[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":18},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"city":14,"website":15,"orgId":16,"description":17},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","PRESSRELEASE","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de \u003Cstrong>progressieve spierziekte SMA\u003C\u002Fstrong> heeft aangegeven daarbij aanwezig te zullen zijn om duidelijk te maken dat het \u003Cstrong>medicijn Spinraza\u003C\u002Fstrong> voor hen zo snel mogelijk beschikbaar moet komen.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Velen van hen hebben Kamerleden zeer persoonlijke brieven geschreven waarin zij uitleggen wat dit voor hen betekent: niet meer kunnen lopen, niet meer zelf tanden kunnen poetsen, steeds moeizamer ademhalen. Van dag tot dag gaat het sloopproces verder en de schade is onherstelbaar. En dat terwijl een medicijn dat de achteruitgang kan stoppen binnen handbereik is. Het gaat nu niet meer over geld, dat heeft de minister zelf aangegeven. Daarom moet er vaart gemaakt worden. Nog langer wachten is onverdraaglijk.\u003C\u002Fp>","Voor een toelichting of met vragen kunt u contact opnemen met Marcel Timmen, directeur Spierziekten Nederland:\r\nMarcel.timmen@spierziekten.nl of 06 22805425.\r\n","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",[19,31,36,40,85,90,95,100,101,106],{"id":20,"title":21,"pubDate":22,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":23,"orgId":16,"branches":26,"description":30},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00",[24,25],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[27],{"id":28,"title":29},"29100","Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":32,"title":33,"pubDate":34,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":35},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":37,"title":38,"pubDate":39,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":35},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":41,"title":42,"pubDate":43,"logoUrl":44,"thirdParty":11,"imageUrls":45,"orgId":16,"branches":47,"description":84},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00","",[46],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[48,51,54,57,60,63,66,69,72,75,78,81],{"id":49,"title":50,"parentId":28},"29183","Medisch specialisme",{"id":52,"title":53,"parentId":28},"29105","Ambulancediensten",{"id":55,"title":56,"parentId":28},"29106","Anesthesie",{"id":58,"title":59,"parentId":28},"29111","Cardiologie",{"id":61,"title":62,"parentId":28},"29190","Chirurgie",{"id":64,"title":65,"parentId":28},"29135","Eerste hulp",{"id":67,"title":68,"parentId":28},"29124","Diagnostiek",{"id":70,"title":71,"parentId":28},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":73,"title":74,"parentId":28},"29141","Gezondheid",{"id":76,"title":77,"parentId":28},"29151","Intensive care",{"id":79,"title":80,"parentId":28},"29155","Medische specialisten",{"id":82,"title":83,"parentId":28},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":86,"title":87,"pubDate":88,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":89},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":91,"title":92,"pubDate":93,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":94},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":96,"title":97,"pubDate":98,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":99},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":4,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":17},{"id":102,"title":103,"pubDate":104,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":105},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":107,"title":108,"pubDate":109,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":110,"orgId":16,"description":112},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[111],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]