JDRF kondigt lancering van wereldwijde T1D Index aan

De eerste datatool die mensen bewust maakt van de lasten van type 1 diabetes wereldwijd en de belangrijkste routes om de impact van de ziekte te verminderen.

AMERSFOORT, 21 September 2022 – JDRF, de wereldwijd leidende organisatie op het gebied van onderzoek naar type 1 diabetes (T1D), kondigt vandaag de lancering van de Type 1 Diabetes Index (T1D Index) aan. De T1D Index is de eerste datatool die de impact van type 1 diabetes op de menselijke gezondheid en de volksgezondheid in bredere zin in elk land ter wereld in kaart brengt.

Tot nu toe waren de internationale cijfers over het aantal mensen met type 1 diabetes en de impact van de ziekte niet compleet. De T1D Index kan het leven van mensen met type 1 diabetes veranderen, doordat zichtbaar wordt welke interventies effect hebben. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om een tijdige diagnose, toegankelijke zorg en financiering van onderzoek naar genezing. De T1D Index en het bijbehorende onderzoek zijn gepubliceerd in het internationaal toonaangevend medisch tijdschrift The Lancet Diabetes & Endocrinology.

Type 1 diabetes is een impactvolle auto-immuunziekte. Daarbij is het, met bijna 9 miljoen patiënten wereldwijd, een van de snelst groeiende chronische gezondheidsproblemen in de wereld. Nota bene: de ziekte wordt niet veroorzaakt door een ongezonde leefstijl. Bij type 1 diabetes maakt de alvleesklier heel weinig of geen insuline aan. Dit betekent dat het lichaam voedsel niet omzet in energie. Dit leidt tot complicaties op de lange termijn, waaronder schade aan de nieren, ogen, zenuwen, het hart en zelfs een vroegtijdige dood. Op dit moment is genezing niet mogelijk voor mensen met type 1 diabetes.

“Ik heb type 1 diabetes en weet dat ik gebruik kan maken van hulpmiddelen die nodig zijn om een gezond en gelukkig leven te leiden”, zegt Aaron Kowalski, CEO van JDRF International in Amerika. “Veel mensen met T1D kunnen dat niet. Daarom ben ik trots dat we de wereldwijde impact van type 1 diabetes met de T1D Index aanzienlijk beter kunnen begrijpen.” Hij roept beleidsmakers wereldwijd op om de datatool te gebruiken om de best mogelijke behandelingen in de gezondheidszorg te implementeren.

JDRF werkte bij het ontwikkelen van de T1D Index samen met belangrijke experts over de hele wereld. De Index is gevuld met resultaten van een internationaal onderzoek onder meer dan 500 endocrinologen en 400 wetenschappelijke publicaties om de toestand van T1D wereldwijd én op landniveau in kaart te brengen.

De T1D Index laat op unieke wijze de impact van type 1 diabetes op mensen zien, door nadruk te leggen op ‘verloren mensen’. Dit is het aantal mensen dat vandaag nog in leven zou zijn als ze niet vroeg waren overleden aan complicaties van de ziekte. Ook ‘verloren gezonde jaren’ staan centraal in de T1D Index. Dit is de tijd die iemand gemiddeld verliest aan een slechte gezondheid, beperkingen of een vroege dood door het leven met type 1 diabetes.

Uit de T1D Index blijkt dat het wereldwijd gaat om 3,86 miljoen ‘verloren mensen’ door type 1 diabetes. Gemiddeld verliest iemand 32 ‘gezonde jaren’ aan de ziekte, bij een diagnose op 10-jarige leeftijd.

Type 1 diabetes zadelt mensen op met een zware fysieke, emotionele en financiële last. Het aantal mensen dat leeft met type 1 diabetes neemt toe. De T1D Index laat zien dat er vier belangrijke routes zijn die de impact van type 1 diabetes kunnen verminderen:

·       Tijdige diagnose. Als vanaf 2023 iedereen wereldwijd tijdig gediagnosticeerd wordt, zouden 668.000 mensen meer in leven kunnen zijn in 2040. Hiervoor is goede opleiding en training van medische professionals nodig.

·       Toegang tot insuline en strips. Als vanaf 2023 iedereen wereldwijd toegang heeft tot insuline, teststrips en toelichting op het gebruik hiervan, zouden 1,98 miljoen mensen meer in leven kunnen zijn in 2040. Hiervoor moeten mensen met type 1 diabetes zonder grote obstakels toegang krijgen tot deze hulpmiddelen.

·       Pompen en glucosesensoren. In 2040 zouden 673.000 mensen meer in leven kunnen zijn, mits iedereen met T1D toegang heeft tot technologie in 2023. Naast insuline en teststrips moet hiervoor iedereen met type 1 diabetes gebruik kunnen maken van een insulinepomp met glucosesensor.

·       Voorkomen en genezen. Als we manieren vinden om T1D te genezen, zouden in 2040 nog 890.000 mensen in leven kunnen zijn. Hiervoor is meer geïnvesteerd worden in onderzoek naar het voorkomen, beter behandelen en genezen van type 1 diabetes.

Door deze routes op mondiaal en landelijk niveau in kaart te brengen, kunnen gebruikers van de T1D Index actie ondernemen. Door data te delen met beleidsmakers en belangenbehartigers, zetten zij stappen naar een betere volksgezondheid.

De T1D Index werpt daarnaast licht op belangrijke statistieken over de wereldwijde last van type 1 diabetes, waaronder:

·       Sinds 2000 is het aantal mensen dat leeft met type 1 diabetes vier keer sneller gestegen dan de wereldwijde bevolkingsgroei.

·       Naar verwachting zijn er 17,43 miljoen mensen met type 1 diabetes in 2040.

·       In 2040 zijn er naar verwachting 6,85 miljoen ‘verloren mensen’ door type 1 diabetes.

De beschikbare gegevens in de T1D Index zijn gebaseerd op de best mogelijk schattingen die nu beschikbaar zijn, met een mogelijke afwijking die oploopt tot 6 procent. De toonaangevende bestaande schattingen tot dit moment, hebben een afwijking die op kan lopen tot 35 procent.

De T1D Index is een samenwerking van JDRF, Life for a Child, ISPAD, International Diabetes Federation en Beyond Type 1. De index kwam tot stand met steun van Abbott Diabetes Care. Daarnaast droegen Lilly, Vertex Pharmaceuticals en the Leone M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust bij.

De T1D Index wordt in de nabije toekomst aangevuld met data over de economische kosten, mentale gezondheid en kwaliteit van leven bij type 1 diabetes. Ook die gegevens zullen mondiaal en landelijk beschikbaar komen.

Wil je meer weten over de T1D Index? Dat kan hier: https://www.t1dindex.org/

Over JDRF

JDRF wil wetenschappelijke doorbraken in de genezing, preventie en betere behandeling van type 1 diabetes en complicaties van de ziekte versnellen. Om dit te bereiken investeerde JDRF wereldwijd al meer dan 2,5 miljard doller in wetenschappelijk onderzoek. JDRF werkt internationaal samen met universiteiten, beleidsmakers en industriële partners. Zo bouwen we aan een stevige weg naar oplossingen voor mensen met type 1 diabetes.

JDRF is in 1970 in de Verenigde Staten opgericht door ouders van kinderen met type 1 diabetes en uitgegroeid tot dé leidende charitatieve type 1 diabetes-organisatie. Eind 2010 is Stichting JDRF Nederland opgericht. Deze zelfstandige stichting werkt nauw samen met de zusterorganisaties elders in de wereld.

Meer informatie: https://www.jdrf.nl/