Meer onderzoek naar dodelijke ziekte ALS dankzij structurele bijdrage

Met trots en dankbaarheid kondigt Stichting ALS Nederland aan de nieuwe meerjarige partner van de Postcode Loterij te zijn. Hierdoor wordt het mogelijk om meer wetenschappelijk onderzoek te financieren naar de oorzaak en behandeling van de zenuw/spierziekte ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Dankzij deze samenwerking ontvangt de stichting jaarlijks een bijdrage van 600.000 euro.

“ALS is een progressieve ziekte die niet te genezen is. De gemiddelde levensverwachting na de diagnose is slechts 3 tot 5 jaar,” vertelt Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland. “Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS,” benadrukt Noach. “De structurele bijdrage die we dankzij de deelnemers van de Postcode Loterij ontvangen maakt cruciaal onderzoek mogelijk. Hiermee kunnen we jaarlijks verschillende wetenschappelijke projecten ondersteunen, gericht op het vinden van de oorzaak en behandeling en het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten. Dit brengt ons een stapje dichter bij de genezing van de nu nog dodelijke ziekte ALS.”  

Vooravond van een doorbraak

Voor mensen met ALS is nu nog geen behandeling mogelijk. Onderzoekers zijn echter hoopvol. We staan aan de vooravond van een mogelijke doorbraak. Voor een kleine groep mensen met een genetische vorm van ALS is ontdekt dat het medicijn Tofersen werkt. Voor deze patiënten met een zogenoemde SOD1-mutatie is sinds kort wél een behandeling mogelijk. Door deze ontdekking zijn onderzoekers ervan overtuigd dat ALS een behandelbare ziekte kan worden. Een andere belangrijke ontwikkeling is dat de ziekte ALS sinds kort in het laboratorium kan worden nagebootst. Hierdoor kunnen medicijnen op grotere schaal worden getest en kunnen onderzoekers veel sneller vaststellen of deze werken. Beide recente ontwikkelingen laten zien hoe belangrijk het is om onderzoek op te schalen en te versnellen.

Over de ziekte ALS 

Bij mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen de spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen overlijden patiënten gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In Nederland leven ongeveer 1.500 mensen met deze ziekte of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Elk jaar krijgen zo’n 500 mensen de diagnose én overlijden er ook ongeveer 500 patiënten. In ons land krijgt 1 op de 400 mensen ALS.