Nederland laat innovatieve gentherapie liggen: hemofiliepatiënten missen aansluiting bij Europa
NIJKERK, 12 FEBRUARI 2026 - Een doorbraak in de behandeling van hemofilie B is in Europa beschikbaar, maar blijft voor Nederlandse patiënten buiten bereik. De gentherapie HEMGENIX® kan met één behandeling langdurige bescherming bieden tegen bloedingen. Toch wordt het middel in Nederland nog niet vergoed, terwijl meerdere Europese landen patiënten al toegang geven. Volgens patiëntenvereniging NVHP is dit een zorgwekkend signaal over hoe Nederland omgaat met medische innovatie.
HEMGENIX® (etranacogene dezaparvovec) is een gentherapie voor mensen met hemofilie B en is goedgekeurd door de Europese Commissie. De behandeling kan ervoor zorgen dat patiënten niet langer afhankelijk zijn van meerdere infusies per week om bloedingen te voorkomen. Voor veel mensen betekent dit een ingrijpende verbetering van kwaliteit van leven.
Europese ongelijkheid in toegang tot zorg
Ondanks Europese goedkeuring blijft vergoeding in Nederland uit. Daardoor lopen Nederlandse patiënten achter op patiënten in andere Europese landen waar de behandeling al wél beschikbaar is. “Het is moeilijk uit te leggen dat een behandeling die in Europa als veilig en effectief is beoordeeld, in Nederland buiten bereik blijft,” stelt NVHP-voorzitter Arnoud Plat. “Dit leidt tot ongelijkheid in zorg binnen Europa en zet vraagtekens bij het uitgangspunt van gelijke toegang tot innovatieve behandelingen.”
Innovatie onder druk
De kwestie raakt volgens de NVHP aan een breder probleem: de manier waarop Nederland omgaat met dure, innovatieve geneesmiddelen. Gentherapieën en andere eenmalige, maar potentieel levensveranderende behandelingen passen slecht binnen bestaande vergoedingskaders. Dat leidt tot langdurige onderhandelingen en uitstel en patiënten zijn daar de dupe van. “Als Nederland structureel achterblijft bij dit soort innovaties, raakt dat niet alleen patiënten, maar ook de internationale positie van ons zorgstelsel,” aldus de vereniging.
Oproep aan het ministerie
De NVHP heeft daarom een brief gestuurd aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met een duidelijke oproep: hervat de gesprekken over HEMGENIX® en zorg dat patiënten in Nederland dezelfde behandelkeuzes krijgen als elders in Europa. “Het gaat hier niet alleen over één medicijn, maar over de vraag welk signaal Nederland afgeeft over innovatie, rechtvaardigheid en toekomstbestendige zorg.”
Meer informatie en het volledige pleidooi zijn te vinden via: