[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"article-fc1ad5bc-db42-4247-91fe-ab192e286277--":3,"related-articles-undefined-undefined-d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372-true":18},{"id":4,"type":5,"title":6,"pubDate":7,"logoUrl":8,"anpFeedCategory":9,"organisationTitle":10,"thirdParty":11,"body":12,"note":13,"city":14,"website":15,"orgId":16,"description":17},"fc1ad5bc-db42-4247-91fe-ab192e286277","PRESSRELEASE","Zorginstituut adviseert over spierziektemedicijn Spinraza","2018-01-23T10:14:33.161+01:00","","Binnenland","Vereniging Spierziekten Nederland",false,"\u003Cp>Op vrijdagochtend 26 januari 2018 vergadert de Advies Commissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut over de vergoeding van het medicijn Spinraza voor de zeldzame spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA). Patiënten met deze aandoening en hun ouders zien met argusogen uit naar dit overleg, omdat dit het eerste medicijn is dat de fatale ziekte tot staan kan brengen. Zij zullen dan ook ruim vertegenwoordigd zijn bij deze openbare bijeenkomst.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>SMA is een levensbedreigende aandoening van spieren en zenuwen. De ziekte ontstaat doordat het lichaam een bepaald eiwit onvoldoende of niet aanmaakt. Het gevolg hiervan is dat de zenuwen uitvallen en uiteindelijk afsterven met als resultaat een voortschrijdende, fatale verlamming. In de ernstigste gevallen komen baby’s in hun eerste levensjaar te overlijden. Bij minder ernstige gevallen raken patiënten rolstoelgebonden om tenslotte te overlijden aan complicaties van bijvoorbeeld longinfecties. Het ziektemechanisme is bij kinderen en volwassenen gelijk. De variatie in het ziektebeeld is zeer groot.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Het medicijn Spinraza betekent een doorbraak in de behandeling van SMA. Dit geneesmiddel stimuleert het lichaam om een variant van het ontbrekende eiwit aan te maken. Baby’s met de meest ernstige vorm van SMA gaan na behandeling niet verder achteruit, maar laten vaak een vrijwel normale ontwikkeling zien. Ook bij oudere kinderen worden positieve resultaten gemeld. Voor volwassenen betekent het medicijn - afhankelijk van hun huidige gezondheidstoestand - dat ze niet in een rolstoel terechtkomen, niet beademend hoeven worden en niet volledig verlamd raken. Het betekent ook dat zij hun zelfstandigheid behouden en maatschappelijk actief blijven.\u003C\u002Fp>\n\u003Cp>Vrijdag moet de ACP een advies uitbrengen aan het Zorginstituut. Het Zorginstituut zal op zijn beurt de minister adviseren, waarna de minister voor 1 mei 2018 met een definitief besluit komt. Spierziekten Nederland pleit ervoor om het medicijn voor alle patiënten beschikbaar te stellen. Heldere afspraken rond de behandeling in het expertisecentrum SMA moeten ervoor zorgen dat het geneesmiddel efficiënt wordt ingezet. Spierziekten Nederland dringt aan op een snelle besluitvorming. Voor deze patiënten telt elke dag, want functies die verloren gaan komen nooit meer terug, ook niet met dit nieuwe geneesmiddel.\u003C\u002Fp>","De vergadering van de ACP begint om 10.30 uur en vindt plaats in het kantoor van het Zorginstituut, Eekholt 4, Diemen. Aanmelden kan via acp@zinl.nl. Voor vragen en een toelichting op dit persbericht kunt u contact opnemen met Erik van Uden, hoofd afdeling communicatie Spierziekten Nederland, 06 22 80 54 22.","Baarn","https:\u002F\u002Fwww.spierziekten.nl\u002Foverzicht\u002Fspinale-musculaire-atrofie-algemeen\u002F","d90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372","Op vrijdagochtend 26 januari 2018 vergadert de Advies Commissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut over de vergoeding van het medicijn Spinraza voor de zeldzame",[19,32,37,41,85,90,95,100,105,110],{"id":20,"title":21,"pubDate":22,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":24,"orgId":16,"branches":27,"description":31},"4d53e2a4-f1e9-4796-825d-4e4381b6e1ff","Toegang tot medicijnen spierziekten te traag en beperkt","2024-05-29T11:26:14.369+02:00","https:\u002F\u002Fwww.persberichten.nl\u002Ffile\u002Flogos\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F6f7a8086-e141-49f0-959d-f744d99ee66f.jpg",[25,26],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FGTMd1w34PUh-pqN2rFL3qssKfINzodp4GgnSz6iG8usT7whx0ZgZVWMLfv05Hkw4HLURHZXMRDfE4eQ3v2uxWQL7yHtb2Nlckw","https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002Foa2ocRk4npqg-O1AM6FqW9BpzExozCP3-OhiJKK552p7PSmctes5yU2B5-BkenA1bK_ZfqpYRjFiKn_iPGDZsGr4HKzwTz3LIg",[28],{"id":29,"title":30},"29100","Zorg","Effectieve