‘Neuromodulatie kan meer mensen helpen bij zenuwpijn en incontinentie’

25-jarige patiëntenvereniging PVVN viert jubileum op 13 april in Utrecht

ZOETERMEER/UTRECHT, 20 februari 2024 – Als neuromodulatie en neurostimulatie bekender raken, zouden veel meer Nederlanders met incontinentie en chronische zenuwpijn hiermee geholpen kunnen worden. Daarom maakt de Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie (PVVN) zich al 25 jaar sterk voor deze behandeling. Op 13 april viert ze haar jubileum in Utrecht.

Bij neurostimulatie krijgen mensen met incontinentie en andere blaas- of darmproblemen een soort pacemaker in hun bil. Deze neurostimulator geeft elektrische pulsen af aan zenuwen in het bekkenbodemgebied, waarna de klachten verminderen of verdwijnen. Prof. Dr. Ruud Janknegt, inmiddels emeritus hoogleraar urologie aan de Universiteit van Maastricht, is een van de pioniers op dit gebied. Hij begon in de jaren 80 met neurostimulatie bij incontinentiepatiënten en boekte al sinds de jaren 90 succes. Zijn toenmalige assistent John Heesakkers is afgelopen jaar benoemd tot hoogleraar urologie en heeft zijn werk aan de Universiteit van Maastricht voortgezet.

Zijn oud-patiënt Frans van de Wiel (nu 81), wiens kwaliteit van leven door de neurostimulator enorm was verbeterd, en Sjaan Spooren (nu 75), die zo van haar incontinentieproblemen afkwam, kregen in 1998 het idee om een patiëntenvereniging voor neurostimulatie op te richten. Dat gebeurde op 18 maart 1999. Die heette toen ‘Patiëntenvereniging voor neurostimulatie en neurologische blaas’. In 2018 werd het bestuur benaderd door patiënten met chronische pijnklachten die baat vonden bij neuromodulatie. Daarbij wordt een elektrode dichtbij het ruggenmerg geplaatst. Die geeft elektrische stroompjes af aan de hersenen, zodat die geen of minder pijnsignalen afgeven. Als dat niet meer werkt krijgen mensen een medicijnpomp. Na de toevoeging van deze nieuwe groep patiënten werd de naam gewijzigd in ‘Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie’. ,,Dat heeft tot een forse groei van de vereniging geleid. We zitten nu ruim boven de 600 leden”, zegt secretaris Ine Hemelsoet van de PVVN. Net als alle bestuursleden en vrijwilligers is zij ervaringsdeskundige. ,,Dankzij neurostimulatie heb ik geen incontinentieklachten meer en heb ik mijn vrijheid teruggekregen”, vertelt ze.

De vereniging probeert via landelijke en regionale bijeenkomsten - ook online – inloopuren in ziekenhuizen, lotgenotencontacten, aanwezigheid op beurzen en de uitgifte van haar magazine ‘De Stimulans’ meer aandacht te krijgen voor neuromodulatie en -stimulatie. In 2019 trok de PVVN ten strijde toen minister van medische zorg Bruno Bruins op advies van Zorginstituut Nederland neuromodulatie bij sommige vormen van chronische pijn niet meer wilde vergoeden via de zorgverzekering. Door een petitie en een daaropvolgende motie van de Tweede Kamer kreeg de PVVN de garantie dat mensen die al een neuromodulatie systeem hadden, alle zorgkosten vergoed blijven krijgen via hun zorgverzekeraar. ,,Helaas geldt dat niet voor nieuwe patiënten”, zegt Hemelsoet.

Toch worden neuromodulatie en -stimulatie bij steeds meer aandoeningen toegepast. Sinds 2020 wordt occipitale neurostimulatie (ONS) bij clusterhoofdpijn vergoed vanuit de basisverzekering. Ook patiënten met Parkinson en epilepsie worden behandeld met neurostimulatie. Het Catharinaziekenhuis in Eindhoven onderzoekt momenteel of pijnbehandeling met neuromodulatie ook effect heeft bij pijn op de borst ten gevolge van Angina Pectoris.

De PVVN viert zijn 25-jarig jubileum zaterdag 13 april in Fort Voordorp bij Utrecht. Prof. Dr. Janknegt, die dan tijdelijk in Nederland is, is daar een van de sprekers. Andere gasten zijn onder anderen Filip de Groeve, die spreekt over taboes bij incontinentie, en René Oosterwijk, specialist in pijn en het brein. Aanmelden kan tot 23 maart via secretariaat@pvvn.nl.

De PVVN blijft zich inzetten voor meer bekendheid van neuromodulatie en -stimulatie. Medeoprichter Frans van de Wiel in het jubileumnummer van ‘De Stimulans: ,,Eigenlijk vind ik dat we 1000 tot 1500 leden moeten kunnen krijgen. Als huisartsen, specialisten, therapeuten, medische technologiefabrikanten, patiënten en hun naasten nog meer en beter gaan samenwerken, dan voorzie ik een hoopvolle toekomst.”