Stichting Hartekind: Elk kinderhart dat stopt, is er één te veel

PERSUITNODIGING ONDER EMBARGO TOT 11 MAART

Ambassadeurs Ruben Nicolai en Nienke Plas halen steunbetuigingen op

‘Elk kinderhart dat stopt, is er één te veel'. Met deze boodschap vraagt Stichting Hartekind in haar nieuwe campagne aandacht voor de 25.000 hartekinderen, kinderen met een hartafwijking, in Nederland. Op dinsdag 11 maart wordt de campagne gelanceerd als op één dag teams met Hartekind ambassadeurs alle kinderhartcentra bezoeken en daar samen met hartekinderen de steunbetuiging laten tekenen door zoveel mogelijk medisch specialisten. Op deze manier vraagt de stichting aandacht voor het feit dat er verandering moet komen aan het gegeven dat een hartafwijking nog steeds de nummer 1 doodsoorzaak is bij kinderen tot 15 jaar.

Samen met heel Nederland

Bijzonder is dat alle zeven academische kinderhartcentra meewerken aan deze roep om steun. Van Groningen, Amsterdam, Nijmegen, Leiden, Rotterdam, Utrecht tot Maastricht, iedereen is ervan overtuigd dat meer aandacht voor hartekinderen van levensbelang is. Zenka Reijn-Slegt, directeur Stichting Hartekind: “Er is op dit moment structureel te weinig aandacht voor deze hele grote groep en toch is het de nummer 1 doodsoorzaak bij kinderen tot 15 jaar. Hoe mooi is het dat alle academische centra en ambassadeurs de handen ineen slaan om samen meer aandacht te vragen voor hartafwijkingen bij kinderen. En terecht want elk kinderhart dat stopt, is er één te veel. Meer onderzoek is de oplossing en dat is waar wij bij Stichting Hartekind ons hard voor maken.”

Hartekinderen vertellen hun verhaal

Centraal in de campagne staan de verhalen van vier hartekinderen: Merel (7) uit Barneveld, Noah (7) uit Macharen, Fiene (9) uit Duizel en de helaas veel te vroeg overleden Mette uit Zwolle. Zij hebben in hun jonge leven al veel meegemaakt. “Ik ben tachtig keer in het ziekenhuis geweest en vijf keer aan mijn hart geopereerd”, vertelt Merel openhartig. Bij Noah kwam zijn hartafwijking aan het licht toen hij twee jaar geleden plotseling een hartstilstand kreeg. “Ik moet er niet aan denken wat er was gebeurd als ik niet in de buurt was geweest”, vertelt zijn moeder Kelly. Fiene is er heel eerlijk over: “Als de dokter me niet meteen kon helpen, dan was ik er nu misschien niet meer geweest”. Want inderdaad, er overlijden nog steeds te veel kinderen aan een hartafwijking. Eén van hen is de kleine dappere Mette wiens ouders graag meewerken aan de campagne. “We hopen dat door meer onderzoek andere kinderen het lot van onze Mette bespaard blijft.”

Op één dag zoveel mogelijk steunbetuigingen

Hartekind ambassadeurs Ruben Nicolai, Nienke Plas, Yara van Kerkhof, Sanne Keizer, Avalon Aardoom en Shirma Rouse bezoeken op dinsdag 11 maart alle kinderhartcentra in Nederland om zoveel mogelijk steunbetuigingen op te halen van hartekinderen, hun ouders en medisch specialisten. Ambassadeur Nienke Plas bijt op 11 maart het spits af als zij vroeg in de ochtend in een helikopter stapt om een uur later te landen bij Maastricht UMC+. “Kinderen en doodgaan dat hoort gewoon niet bij elkaar”, zegt ambassadeur Nienke Plas. “Ik weet door mijn eigen hartekindje hoe het is om te horen dat je kind een hartafwijking heeft. Ik gun het andere ouders die dit meemaken zo dat hun lieve kindjes het halen. Elk kinderhart dat stopt, is er één te veel en ik hoop dat veel Nederlanders onze oproep steunen”. Alle ambassadeur-teams komen aan het einde van de dag, nadat alle academische kinderhartcentra bezocht zijn, samen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht waar Ruben Nicolai de campagne samen met de hartekinderen officieel lanceert.