en innovatieve weesgeneesmiddelen traag, niet of te beperkt beschikbaar: spierziektepatiënten de dupe Tien jaar geleden was er vrijwel geen behandeli",{"id":33,"title":34,"pubDate":35,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":36},"6fb56e9e-0e05-411f-a8dd-96b502e9edf8","Mijlpaal bereikt: eerste gentherapie voor een spierziekte beschikbaar","2021-10-08T13:16:32.032+02:00","Een stagnerende ontwikkeling, verlammen van de spieren en, wanneer er niet of te laat behandeld wordt, overlijden nog vóór de peuterleeftijd. Elk jaar krijgen 1",{"id":38,"title":39,"pubDate":40,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":36},"5f4e1a82-2604-43aa-943b-bfdfa377e230","Eerste gentherapie voor de spierziekte SMA: beloftevolle ontwikkeling","2021-05-07T08:15:00.024+02:00",{"id":42,"title":43,"pubDate":44,"logoUrl":8,"thirdParty":11,"imageUrls":45,"orgId":16,"branches":47,"description":84},"cc5ac160-1af7-42c2-9762-521aa5bc930f","Spoedeisende hulp beter voorbereid op mensen met spierziekte","2020-11-26T08:59:56.146+01:00",[46],"https:\u002F\u002Flh3.googleusercontent.com\u002FWqH8cdAYkzA05XW96Rp0cYa2JAGOPTibAcbNvyzxKfj3E9SLK6PRCAg47dJ3Bmu11qXiIbnJeHK6j-FBQoJm",[48,51,54,57,60,63,66,69,72,75,78,81],{"id":49,"title":50,"parentId":29},"29183","Medisch specialisme",{"id":52,"title":53,"parentId":29},"29105","Ambulancediensten",{"id":55,"title":56,"parentId":29},"29106","Anesthesie",{"id":58,"title":59,"parentId":29},"29111","Cardiologie",{"id":61,"title":62,"parentId":29},"29190","Chirurgie",{"id":64,"title":65,"parentId":29},"29135","Eerste hulp",{"id":67,"title":68,"parentId":29},"29124","Diagnostiek",{"id":70,"title":71,"parentId":29},"29113","Geneeskunde bij ongevallen",{"id":73,"title":74,"parentId":29},"29141","Gezondheid",{"id":76,"title":77,"parentId":29},"29151","Intensive care",{"id":79,"title":80,"parentId":29},"29155","Medische specialisten",{"id":82,"title":83,"parentId":29},"29164","Neurologie","Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van hulpverleners. Maar hoe weten hulpverleners op de SEH dat ze te maken hebben met een pat",{"id":86,"title":87,"pubDate":88,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":89},"28577643-587b-490f-9ae7-14cf9d21dcb0","\"Maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening\"","2020-09-30T12:37:48.080+02:00","Spierziekten Nederland: maak haast met toevoeging van de spierziekte SMA aan de neonatale hielprikscreening ‘voorkom onnodige, onherstelbare schade voor tiental",{"id":91,"title":92,"pubDate":93,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":94},"84cff908-263f-48c2-a1b7-dbb1b3241742","Spierziektemedicijn nu voor alle SMA-patiënten beschikbaar","2019-12-11T10:54:21.730+01:00","Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn nusinersen (Spinraza®) tot het basispakket van de zorgverzekeri",{"id":96,"title":97,"pubDate":98,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":99},"c12769da-0fb7-4734-88d5-801871ca2a4c","Kerngezond en plotsklaps verlamd op de IC: het gebeurt wekelijks","2019-09-02T08:53:27.494+02:00","Spierziekten Nederland lanceert video over herstel na het Guillain-Barré syndroom De ene dag loop je de marathon, een week later lig je op de intensive care aan",{"id":101,"title":102,"pubDate":103,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":104},"edf28045-3355-413f-a8ad-665857c8877c","SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza","2019-06-04T16:08:18.216+02:00","Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progr",{"id":106,"title":107,"pubDate":108,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"orgId":16,"description":109},"f373c4dc-aa84-44f2-adfa-57c9f0b77135","Zorginstituut beslist over onderzoek spierziektemedicijn SMA","2019-05-27T07:40:31.503+02:00","‘Uur van de waarheid voor honderden patiënten.’ Het Zorginstituut vergadert op maandag 27 mei 2019 over een onderzoeksvoorstel dat fabrikant Biogen en het SMA-e",{"id":111,"title":112,"pubDate":113,"logoUrl":23,"thirdParty":11,"imageUrls":114,"orgId":16,"description":116},"2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541","Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg","2018-12-17T09:41:10.615+01:00",[115],"https:\u002F\u002Forder.perssupport.nl\u002Ffile\u002Fpressrelease\u002Fd90cfcba-60f9-415e-aa70-d4a79533f372\u002F2abc6e08-e080-4fc8-bec3-77220684b541\u002FRichtlijnSMA12018.pdf","Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. "]