Nieuw medicijn SMA vereist andere zorg

Op 1 december is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In deze richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. Er was een grote vraag naar een nieuwe richtlijn, omdat de komst van nieuwe, ziekteremmende medicijnen een andere aanpak van de zorg noodzakelijk maakt.

Spinale musculaire atrofie (SMA) is een ernstige aandoening van de zenuwen die onder andere leidt tot een toenemende verlamming van de spieren. De vooruitzichten hangen samen met het moment waarop de eerste symptomen zich voordoen. SMA type 1 is de ernstigste variant van deze ziekte waarbij spierzwakte in de eerste weken of maanden na de geboorte ontstaat. De prognose voor deze jonge kinderen is zeer slecht, met een levensverwachting van zes tot acht maanden als niet wordt behandeld met de medicijnen. De richtlijn is dus bedoeld voor kinderen met deze ernstigste vorm van SMA.

Er is nu een nieuw medicijn, Spinraza, dat een duidelijk positief effect heeft op het verloop van de ziekte. De verwachting is dat er in de komende jaren nieuwe medicijnen bijkomen. Dat betekent dat de doelstellingen van de zorg ingrijpend veranderen. Ging het voorheen bij de jongste kinderen vooral om het verstrekken van palliatieve zorg, nu wordt er veel vaker gewerkt aan de verbetering van de conditie van de kinderen en aan de ondersteuning van hun ontwikkeling. Dr. Ludo van der Pol van het SMA expertisecentrum van het UMC Utrecht: “Voor patiënten met SMA is er veel veranderd. Enkele jaren geleden was er geen uitzicht op therapie. Over enkele jaren beschikken we wellicht over een scala aan behandelmogelijkheden. De zorg moet daarop inspelen.”

In de nieuwe richtlijn wordt niet alleen veel aandacht besteed aan revalidatie en fysiotherapie, maar ook aan ademhalingsondersteuning. In het verleden werd een zeer terughoudend beleid gehanteerd bij ademhalingsondersteuning. Nu er medicijnen zijn wordt daar anders over gedacht. SMA vergt een multidisciplinaire aanpak, wat betekent dat er heel veel verschillende hulpverleners bij betrokken zijn. De richtlijn wordt dan ook onderschreven door maar liefst twaalf beroepsverenigingen. Dr. Anja Horemans van Spierziekten Nederland en projectleider is enthousiast: “Het is heel bijzonder dat er zo’n breed gedragen richtlijn tot stand komt. Voor de ouders en kinderen is dit een grote stap naar betere zorg.”

Op basis van de nieuwe richtlijn is er specifiek voorlichtingsmateriaal gemaakt, waaronder een brochure en films voor fysiotherapeuten en een e-learning voor ouders met kinderen met SMA. Het project is financieel mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Over de ziekte SMA: https://www.spierziekten.nl/overzicht/spinale-musculaire-atrofie-type-1/

Richtlijn:

Informatie voor fysiotherapeuten: https://www.spierziekten.nl/overzicht/spinale-musculaire-atrofie-type-1/informeer-de-fysiotherapeut/

e-learning: https://www.spierziekten.nl/themas/de-spieracademie/sma-praktische-tips-voor-ouders/