Noot voor de redactie

Ambassadeurs en hartekinderen bezoeken op dinsdag 11 maart alle academische kinderhartcentra. In elk centrum wordt de steunbetuiging ‘Ik vind elk kinderhart dat stopt, er één te veel!’ door de ambassadeur van Stichting Hartekind, een hartekind uit het betreffende kinderhartcentrum en zoveel mogelijk betrokken medisch specialisten ondertekend. Ieder kinderhartcentrum maakt daar haar eigen programma omheen.

U bent van harte uitgenodigd hierbij aanwezig te zijn. Ook een interview met één van de Hartekind ambassadeurs, kindercardiologen, hartekinderen en hun ouders behoort tot de mogelijkheden.

De dag eindigt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht waar alle steunbetuigingen samenkomen en de campagne officieel wordt gelanceerd met Hartekind ambassadeurs Ruben Nicolai, Nienke Plas, Sanne Keizer, Yara van Kerkhof en Avalon Aardoom. Hier ontmoet u de hartekinderen Merel, Fiene en Noah uit de TV-spot en zal deze ook voor het eerst te zien zijn. Ook wordt er dieper ingegaan op het door Stichting Hartekind gefinancierde Future onderzoek waarin alle kinderhartcentra samenwerken om de overlevingskansen van pasgeboren hartekinderen te vergroten.

Tijdschema dinsdag 11 maart

10.00 uur | Maastricht UMC+ | Nienke Plas | Poppie-Rose (5)

11.00 uur | Erasmus MC | Shirma Rouse & Avalon Aardoom | Noah (7)

12.00 uur | UMCG | Yara van Kerkhof | Elina (11) & ouders van Mette

12.30 uur | LUMC | Nienke Plas | Harley (2)

13.30 uur | Radboudumc | Avalon Aardoom & Sanne Keizer | Noah (7)

14.30 uur | Amsterdam UMC | Nienke Plas | Harley (2)

15.00 uur | Wilhelmina Kinderziekenhuis | Ruben Nicolai | Merel (7) & Fiene (9)

16.30 uur | Wilhelmina Kinderziekenhuis | Lancering campagne | Merel (7), Fiene (9) en Noah (7)

Merel, 7 jaar uit Barneveld

Noah, 7 jaar uit Macharen

Fiene, 9 jaar uit Duizel

Foto’s zijn vanaf 11 maart rechtenvrij te gebruiken in de context van dit persbericht

Over Stichting Hartekind

Stichting Hartekind zet zich met hart en ziel in om de overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Maar liefst 1 op de 100 baby’s wordt geboren met een hartafwijking en de impact op een kind en een gezin is enorm. Elk jaar worden in Nederland ongeveer 700 kinderen geopereerd aan een hartafwijking. Ongeveer de helft van deze kinderen wordt geopereerd vóór de eerste verjaardag. Soms zelfs meer dan één keer. De meeste hartekinderen krijgen vervolgens hun leven lang te maken met obstakels. Bovendien krijgt een deel van de kinderen te maken met hartfalen, hartritmestoornissen en/of opgelopen hersenschade, als gevolg van hun hartafwijking. Een hartafwijking is de nummer 1 doodsoorzaak bij kinderen tot 15 jaar. Stichting Hartekind financiert levensbelangrijk onderzoek en geeft voorlichting aan ouders en kinderen. Stichting Hartekind is daarmee het enige erkende goede doel dat zich uitsluitend inzet voor onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen. Zo komt een wereld waarin hartekinderen onbezorgd kind kunnen zijn, steeds dichterbij. www.hartekind.nl