Digitale gespreksbegeleider helpt mensen met dementie hun wensen rond het levenseinde in eigen woorden vast te leggen, zodat er voor hun arts en naasten geen twijfel is over wat ze wilden.
Coöperatie Laatste Wil heeft met NORA € 20.000 gewonnen in de VOORbeeld-verkiezing 2026. Dit jaar dongen 105 projecten mee. Na bijna 56.000 publieksstemmen bleven er vijftien genomineerden over, en uit die vijftien koos de jury vijf winnaars. NORA is er één van. De jury, met Jort Kelder, Marianne Thieme, Tanja Jess, Anoesjka Imambaks en Simone Filippini, maakte de uitslag donderdagavond bekend in De Krachtcentrale in Huizen.
"We zijn hier ontzettend blij mee en bovenal trots op," zegt directeur Tamar de Leeuw. "Vooral voor de mensen voor wie NORA bedoeld is. Deze erkenning onderstreept dat NORA van wezenlijk belang is voor de toekomst van de wilsverklaring en voor sterven in eigen regie."
NORA is een digitale gespreksbegeleider waarvan de verslaglegging helpt om het gesprek met naasten en de arts te openen, doordat mensen hun wensen over hun levenseinde zo duidelijker kunnen verwoorden. Daarnaast kan NORA een aanzet zijn tot een wilsbekwaamheidsverklaring. Het geeft vooral mensen die door een progressieve ziekte, zoals dementie, Parkinson of ALS, hun stem verliezen maar niet hun wens, die stem terug. Coöperatie Laatste Wil neemt dementie daarbij als voorbeeld, omdat de cijfers rond dementie het probleem goed zichtbaar maken.
Euthanasie bij dementie kan op twee momenten: in het begin, als iemand het nog zelf kan vragen, en later, als dat niet meer kan en de arts moet afgaan op wat iemand eerder op papier heeft gezet. Dat tweede gebeurt bijna nooit. In 2025 werd 499 keer euthanasie verleend bij iemand met dementie. In 492 gevallen kon de patiënt het nog zelf vragen. Slechts zeven keer was de schriftelijke wilsverklaring de basis. Volgens de coöperatie komt dat vaak doordat wat er op papier staat te vaag is om op te handelen. (Bron: 499 keer euthanasie verleend bij iemand met dementie)
NORA helpt precies waar de schriftelijke wilsverklaring nu tekortschiet. Het gesprek vindt thuis plaats, online, op een moment dat iemand zelf kiest, en duurt ongeveer twee uur. NORA stelt de vragen die een arts later ook stelt en vraagt door waar iemand vaag blijft. De antwoorden worden vastgelegd in iemands eigen woorden, en de gebruiker bevestigt zelf wat erin komt. Het resultaat is een verklaring voor de arts en een verslag voor naasten. Het gesprek kan later opnieuw worden gevoerd of bevestigd, zodat zichtbaar wordt of een wens door de jaren heen standhoudt.
"Mensen met dementie verliezen niet hun wens, maar wel hun stem," zegt De Leeuw. "NORA oordeelt niet, dat blijft aan de arts. Maar NORA zorgt dat je eigen woorden er liggen, zodat ze blijven spreken wanneer jij dat zelf niet meer kunt."
De vragen van NORA zijn gebaseerd op de openbare eisen van onder meer de KNMG en de toetsingscommissies. NORA geeft geen advies en biedt geen garantie op euthanasie: het oordeel blijft altijd bij de arts. NORA is niet bedoeld voor mensen in een crisis. Bij acute nood stopt het gesprek en verwijst NORA door naar 113.
De eerste testfase is afgerond en de opdracht om de definitieve versie te bouwen is gegeven. Met de € 20.000 maakt de coöperatie NORA af en laat ze artsen en ethici meekijken. In 2027 gaat NORA live.
