Kenniscentrum voor ziekte ME/CVS hard nodig

EMBARGO TOT DONDERDAG 8 OKTOBER 14.00 UUR

PERSBERICHT 8 oktober 2020

Kenniscentrum voor ziekte ME/CVS hard nodig

De organisaties van ME/CVS-patiënten hebben het initiatief genomen om hun visie op de opzet van een Kenniscentrum ME/CVS te schetsen. Dit omdat de gevraagde actie van de overheid achterblijft. Het kenniscentrum ME/CVS moet toegang geven tot de meest actuele kennis over (internationale) onderzoeksresultaten en expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van deze ernstige chronische multisysteemziekte. 

Op dit moment is kennis over ME/CVS in Nederland zeer schaars aanwezig. De behandeling is veelal nog gebaseerd op achterhaalde inzichten. Patiënten blijven vaak verstoken van de nodige medische hulp. De Gezondheidsraad adviseerde al in maart 2018 om met urgentie biomedisch onderzoek naar ME/CVS en gespecialiseerde zorg te organiseren. De minister van VWS heeft daarop ZonMw opdracht gegeven een onderzoeksagenda op te stellen. Daaraan wordt nu gewerkt. De minister heeft na een motie van de Tweede Kamer wel het belang van het Kenniscentrum voor ME/CVS onderschreven maar hiervoor nog geen verdere actie ondernomen. 

Taken van een kenniscentrum, zorg- en onderzoeksnetwerk voor ME/CVS zijn volgens de patiëntenorganisaties onder andere:

-          ontsluiten van (internationale) wetenschappelijke research en klinische kennis en ervaring,

-          opzet bij een UMC van een eerste onderzoeks- en behandelcentrum en een landelijke uitrol van regionale zorg- en kennisnetwerken

-          scholing voor behandelaren en voorlichting aan patiënten en publiek,

De patiëntenorganisaties doen in een brief een beroep op minister van Ark voor Volksgezondheid en op de Tweede Kamer om het voorgestelde kenniscentrum op de kortst mogelijke termijn te realiseren en structureel te financieren. 

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:

ME/CVS Stichting Nederland, www.mecvs.nl

ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, www.steungroep.nl

Contactpersoon voor de  pers: Ieke van Doorn, +31 6 30009707, ieke.vandoorn@act2.nl> [niet op social media, websites e.d. vermelden]

Bijlage: brief patiëntenorganisaties dd. … aan minister van Ark