Een geschiedenis van hemofilie, AIDS en de handel in bloedproducten

Deze week verschijnt de autobiografie van Cees Smit: Overleven met hemofilie. In dit boek, uitgegeven door Uitgeverij Eburon, vertelt Cees over de allesbepalende rol die de ziekte hemofilie in zijn leven inneemt.

Cees Smit werd zeventig jaar geleden geboren met een ernstige vorm van hemofilie. Niemand had ooit verwacht dat hij lang zou leven, laat staan dat hij zo oud zou worden, maar hij overleefde alle medische innovaties.

Cees Smit kent als geen ander de wereld van hemofilie. In zijn boek verhaalt hij uitvoerig over de AIDS-epidemie in het laatste kwart van de 20ste eeuw die ook hem en andere hemofilie-patiënten trof. Hij beschrijft de achterhaalde hormoonbehandelingen van de jaren vijftig van de vorige eeuw die hem voor het leven zouden tekenen: hij werd niet langer dan 1,45m. Daarnaast gaat hij dieper in op de groeiende internationale handel in bloedproducten. Een van Cees’ grootste zorgen is de handel in menselijk bloedplasma – een onderwerp waar hij veel over heeft gepubliceerd.

Op 28 februari 2021 is het Rare Disease Day, waarop aandacht gegeven wordt aan mensen met een zelfzame ziekte, waaronder hemofilie, en hun positie in tijden van corona. Tegen de achtergrond van de corona-epidemie schetst Cees' boek een herkenbaar beeld van het optreden van verantwoordelijke partijen bij de bestrijding en behandeling van een ziekte die dodelijk kan zijn.

Cees Smit (1951) studeerde bedrijfseconomie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Hij heeft ernstige hemofilie A. Van 1987 tot 1998 was hij coördinator van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP). In 2003 ontving hij een eredoctoraat van het College van Decanen van de Universiteit van Amsterdam als erkenning voor zijn werk op het terrein van hemofilie, biotechnologie en patiëntenparticipatie. Hij is auteur van verschillende boeken over hemofilie, HIV, ouder worden en de rol van patiëntengroepen in de gezondheidszorg.

Marcel Levi, CEO van de University College London Hospitals, schrijft in het voorwoord van dit boek: ‘Een verhaal dat extreem relevant is […]. Met de keiharde waarschuwing dat voorzichtigheid op zijn plaats is omdat onverwachte bijwerkingen rampzalige gevolgen kunnen hebben. En de realisatie dat commerciële waarde en winstbejag niet altijd synchroon lopen met het belang van zieke mensen.’

Het boek Overleven met hemofilie verschijnt als paperback van 256 pagina's met veel afbeeldingen. Het boek is verkrijgbaar in de boekhandel voor € 25,00. Het boek is ook als ebook verkrijgbaar en in een Engelstalige editie.