ICHOM: uitkomsten inflammatoire artritis vanuit patiëntperspectief

Afgelopen najaar werd op initiatief van Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring (DREAM) en Reumazorg Nederland (RZN) het symposium ‘ICHOM, uitkomstmaten in onderzoek’ gehouden. Tijdens dit symposium stond het patiëntenperspectief bij de behandeling van reumatische aandoeningen centraal.* Belangrijk onderdeel was de presentatie van de patiëntgeoriënteerde, nieuwe standaard uitkomstenset van ICHOM voor inflammatoire artritis.

“Wanneer het gaat om het beoordelen van kwaliteit in de gezondheidszorg, wordt vooral gekeken naar de structuur van de zorg of het volume”, begon dr. Harald Vonkeman (reumatoloog, Medisch Spectrum Twente, Enschede), die de nieuwe ICHOM-uitkomstmaten voor inflammatoire artritis presenteerde en tevens betrokken was bij de ontwikkeling van deze set. “Soms worden ervaringen van patiënten gemeten, maar veel minder wordt er naar uitkomsten gekeken die belangrijk zijn voor patiënten.” Door naar de zorg te kijken volgens het principe van value-based healthcare, wordt niet alleen de kosten van een bepaalde behandeling meegenomen, maar ook naar wat de zorg oplevert, vanuit het perspectief van de patiënt. Vervolgens kan de verhouding tussen de kosten en de waarde van een behandeling worden bepaald. Om het meten van die waarde op grotere schaal gedaan te krijgen en de uitkomsten van zorg te kunnen vergelijken, is het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) opgericht.

Patiëntenperspectief versus biomedisch perspectief

ICHOM is in 2012 opgericht door de Harvard Business School, de Boston Consultancy Group en het Karolinska Institutet. De organisatie heeft al meerdere standaardsets ontwikkeld en de meest recente is die van inflammatoire artritis. Ook worden de sets in steeds meer landen geïmplementeerd. “Het idee achter ICHOM is het potentieel van value-based healthcare te ontsluiten door voor alle veelvoorkomende medische aandoeningen een set van uitkomsten te definiëren die relevant zijn voor de patiënt”, legde Vonkeman uit. “Het biomedische perspectief wordt al veel gebruikt en geeft inzicht in het beloop van een ziekte en de behandeling. Het patiëntenperspectief is belangrijk voor goede hulpverlening en zorg op maat. Dit kan alleen geleverd worden als je precies weet wat de behoeften en wensen van de patiënt zijn.” De uitkomsten kunnen ook gebruikt worden voor gedeelde besluitvorming. “Wanneer we weten wat de belangen van de patiënt zijn, kunnen we de zorg daarop afstemmen en daar met de patiënt over in gesprek gaan.”

Omdat de ICHOM-uitkomstmaten zo gericht zijn op de patiënt, zijn ook zij betrokken bij de ontwikkeling ervan. Een van de betrokken patiënten was Maarten de Wit, die over zijn ervaringen sprak tijdens het symposium. “De vraag die ICHOM probeert te beantwoorden is of de patiënt tevreden is over de manier waarop de zorg nu aangeboden wordt”, zei hij. Binnen de reumatologie worden patiëntenuitkomsten voornamelijk verzameld binnen nationale patiëntenregisters die zich veelal focussen op specifieke patiëntpopulaties (bijvoorbeeld specifieke ziekten of een specifieke behandeling). Een gebrek aan gestandaardiseerde bepalingen van de uitkomsten beperkt internationale vergelijkingen. Door gebruik te maken van universele uitkomstmaten, kan met de ICHOM-uitkomstenset de kwaliteit van zorg beter zichtbaar gemaakt worden. De Wit: “Laten we in alle landen in alle ziekenhuizen hetzelfde meten. Doordat zo ook benchmarking mogelijk wordt gemaakt, hopen we dat dit een prikkel gaat geven om de eigen zorg te verbeteren. Door niet alleen nationaal, maar ook internationaal informatie te delen en transparant te zijn, kan goed gekeken worden waar verbeteringen mogelijk zijn.”

Diverse lijst meetinstrumenten

In het algemeen wordt voor het ontwikkelen van een nieuwe ICHOM-uitkomstenset eerst een werkgroep opgericht. Deze bestaat uit patiënten of vertegenwoordigers van patiënten, hulpverleners, artsen, verpleegkundigen en eventueel vertegenwoordigers van registers. Zij vormen de uitkomstenset op basis van een aantal vragen: Welke aandoeningen vallen binnen deze set? Welke domeinen zijn belangrijk om te meten? Welke meetinstrumenten zijn daarvoor nodig? En welke case-mixvariabelen zijn nodig om iets over de uitkomsten te kunnen zeggen?

Voor inflammatoire artritis zijn reumatoïde artritis, spondylarteropathie, artritis psoriatica en juveniele idiopatische artritis in de set opgenomen. Vonkeman: “Deze aandoeningen zijn het meest representatief voor inflammatoire artritis. Het is ook een vrij homogene groep waar relatief makkelijk dezelfde meetinstrumenten voor ingezet kunnen worden.” De uitkomstdomeinen die vanuit patiëntenperspectief als relevant gedefinieerd zijn, zijn pijn, vermoeidheid, beperkingen, impact op de gezondheid en participatie. Vanuit het perspectief van de arts zijn ontstekingsactiviteit, respons, bijwerkingen en complicaties opgenomen. De ICHOM-set voor inflammatoire artritis is dus een combinatie van patiëntgerapporteerde en door de arts gerapporteerde uitkomsten. “De reumatologie is van oorsprong een indicatie waarin al veel ervaring is met het meten van uitkomsten. Hoewel het doel is de uitkomsten vooral vanuit het perspectief van de patiënt te definiëren, is ook gezocht naar een strategie waarbij iedere zorgverlener het instrument kan blijven gebruiken waar hij ervaring mee heeft.” Deze strategie komt ook terug in de lijst met de diverse meetinstrumenten die per domein gebruikt kunnen worden, zie figuur.

Om de uitkomsten van de verschillende instrumenten toch direct met elkaar te kunnen vergelijken, is een onderliggende schaal ontwikkeld (common metric). Dat is uniek voor de ICHOM-set voor inflammatoire artritis. Wanneer bijvoorbeeld gebruik gemaakt wordt van de short-form (SF)-36 voor het meten van fysiek functioneren, kan de uitkomst met behulp van de onderliggende schaal vergeleken worden met de uitkomst van de health assessment questionnaire (HAQ). Vonkeman: “Dit is nog niet eerder gedaan door ICHOM en leidt tot de ongebruikelijke situatie waarbij de uitkomstdomeinen strak zijn gedefinieerd, maar waarbij een hele set aan instrumenten is toegestaan.”

Belangrijke toekomstige stap is het implementeren van deze set in de praktijk. De Wit: “De eerste stap is gezet, de uitkomstenset is er. En ik denk dat deze set een goede balans vormt tussen de patiëntencriteria en die van de behandelaars. De implementatie zal moeten aantonen of de meerwaarde niet alleen zit in benchmarking tussen ziekenhuizen, landen of professionals, maar ook een meerwaarde gaat leveren voor de patiënt.”

*ReumaZorg Nederland was opdrachtgever voor het schrijven en verspreiden van dit verslag. Van dit symposium is ook een verslag geschreven bedoeld voor patiënten. Dit is te lezen op https://reumazorgnederland.nl/. Het verslag is financieel mogelijk gemaakt door Abbvie B.V.