De 14e editie van Tour du ALS is vandaag afgesloten met een opbrengst van ruim 2 miljoen euro. In totaal ging een recordaantal van bijna 900 deelnemers de strijd aan tegen ALS. Met de opbrengst van het jaarlijkse fondsenwervend evenement financiert Stichting ALS Nederland onderzoek naar de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS en aanverwante ziekten PSMA en PLS.
Vanuit het Zuid-Franse bergdorpje Malaucène vertrokken vanmorgen 878 wielrenners, hardlopers en wandelaars samen met 18 ALS-patiënten richting de top van de Mont Ventoux. Onder hen Zoë van den Berg, die vlak na de geboorte van haar zoon Florian de diagnose ALS kreeg. Samen met haar man, vrienden en familie heeft ze de iconische berg bedwongen. “Het is geweldig om te merken hoeveel steun er is en dat zoveel mensen zich inzetten voor de strijd tegen ALS. Ik hoop dat er snel een medicijn wordt gevonden.”
Pittige en emotionele editie Tour du ALS
ALS-ambassadeurs Wijnand Speelman en Natasja Froger gingen eveneens de sportieve uitdaging aan. Wijnand beklom de iconische berg hardlopend. Zelfs voor een ultrarunner een pittige uitdaging. “De combinatie van de hitte en het continue klimmen maakte het allesbehalve makkelijk, maar we weten waar we het voor doen.”
Natasja Froger: "Deze editie van Tour du ALS was voor mij extra bijzonder en emotioneel. Vorig jaar verloor ik een dierbare vriendin aan ALS. Vandaag beklom ik samen met haar man, familie en vrienden de Mont Ventoux. Het voelde alsof Monique de hele weg met ons meeliep. Extra bijzonder was dat mijn kleindochter Charlie en haar vriend Dean er ook bij waren. Onderweg hebben we veel steun aan elkaar gehad."
Doorbraak in het vinden van een medicijn is dichterbij dan ooit
Bij de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS vallen spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In Nederland krijgt 1 op de 400 mensen ALS. Omdat er nog geen medicijn bestaat, overleeft niemand de diagnose. Daarom is er dringend een oplossing nodig. Sinds kort is er hoop: de recente ontdekking van genetische oorzaken van ALS biedt aanknopingspunten voor gerichte behandelingen. Bovendien is er een werkend medicijn ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS.
Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland: “Wat mij ieder jaar opnieuw raakt, is dat achter elke deelnemer een persoonlijk verhaal schuilt. Mensen beklimmen de Mont Ventoux samen met hun partner, ouder, vriend, kind of collega die ALS heeft of voor iemand die aan ALS is overleden. Ze zetten hun verdriet, liefde en onmacht om in actie. Dat maakt Tour du ALS zo bijzonder. De ruim 2 miljoen euro staat voor hoop. Hoop op het vinden van een medicijn.”
Opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek en zorg
Met de opbrengst van Tour du ALS financiert Stichting ALS Nederland onderzoek naar het vinden van de oorzaak en behandeling van de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS, PLS en PSMA. Tevens draagt de stichting bij aan (onderzoeks)projecten die bijdragen aan de verbetering ren van zorg en de kwaliteit van leven voor mensen met ALS en hun naasten.
Samen trappen we ALS de wereld uit
De voorlopige eindopbrengst bedraagt 2.040.807 euro. Tot 30 juni kan er voor de 14e editie van Tour du ALS worden gedoneerd. Op donderdag 17 juni 2027 vindt de 15e editie van Tour du ALS plaats. De voorinschrijving voor de jubileumeditie is vandaag geopend op: www.tourduals.nl.
-EINDE PERSBERICHT-
Over ALS
De diagnose ALS is een doodvonnis. Voor deze meedogenloze zenuw-/spierziekte is nog geen behandeling. Na de eerste symptomen overlijden mensen met deze zenuw-/spierziekte gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In ons land krijgt 1 op de 400 mensen ALS. Toch zijn onderzoekers hoopvol. De recente ontdekking van genetische oorzaken van ALS biedt aanknopingspunten voor gerichte behandelingen. Bovendien is een werkend medicijn ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. We staan aan de vooravond van een doorbraak: de oplossing is dichterbij dan ooit. Voor het opschalen van onderzoek én goede zorg is veel meer geld nodig. Nu is het tijd om door te pakken en onderzoek naar ALS op te schalen. Er is geen tijd te verliezen.
Over Tour du ALS
Tijdens Tour du ALS beklimmen vele honderden wielrenners, hardlopers en wandelaars samen met ALS-patiënten jaarlijks de Mont Ventoux. Deelnemers zetten zich sportief in om zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen ALS. De opbrengst van Tour du ALS komt ten goede aan onderzoek naar de dodelijke spierziekte ALS en zorg voor patiënten. Tour du ALS wordt jaarlijks door Stichting ALS Nederland georganiseerd. Op donderdag 17 juni 2027 vindt de jubileumeditie van Tour du ALS plaats. Tijdens de afgelopen 14 edities van Tour du ALS is ruim 18 miljoen euro opgehaald aan donaties. Zie voor meer informatie: www.tourduals.nl.
Over Stichting ALS Nederland
Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Daarnaast investeert de stichting in (onderzoeks-)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS en hun naasten. Met campagnes stimuleert de stichting een grotere bekendheid van de ziekte ALS bij de Nederlandse bevolking en vraagt ze het publiek om steun. Stichting ALS Nederland is bekend van de ‘Ik ben inmiddels overleden’ campagne, Amsterdam City Swim, Ice Bucket Challenge, ALS Sunrise Walk en Tour du ALS. Zie voor meer informatie www.als.nl.