Jaarlijks raken 250 mensen verlamd na een eenvoudige infectie

Wereldwijde studie moet de behandeling van patiënten verbeteren

 Kerngezonde mensen die binnen een paar dagen volledig verlamd aan de beademing op de intensive care belanden. Dit overkomt ieder jaar zo’n 50 kinderen en 200 volwassenen in Nederland. Zij worden slachtoffer van het Guillain-Barré syndroom (GBS). Een spierziekte die plots en onverwacht opkomt na een infectie met een bacterie of virus. Prof. dr. Bart Jacobs doet al 25 jaar onderzoek naar GBS: ”Het is een ziekte die je niemand gunt, heel beangstigend en vaak met ernstige restverschijnselen. Een vijfde van de patiënten komt te overlijden of kan niet meer goed lopen. Daarom is de internationale studie ‘IGOS’ - waar meer dan 160 ziekenhuizen uit 21 landen aan meedoen - zo ontzettend belangrijk. De studie levert een schat aan informatie en kan een stap zijn naar een betere behandeling van GBS-patiënten.” Afgelopen week werd de 2000e patiënt geïncludeerd in IGOS, een unieke internationale samenwerking naar de oorzaak, diagnose, behandeling en prognose van GBS.

Unieke wereldwijde data- en biobank

Het Erasmus MC staat al jaren aan de top van het internationale onderzoek naar GBS. Tien jaar geleden begon Jacobs met IGOS, wat staat voor International GBS Outcome Study. Met steun van het Prinses Beatrix Spierfonds kon Jacobs zijn expertise de afgelopen jaren nog verder uitbreiden. “Je moet je voorstellen dat GBS zo zeldzaam en zo divers is, dat het heel moeilijk is om patronen te herkennen als je alleen naar Nederlandse patiënten kijkt. We moesten dus internationaal gaan samenwerken om echte voortgang te boeken. We hebben veruit de grootste data- en biobank ter wereld op het gebied van GBS gebouwd, dat is echt uniek. Inmiddels hebben we de gegevens verzameld van 2000 patiënten, waarvan er zo’n 250 uit Nederland komen. Op basis van hun bloed, hun DNA, hun klachten en ervaringen, en wat neurologen vinden bij klinisch onderzoek, doen we nu allerlei nieuwe ontdekkingen. Zo kunnen we bijvoorbeeld beter inschatten of iemand aan de beademing moet. De ene patiënt met GBS krijgt alleen een klapvoet, de ander ligt een halfjaar aan de beademing of komt te overlijden. Het helpt natuurlijk als artsen van tevoren weten welke kant het op gaat en wat je kunt doen om iemand de beste kansen te geven.”

Andere virussen zoals corona en GBS

GBS is een ongewone reactie van het afweersysteem op een gewone en veel voorkomende infectie. Het afweersysteem valt niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen aan maar ook de eigen zenuwen. Jacobs licht toe: “Dankzij IGOS weten we nu veel beter welke infecties GBS veroorzaken. Meestal gaat het om veelvoorkomende infecties die iedereen kunnen treffen. Een voorbeeld is de bacterie Campylobacter jejuni, die vaak gevonden wordt in kip. Een paar jaar terug bleek ook het zikavirus het risico op GBS aanzienlijk te verhogen. Toen de coronapandemie toesloeg, stonden wij dan ook meteen op scherp. Maar gelukkig lijkt het er vooralsnog niet op dat het coronavirus het risico op GBS erg verhoogd.”

Van top tot teen verlamd

Dat GBS iedereen zomaar kan overkomen ondervond de 31-jarige Samantha aan den lijve. Als Samantha in 2016 thuiskomt van haar stage tintelt haar linkerbeen. Raar, denkt ze, misschien zat mijn schoen te strak. De volgende dag tintelt ook haar rechterbeen en dat vertrouwt ze niet. Een griepje, zegt de huisarts. Het gaat van kwaad tot erger en op maandag valt ze van boven naar beneden van de trap omdat haar benen dienst weigeren. “De huisarts hield het nog steeds op een griepje, maar in de dagen daarna viel ik uit bed, raakte mijn halve gezicht verlamd en kon ik bijna niet meer ademen. Pas op woensdagmiddag, een week na de eerste klachten, kreeg een huisarts in opleiding in de gaten dat er meer aan de hand was. Toen ik werd opgenomen was ik van top tot teen verlamd. Niets deed het meer, ik kon  mijn ogen niet eens meer dichtdoen. Het was doodeng, ik dacht echt dat ik het niet zou overleven. Gelukkig sloeg de behandeling met immunoglobulinen aan en hoefde ik net niet aan de beademing.” Drie weken na haar ziekenhuisopname kon Samantha weer zitten. Na een maand kon ze met een rollator een paar stapjes lopen en begon haar revalidatie.

 Ernstige restverschijnselen

Samantha wordt nog elke dag geconfronteerd met de gevolgen van haar spierziekte. “Als ik opsta en me aankleed, dan ben ik al uitgeput.” Samantha heeft inmiddels een dochter van bijna twee en is zwanger van haar tweede kindje. Toen ze GBS kreeg, was ze bijna klaar met haar beveiligingsopleiding. “Ik heb examen gedaan in een rolstoel. Maar door de restverschijnselen die ik heb, is de beveiliging fysiek te zwaar helaas. Ik heb ook een zorgdiploma, maar zelfs een halve dag werken was te zwaar. Ik moet me erbij neerleggen dat een uitvoerend beroep er niet meer in zit voor mij. Het is nog even zoeken naar een manier waarop ik een maatschappelijke bijdrage kan leveren, dat is belangrijk voor me. Maar voor nu richt ik alle energie die ik heb op mijn gezin. Als dat allemaal goed gaat, kijk ik weer verder.”

Meer onderzoek is nodig

“Het voorbeeld van Samantha laat zien dat we er nog niet zijn, de strijd om een betere behandeling gaat door”, aldus Jacobs. Met steun van het Spierfonds kan Jacobs zich de komende jaren richten op een behandeling op maat. “Nu worden alle patiënten op dezelfde manier behandeld, maar we verwachten dat sommige patiënten een intensievere behandeling nodig hebben om restverschijnselen te voorkomen. Want zolang niet alle patiënten met GBS herstellen moeten we door.”