[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-d1409c9d-8556-4764-b174-fda2d20a19a6--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":18},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"city":14,"website":15,"orgId":16,"description":17},"d1409c9d-8556-4764-b174-fda2d20a19a6","PRESSRELEASE","Nieuwe behandeling fatale spierziekte SMA","2017-04-04T13:00:00.112+02:00","","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>\u003Cstrong>Van 6 tot en met 8 april 2017 vindt in Utrecht een internationaal congres plaats rond de spierziekte SMA, georganiseerd door Spierziekten Nederland. Het is een belangrijk congres, omdat er op dit moment maar liefst vier therapieën ontwikkeld worden die mogelijk beschikbaar komen. Dat is goed nieuws voor mensen die te maken hebben met deze erfelijke, fatale aandoening. Het is tegelijk een unieke situatie, die veel vragen oproept, vragen waarover de congresgangers zich gaan buigen. De Utrechtse burgemeester Jan van Zanen spreekt op vrijdag 7 april 2017 het internationaal gezelschap toe.\u003C\u002Fstrong>\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>De spierziekte SMA is een erfelijke aandoening van de zenuwen, die leidt tot een algehele verlamming. In de meest ernstige vorm, die zich al bij baby’s openbaart en die ook het vaakst voorkomt, is de levensverwachting zes maanden tot twee jaar. Bij de drie minder ernstige typen SMA verloopt het verlammingsproces langzamer en is ook de prognose beter. De ziekte is verwant aan de beter bekende spierziekte ALS. Tot op heden bestaat er geen therapie. In de VS is kortgeleden een eerste middel tot de markt toegelaten. In Europa loopt nog het proces van beoordeling voor dit middel. Hoe effectief de nieuwe middelen zijn is moeilijk te voorspellen.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Ria Broekgaarden van Spierziekten Nederland: ‘Het is belangrijk dat patiënten samen met onderzoekers nadenken over therapieën, zorg en hulpmiddelen. Zij kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is: zelf naar het toilet kunnen gaan, een telefoon vast kunnen houden, aan je neus kunnen krabben als het jeukt. Daarom moeten artsen en patiënten samen optrekken en keuzes maken.’\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Op het SMA Europe-congres worden de laatste ontwikkelingen besproken, er worden onderzoeksvoorstellen beoordeeld en er wordt gesproken over goede zorg specifiek voor kinderen en volwassenen met SMA. SMA Europe is een internationaal samenwerkingsverband van ouder- en patiëntenorganisaties. Op het congres zijn vertegenwoordigers en onderzoekers uit heel Europa en de VS. Uiteraard zijn ook de experts present van het SMA expertisecentrum uit het UMC Utrecht en vertegenwoordigers van het Prinses Beatrix Spierfonds. De bijeenkomst wordt georganiseerd door Spierziekten Nederland. De Utrechtse burgemeester Jan van Zanen spreekt op vrijdagmiddag 7 april om 16.00 uur de congresgangers toe.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Spierziekten Nederland komt op voor de belangen van 200.000 mensen met een spierziekte. Van de ruim 600 spierziekten is spinale spieratrofie (SMA) één van de meest voorkomende. \u003C\u002Fp>","Voor meer informatie over het SMA Europe-congres kunt u bellen met Merel Janssen tel. 06 - 17 26 41 11. Het congres wordt gehouden van donderdag 6 april tot zaterdag 8 april 2017. Op vrijdag 7 april 2017 zijn tussen 14.00 uur en 17.00 uur ook vertegenwoordigers van de media welkom.","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fspinale-musculaire-atrofie-algemeen\u002F","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372","Van 6 tot en met 8 april 2017 vindt in Utrecht een internationaal congres plaats rond de spierziekte SMA, georganiseerd door Spierziekten Nederland. Het is een ",[19,32,37,41,85,90,95,100,105,110],{"id":20,"title":21,"pubDate":22,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":24,"orgId":16,"branches":27,"description":31},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg",[25,26],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[28],{"id":29,"title":30},"29100","Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":33,"title":34,"pubDate":35,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":36},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":38,"title":39,"pubDate":40,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":36},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":42,"title":43,"pubDate":44,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":45,"orgId":16,"branches":47,"description":84},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00",[46],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[48,51,54,57,60,63,66,69,72,75,78,81],{"id":49,"title":50,"parentId":29},"29183","Medisch specialisme",{"id":52,"title":53,"parentId":29},"29105","Ambulancediensten",{"id":55,"title":56,"parentId":29},"29106","Anesthesie",{"id":58,"title":59,"parentId":29},"29111","Cardiologie",{"id":61,"title":62,"parentId":29},"29190","Chirurgie",{"id":64,"title":65,"parentId":29},"29135","Eerste hulp",{"id":67,"title":68,"parentId":29},"29124","Diagnostiek",{"id":70,"title":71,"parentId":29},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":73,"title":74,"parentId":29},"29141","Gezondheid",{"id":76,"title":77,"parentId":29},"29151","Intensive care",{"id":79,"title":80,"parentId":29},"29155","Medische specialisten",{"id":82,"title":83,"parentId":29},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":86,"title":87,"pubDate":88,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":89},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":91,"title":92,"pubDate":93,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":94},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":96,"title":97,"pubDate":98,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":99},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":101,"title":102,"pubDate":103,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":104},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":106,"title":107,"pubDate":108,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":109},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":111,"title":112,"pubDate":113,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":114,"orgId":16,"description":116},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[115],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]