Zorg en hulp onvoldoende toegerust op patiënten met een EPA

Zorg en hulp onvoldoende toegerust op patiënten met ernstige psychische aandoening - Veiligheid van patiënten en hun omgeving kan beter

De veiligheid van mensen met een ernstige psychische aandoening en die van hun omgeving is onvoldoende geborgd in het huidige zorgsysteem. De complexe problematiek is daarnaast van invloed op hun zelfredzaamheid. Bovendien zijn zij voor zorg en hulp afhankelijk van veel verschillende organisaties, die niet vanzelfsprekend met elkaar samenwerken. Dit blijkt het uit rapport ‘Zorg voor veiligheid – Veiligheid van mensen met een ernstige psychische aandoening en hun omgeving’ dat vandaag is gepubliceerd.

De Onderzoeksraad publiceert met dit nieuwe onderzoek in korte tijd zijn tweede rapport dat zich richt op de relatie tussen veiligheid en (psychische) zorg. Het onderzoek ‘Forensische zorg en veiligheid - lessen uit de casus Michael P’ richtte zich naar aanleiding van één ernstig incident op de zorg aan gedetineerden en de wijze waarop het veiligheidsbelang daarin is gewogen. Uit dat onderzoek blijkt dat er onvoldoende is nagegaan of het toekennen van vrijheden aan Michael P. gevaar zou opleveren voor de omgeving. De risico’s werden niet goed in kaart gebracht. Forensische instellingen blijken terughoudend met het verstrekken en delen van informatie waardoor er weinig zicht is op de veiligheidsrisico’s. Het vandaag gepubliceerde onderzoek beschrijft het systeem van zorg voor mensen met een ernstige psychische aandoening die in onveilige situaties zijn beland. Ook hier ziet de Raad dat zorgverleners en instanties terughoudend zijn met het verstrekken en delen van informatie. Het voorkomen van onveilige situaties voor deze patiënten en hun omgeving stelt hoge eisen aan de zorg- en hulpverlening. Het huidige systeem en de wet- en regelgeving zijn echter onvoldoende ingericht op de complexe zorgbehoefte van deze groep patiënten.

Aanleiding

Nederland telt ongeveer 250.000 tot 300.000 mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA). Ongeveer 20.000 mensen uit deze groep verkeren in acute zorgnood. Voor hen is de problematiek vaak chronisch en meervoudig. Het huidige zorgstelsel is zo ingericht dat niet de zorgbehoefte van de patiënt met een EPA centraal staat, maar dat het zorgaanbod van instellingen leidend is. De verschillende problemen worden elk door verschillende organisaties opgepakt. Personen met een EPA mijden soms zorg of zijn als gevolg van hun aandoening niet goed in staat om hun eigen hulpvraag te formuleren, hoewel dit een belangrijk uitgangspunt in de zorg is. De Onderzoeksraad heeft zeven casussen onderzocht waarbij de veiligheid van deze mensen en hun omgeving in het geding was. In de praktijk blijkt dat er op het gebied van veiligheid nog winst valt te boeken voor zowel patiënten als hun omgeving. Veiligheid wordt door de Raad beschouwd als onlosmakelijk onderdeel van goede zorg.

Het kost veel tijd om de juiste hulpbehoefte voor mensen met een EPA vast te stellen. Naast geestelijke gezondheidszorg (ggz) hebben zij ook vaak hulp nodig op het gebied van huisvesting, financiën, relaties, werk en dagbesteding. Als de hulpbehoefte eenmaal duidelijk is, kan het echter lang duren voor dat een EPA- patiënt ook de juiste hulp krijgt aangeboden. De financieringsstructuren voor zorg en ondersteuning zijn nu niet ingericht op het bieden van de meervoudige hulp die deze kwetsbare groep nodig heeft. Wachttijden in de ggz en in het sociale domein belemmeren de toegang tot passende zorg en hulp. Daarbij komt dat zorgaanbieders zich terughoudend opstellen in het aanbieden van deze relatief dure zorg.

Informatie-uitwisseling en veiligheidsrisico’s

Zorgverleners hebben onvoldoende zicht op de veiligheidsrisico’s van de patiënt en zijn omgeving. Betrokken partijen werken met verschillende systemen om gegevens vast te leggen. Door deze versnippering van informatie bij verschillende partijen, ontstaat er geen compleet beeld van de patiënt om de juiste hulp te kunnen bieden. De bevoegdheid voor het delen van informatie ligt bij de professionals zelf en hierdoor zijn zij afhankelijk van elkaars inzet en bereidheid om de juiste informatie te delen. Als gevolg hiervan worden niet alle veiligheidsrisico’s onderkend. Initiatieven om de toegang tot informatie te verbeteren, richten zich nu alleen op het delen van informatie tussen patiënt en zijn zorgverlener. Wanneer dit ook gericht is op het delen van informatie tussen zorgverleners onderling, kunnen zij beter voldoen aan de hulpbehoefte van de patiënt en kunnen risico’s beter worden ingeschat.

De Raad constateert dat het professionals niet eenvoudig wordt gemaakt om maatwerk te leveren aan mensen met een EPA. Zij moeten een complex totaalpakket van zorg en ondersteuning realiseren binnen een stelsel dat niet is ingericht is op mensen met meerdere problemen. Hierdoor ontstaat het risico dat de geleverde zorg en ondersteuning onvoldoende aansluit op de hulpbehoefte van de patiënt. Doordat professionals zich nu laten leiden door regelgevende kaders, komt de patiënt niet op de eerste plek. De noodzaak om onderlinge samenwerking te bevorderen tussen professionals schiet te kort. Ondanks dat betrokken partijen wel de intentie hebben om vanuit een gezamenlijke afstemming hulp te verlenen.

Aanbevelingen

De Raad stelt vast dat er diverse initiatieven bestaan om de zorg en ondersteuning aan personen met een EPA te verbeteren. In juli 2018 is het Hoofdlijnenakkoord getekend voor de gehele ggz, waarin de zorgbehoefte van de patiënt centraal staat. Om structureel passende zorg voor personen met een EPA te kunnen bieden, die aansluit op de zorgbehoefte, beveelt de Raad de minister en staatssecretaris van VWS aan een aanvullend akkoord af te sluiten met meerdere partijen dat specifiek gericht is op zorg en hulp aan de meest kwetsbare personen met een EPA. Hierin dienen maatregelen te zijn opgenomen op het gebied van financiering, informatie-uitwisseling en handelingsruimte van professionals. Dit moet leiden tot een zorgaanbod vanuit één budget dat aansluit op hun behoefte aan zorg en ondersteuning, waardoor patiënten beter worden geholpen en de veiligheid van hen en hun omgeving verbetert.