SMA-patiënten dringen bij minister aan op snelle vergoeding Spinraza

Op donderdag 6 juni 2019 van 13.00 tot 17.00 uur vergadert de Vaste Kamercommissie van VWS over het geneesmiddelenbeleid. Een grote groep patiënten met de progressieve spierziekte SMA heeft aangegeven daarbij aanwezig te zullen zijn om duidelijk te maken dat het medicijn Spinraza voor hen zo snel mogelijk beschikbaar moet komen.

Velen van hen hebben Kamerleden zeer persoonlijke brieven geschreven waarin zij uitleggen wat dit voor hen betekent: niet meer kunnen lopen, niet meer zelf tanden kunnen poetsen, steeds moeizamer ademhalen. Van dag tot dag gaat het sloopproces verder en de schade is onherstelbaar. En dat terwijl een medicijn dat de achteruitgang kan stoppen binnen handbereik is. Het gaat nu niet meer over geld, dat heeft de minister zelf aangegeven. Daarom moet er vaart gemaakt worden. Nog langer wachten is onverdraaglijk.