Spierziektepatiënten zelf ‘in the lead’ bij spoedeisende hulp

Spierziektepatiënten die op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis terecht komen, krijgen vaak niet de specialistische zorg die ze nodig hebben. En wat bij gezonde mensen levens redt, kan voor mensen met een spierziekte fataal zijn. Het Spierfonds subsidieerde daarom het project ‘Spoedzorg bij spierziekten’ waarmee onnodig lijden en soms zelfs overlijden voorkomen kan worden.

De patiënt als informatiedrager

Met ruim 200.000 patiënten in Nederland alleen, lijken spierziekten geen zeldzaamheid. Maar omdat er zo’n 600 verschillende soorten spierziekten zijn, is de praktijk een andere. Hoewel elke spierziekte voor verlamming van de spieren zorgt, zijn er grote verschillen in de mate waarin een patiënt verlamd raakt, welke spieren aangetast worden en welke complicaties optreden. Een simpele verkoudheid kan bijvoorbeeld al leiden tot complicaties zoals een ernstige longontsteking. Hulpverleners op de Spoedeisende Eerste Hulp of ambulance zijn vaak onvoldoende bekend met spierziekten, wat kan leiden tot gevaarlijke situaties. Het is daarom belangrijk dat medische hulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met een spierziekte.

SOS Kaartjes

Met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds en samen met IC-artsen, longartsen en andere specialisten werkte patiëntenvereniging Spierziekten Nederland aan een oplossing. Dat resulteerde in SOS-kaartjes voor patiënten en alertkaarten voor artsen, in verschillende uitvoeringen. Ze bevatten beknopte informatie over medisch handelen in een spoedsituatie bij mensen met een spierziekte. Alle kaarten zijn te downloaden vanaf een speciale spoedwebsite; spoed.spierziekten.nl. Patiënten kunnen ervoor kiezen de kaart op hun telefoon op te slaan of te printen en bij zich te dragen.

 Als spierziektepatiënt ben je machteloos

Rivka Smit (32 jaar) heeft zelf een spierziekte en werd met een longontsteking per ambulance naar de spoedeisende hulp gebracht. “Artsen en verpleegkundigen wisten eigenlijk niet zo goed wat ze met me aan moesten. Ik was heel erg bang omdat het ademhalen steeds moeilijker ging, je voelt je vooral zo machteloos. De artsen willen je graag helpen, maar weten eenvoudigweg niet hoe. Spierziekten zijn zeldzaam, zijn heel verschillend en helaas nog redelijk onbekend, ook bij artsen. Als ik zelf sneller duidelijk kan maken dat ik een gespecialiseerde behandeling nodig heb, en waar ze die kunnen vinden, is de kans dat ik het overleef een stuk groter.”