Wereldhemofiliedag: Hevig menstrueel bloedverlies? Het kan een stollingsstoornis zijn

Wereldhemofiliedag wordt wereldwijd op 17 april gevierd om het bewustzijn over hemofilie en andere erfelijke bloedstollingsstoornissen te vergroten. Het thema van dit jaar is meisjes en vrouwen, omdat de diagnose bij deze groep vaak pas laat of niet wordt gesteld. Bij een stollingsstoornis stolt het bloed niet goed en ontstaan er (spontane) bloedingen in gewrichten, spieren en in andere organen.

De meest voorkomende problemen zijn nabloedingen na bevalling, tandheelkundige ingrepen of operaties, blauwe plekken en bloedneuzen. Bij vrouwen kan Hevig Menstrueel Bloedverlies (HMB) een symptoom zijn van een onderliggende stollingsstoornis. “Veel vrouwen lopen jarenlang met onbegrepen klachten rond. Vrouwen die wel een diagnose hebben, krijgen niet altijd de juiste zorg. Dat moet veranderen”, zegt NVHP-voorzitter Arnoud Plat.

Meisjes en vrouwen

Het pas laat of niet stellen van de diagnose heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven van deze vrouwen. Vermoeidheid, ijzertekort, bloedarmoede, vaak doorlekken en schaamte zijn veelgehoorde klachten. Door hevige menstruaties kunnen zij soms niet naar school, werk of afspreken met vrienden. Zonder diagnose krijgen zij helaas geen toegang tot de juiste zorg en voelen zij zich vaak onbegrepen. De NVHP, de patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis, vraagt daarom aandacht voor deze meisjes en vrouwen op Wereldhemofiliedag.

Stollingsstoornissen

De meest voorkomende stollingsstoornis is de ziekte van Von Willebrand. Ongeveer één op de honderd mensen in Nederland heeft waarschijnlijk de ziekte. Deze stollingsstoornis komt voor bij zowel mannen als vrouwen, net zoals plaatjesstoornissen. Hemofilie, de bekendste erfelijke stollingsstoornis, is geslachtsgebonden en komt vaker voor bij mannen. Maar er zijn zeker ook vrouwen met hemofilie.