirdParty":11,"imageUrls":124,"orgId":18,"description":126},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[125],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]