Help mee de oogziekte van Leber te voorkomen en genezen

Help mee de oogziekte van Leber te voorkomen en genezen

Vincent van Luijk roept op tot actie voor steun aan fundamenteel onderzoek

Het Oogfonds meldt dat in Nederland duizenden mensen lijden aan een erfelijke oogziekte genaamd Leber Opticus Atrofie, ook wel bekend als de ziekte van Leber. Deze ziekte is een zeldzame oogziekte waarbij de cellen in de oogzenuw niet goed werken. Het zicht neemt vaak snel af in beide ogen, wat in het ergste geval tot bijna volledige blindheid kan leiden. Vincent, een 34-jarige elektricien uit Apeldoorn, werd geconfronteerd met dit verwoestende nieuws op de dag dat zijn zoon werd geboren. Nu, na een intensief revalidatieproces, deelt Vincent zijn persoonlijke verhaal om meer bewustzijn te creëren over de ziekte van Leber en om geld in te zamelen voor onderzoek. Hij hoopt dat zijn zussen en hun kinderen, die ook het kapotte Leber-gen dragen, gespaard kunnen blijven van deze ziekte.

Een inspirerende reis naar hoop

Vincent, die momenteel slechts 1,5% van zijn zicht behoudt, heeft de impact van zijn zichtverlies op zijn leven en gezin ervaren. Ondanks de uitdagingen leerde hij dankbaar te zijn voor wat hij nog heeft en vindt hij zijn passie in houtbewerking en mandenvlechten. Vincent benadrukt echter dat er nog geen behandeling is om de ziekte van Leber te genezen. Daarom is fundamenteel onderzoek naar deze ziekte aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hard nodig, zodat we erfelijke blindheid in de toekomst kunnen voorkomen en genezen.

Fundamenteel onderzoek: Het LUMC op weg naar een oplossing

Dr. Jan Wijnholds, biochemicus en universitair hoofddocent aan het LUMC, houdt zich dagelijks bezig met onderzoek naar erfelijke oogziekten. Zijn team staat in de startblokken om DNA-fouten te repareren die de ziekte van Leber veroorzaken. “Als dat lukt kunnen we blindheid voorkomen bij de ziekte van Leber maar mogelijk ook andere erfelijke oogziekten, aldus Wijnholds.”

Financiering voor Leber-onderzoek: Een belofte voor de toekomst

Om het onderzoek te kunnen starten, is echter financiering nodig. Vincent en het Oogfonds, in samenwerking met het LUMC, roepen daarom iedereen op om een donatie te doen en bij te dragen aan het voorkomen van blindheid veroorzaakt door de ziekte van Leber en andere erfelijke oogziekten. Met positieve onderzoeksresultaten kan het onderzoek binnen ongeveer zeven jaar worden vertaald naar klinische studies om de DNA-reparatietechniek veilig toe te passen bij patiënten.

Vincent's optimisme en oproep voor gezamenlijke inspanningen

"De kansrijkheid van deze technieken en een toekomst waarin blindheid voorkomen kan worden, stemmen mij optimistisch," zegt Vincent. Hij benadrukt het belang van gezamenlijke inspanningen om dit doel te bereiken en roept op tot steun voor het onderzoek van het LUMC.

Senna's actie om geld in te zamelen

"Ik wil graag geld inzamelen voor het onderzoek, want voor dit onderzoek is heel veel geld nodig," zegt de 10-jarige Senna, dochter van Vincent. "Daarom ga ik sleutelhangers maken en verkopen. Ik hoop dat andere gezinnen dit niet hoeven mee te maken, inclusief mijn tantes, nichtjes en neefje die helaas ook dit gen dragen."

Mulder Connect ondersteunt Senna's actie

"Zodra we van Senna's actie hoorden, wilden we graag een bijdrage leveren," zegt het team van Mulder Connect, het bedrijf waar Vincent werkt in Apeldoorn. Tijdens het Drakenbootfestival, dat plaatsvindt van 16 t/m 18 juni, zullen ze loten verkopen en een iPad verloten onder alle verkochte loten. Mensen kunnen ook direct doneren. "We zijn blij dat we Senna kunnen helpen zoveel mogelijk geld op te halen voor het onderzoek." "Ik roep iedereen op om een lot te kopen en samen bij te dragen aan dit mooie doel," zegt Senna enthousiast. Laten we gezamenlijk strijden voor een toekomst zonder de ziekte van Leber.

Meer informatie

Voor meer informatie over de ziekte van Leber, het onderzoek en om een donatie te doen, kunt u terecht op de website van het Oogfonds: www.oogfonds.nl/leber.