'Prenatale screening roept zorgen over onvoorwaardelijke acceptatie kinderen op'

In een recente Kamerbrief twijfelt het kabinet over de vraag of er wel of geen pilots voor ‘preconceptie-screening’ (PCS) op erfelijke ziektes moeten komen. Met zo’n dragerschapstest kan iedereen al vóór een zwangerschap het risico inschatten op een ernstige erfelijke aandoening voor het toekomstige kind. Het doel: meer keuzemogelijkheid voor wensouders. Daarbij ontbreekt de vraag of dit wel het goede vertrekpunt is, ziet het Rathenau Instituut.

Uit de maatschappelijke dialoog over het aanpassen van DNA, de DNA-dialoog, blijkt namelijk dat voor veel Nederlandse burgers zorgen over de ‘maakbaarheid’ van het leven een grote rol spelen.

Bezien vanuit de gevolgen voor de samenleving als geheel ontstaan er andere vragen rondom zwangerschap en erfelijke ziektes dan alleen keuzevrijheid voor individuele wensouders. Uit de DNA-dialogen blijkt dat burgers bezorgd zijn over het gevaar dat waarden als onvoorwaardelijke acceptatie verloren gaan. Daarnaast zijn zij bang dat het krijgen van een (genetisch) gezond kind de norm wordt. Zorgt dat ongewild niet voor stigmatisering van kinderen die toch worden geboren met een (ernstige) erfelijke aandoening? Wat verstaan we überhaupt precies onder een ernstige aandoening en hoe zorgen we ervoor dat die categorie niet steeds verder uitdijt?

Dragerschapstests maken deel uit van bredere maatschappelijke en technologische ontwikkelingen. Naast de opkomst van diverse DNA- en voortplantingstechnieken spelen voor burgers ook factoren mee zoals individualisering en een groeiend maakbaarheidsdenken rondom zwangerschap. Het is essentieel dat zulke vraagstukken ook in deze context worden geplaatst. Zo kan de politiek straks een weloverwogen keuze maken, waarin alle wetenschappelijke, ethische én maatschappelijke aspecten worden meegewogen.