Olympisch schaatskampioen Irene Schouten geeft op 10 oktober het startschot voor de vijfde editie van de EpilepsieLoop. Op zes verschillende locaties wordt de sponsorloop gehouden om geld op te halen voor meer onderzoek naar het signaleren en voorspellen van epileptische aanvallen. Deelnemers kunnen kiezen voor afstanden van 5 tot 15 kilometer en tussen wandelen of hardlopen. Op de website epilepsieloop.nl kan iedereen doneren en zich aanmelden.
Meervoudig Olympisch schaatskampioen Irene Schouten weet hoe het is om moeder te zijn van een kindje met epilepsie: “Dirk is anderhalf jaar oud en inmiddels weet ik hoe onvoorspelbaar epilepsie kan zijn en hoeveel impact het heeft op je gezin. Juist daarom vind ik het belangrijk dat kinderen met epilepsie gewoon kunnen meedoen in de samenleving en ben ik dit jaar bij de EpilepsieLoop aanwezig.”
Jubileumeditie op zes locaties in Nederland
De jubileumeditie van de EpilepsieLoop vindt plaats in Amersfoort, Leiden, Leeuwarden, Deventer, Heeze (nabij Eindhoven) en Cruquius (gemeente Haarlemmermeer). Wie niet naar één van de locaties kan komen, kan gemakkelijk thuis meedoen door zelf een ronde te lopen.
“De EpilepsieLoop is veel meer dan een sponsorloop. Het is een dag waarop mensen met epilepsie zich gezien voelen en ervaringen met elkaar en anderen kunnen delen. Voor deelnemers zonder epilepsie is het een kans om te ontdekken wat de impact van epilepsie op het dagelijks leven is”, vertelt Laura M’Rabet van EpilepsieNL.
Epilepsie verstoort levens
Epilepsie verstoort niet alleen het leven van 200.000 mensen met epilepsie, maar ook dat van de ruim één miljoen mensen in hun directe omgeving. Bij epilepsie vindt er een tijdelijke ‘kortsluiting’ in de hersenen plaats, wat een epileptische aanval veroorzaakt. Hoe een epileptische aanval er precies uitziet, hangt af van waar de verstoring in de hersenen plaatsvindt. “Niet weten wanneer een epileptische aanval zal gebeuren en de angst om niet direct de juiste hulp te krijgen, dat zijn de grootste onzekerheden in het leven van mensen met epilepsie”, vertelt Laura M’Rabet van EpilepsieNL.
Schaamte is niet nodig
Kimi (18 jaar) loopt al vanaf de eerste editie mee met de Epilepsieloop: “Ik wil jonge mensen graag laten weten dat je niet je hele leven aan de epilepsie moet aanpassen en dat je je vooral moet blijven ontwikkelen. Ik vind het dus belangrijk dat er meer verhalen verteld worden over het leven met epilepsie. Ik schaam mij niet voor mijn epilepsie en heb het er veel over met mensen. Het staat ook overal op mijn social media. Natuurlijk speelt de epilepsie wel een rol in mijn toekomstplannen, maar ik laat het niet bepalend zijn.”
Inzicht in verloop van epileptische aanvallen
Met de EpilepsieLoop wil EpilepsieNL aandacht vragen voor technieken die epileptische aanvallen sneller kunnen herkennen. Door direct een alarm te geven wanneer een aanval plaatsvindt, kan sneller hulp worden ingeschakeld en krijgen onderzoekers meer inzicht in het verloop van aanvallen en, op termijn, de voorspelbaarheid ervan. “Op deze manier werken we samen stap voor stap aan meer veiligheid, meer zelfstandigheid en meer zekerheid voor mensen met epilepsie én de mensen om hen heen. Elke bijdrage, groot of klein, maakt hierbij écht verschil”, vertelt Laura M’Rabet van EpilepsieNL.
Van signaleren naar voorspellen
Roland Thijs is neuroloog en onderzoeker bij SEIN in Heemstede en in het LUMC Leiden: “Wij streven ernaar om epileptische aanvallen vanuit bepaalde patronen te kunnen voorspellen. Net als het weerbericht met codes geel, oranje en rood. Dat is onze stip op de horizon: De aanvalsvoorspeller voor epilepsie. Dat onderzoek loopt momenteel al, maar daarvoor is meer geld nodig. Gelukkig draagt de Epilepsieloop hieraan bij.”
