Op 8 oktober organiseert EpilepsieNL de EpilepsieLoop: samen in de aanval tegen epilepsie

Doel van het evenement is aandacht te vragen voor epilepsie, mensen bij elkaar te brengen en geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Aan de wandeling nemen ruim 500 mensen met epilepsie deel, samen met hun vrienden, familie, artsen en verpleegkundigen. Veel mensen hebben geen compleet beeld van wat het betekent als iemand epilepsie heeft en wat voor invloed de aanvallen hebben. 

Epilepsie verstoort levens van mensen met epilepsie en hun naasten  

Elk jaar overlijden er alleen al in ons land 200-300 mensen aan epilepsie. Caro, een jonge vrouw van 26 jaar, was er daar één van. Caro had epilepsie. Enkele weken geleden is zij plotseling overleden ten gevolge van haar aandoening. De term SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) wordt gebruikt wanneer iemand met epilepsie plotseling overlijdt en geen andere doodsoorzaak wordt vastgesteld. Het gebeurt vaak tijdens de slaap. De oorzaak van SUDEP is nog steeds onbekend.  

De ouders, familie en vrienden van Caro wandelen op 8 oktober mee met de EpilepsieLoop. Een tijdje geleden had Caro zich nog aangemeld als deelnemer. Zij was in de weken voor haar overlijden zeer actief met het werven van deelnemers en donaties voor de EpilepsieLoop. Haar grote wens was dat mensen met epilepsie zelfstandig en veilig kunnen wonen. 

Anja Jacobs, de moeder van Caro: “Caro stond vol in het leven, ze wilde groeien! Ondanks haar aandoening was ze positief en koos ze volop voor het leven met daarbij alle risico's. Caro wilde meer  inclusiviteit voor mensen met epilepsie. Ze wilde door middel van haar kunst graag in gesprek hierover komen. Voor ons als familie is het belangrijk om af te maken waar zij aan begonnen is. Daarom lopen wij mee.” 

Anna Woldring, organisator van de EpilepsieLoop: “Het tragische overlijden van Caro illustreert hoe ernstig de gevolgen van epilepsie kunnen zijn en hoe belangrijk het is om fondsen te werven voor baanbrekend onderzoek naar deze aandoening”. 

De Epilepsieloop en de locaties 

De hoofdlocatie van de EpilepsieLoop is in Soesterberg. Deelnemers wandelen over de prachtige Utrechtse Heuvelrug en kunnen uit routes van 4, 8 of 15 kilometer kiezen. Dankzij de partners* van de Epilepsieloop is het ook mogelijk om te starten in Amsterdam, Leiden, Maastricht of Zoetermeer. Alle startlocaties zorgen voor een mooie route en een gezellig programma. Mensen met weinig tijd, die wel willen meelopen, kunnen meedoen vanuit huis! Deelnemers bepalen zelf wanneer, waar en hoe lang ze wandelen. Meer informatie is terug te vinden op www.epilepsieloop.nl. 

Epilepsie verstoort levens 

Epilepsie verstoort levens. 200.000 mensen in Nederland hebben de diagnose epilepsie. Ruim een miljoen mensen worden indirect geraakt door de ziekte. Zij hebben een partner, ouder, kind, broer of zus met epilepsie. Bij epilepsie is er sprake van een tijdelijke verstoring in de hersenen, een soort kortsluiting. Het kan ons allemaal overkomen, in elke fase van het leven. Soms met een duidelijke oorzaak, zoals een ongeluk of een hersenbloeding, vaker zonder duidelijke aanleiding. Het leven van mensen met epilepsie kan op ieder moment verstoord worden door een aanval. Maar liefst 30% van de mensen met epilepsie heeft geen baat bij medicijnen en kan niet geopereerd worden. Deze mensen hebben levenslang te maken met aanvallen.  

*Partners: Amsterdam UMC, LivAssured, Maastricht UMC, Nutricia.