Hartekind Vere (12) uit Jirnsum schaatst voor meer onderzoek naar hartafwijkingen kinderen

Hartekind Skate: het eerste rondje is voor alle hartekinderen die het afgelopen jaar zijn overleden

Op zaterdag 22 maart organiseert Stichting Hartekind in Thialf, Heerenveen de vierde editie van de Hartekind Skate. Maar liefst 389 deelnemers staan dit jaar aan de start waaronder de twaalfjarige Vere uit Jirnsum. Vere is zelf een hartekind en met deze uitdaging zet zij zich in voor haar lotgenoten. Tijdens de Skate schaatsen de deelnemers 150 rondjes, alleen of verdeeld met een team, om geld op te halen voor levensbelangrijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen. Op deze manier willen ze ervoor zorgen dat elk kinderhart blijft kloppen. Het eerste rondje wordt opgedragen aan alle kinderen met een hartafwijking (hartekinderen) die het afgelopen jaar zijn overleden. En dat zijn er veel te veel want een hartafwijking is nog steeds de nummer 1 doodsoorzaak bij kinderen tot 15 jaar in Nederland.

Hartekind Vere (12) uit Jirnsum schaatst om andere hartekinderen te helpen

Vere is 12 jaar en zit in groep 8 van van It Tredde Sté in Jirnsum. Haar moeder Debbie vertelt: “In 2013 is Vere met een complexe hartafwijking geboren. Al snel na de geboorte stonden er verschillende operaties voor haar gepland. Om zo goed mogelijk te kunnen functioneren met haar éénkamerhart heeft ze een Fontancirculatie nodig. Deze verandering in de bloedsomloop wordt in drie openhartoperaties aangelegd. In 2017 was de laatste “grote” operatie van deze drie operaties. Het herstel hiervan duurde lang, ruim 8 weken bracht Vere door in het UMCG, door verschillende complicaties die haar lang aan bed gekluisterd hielden. Al deze ingrepen hebben ook hun mentale weerslag gehad.

Door begeleiding van een lieve kindercardioloog, orthopedagoog, revalidatiehulp (bij het leren en durven eten), super lieve klasgenootjes, familie en vrienden is Vere zich goed aan het ontwikkelen. De sondevoedingstas kan aan de wilgen en de volleybaltas is hiervoor in de plaats gekomen. En de controles zijn voorlopig op jaarlijkse basis.

Nu ruim 8 jaar na de laatste operatie staan we voor een andere grote uitdaging, de schoolkeuze voor het voortgezet onderwijs. Voor ieder kind en zijn/haar ouders een spannend moment. Voor Vere en andere hartekinderen komen er nog extra uitdagingen bij. Want ‘hoe ga ik naar school’, ‘kan ik meedoen met gym’, ‘hoe gaat het met schoolexcursies’, ‘hoe gaan mijn klasgenootjes om met mijn hartafwijking’, 'wat zal ik ze vertellen'? Hartekinderen willen spelen met vriendjes en vriendinnetjes, sporten, naar school gaan en de wereld ontdekken. Hartekinderen willen gewoon onbezorgd kind zijn. Daarom doet Vere mee aan de Hartekind Skate om zo aandacht te vragen voor kinderen met een hartafwijking én geld op te halen voor meer onderzoek.”

Elk kinderhart dat stopt, is er één te veel

De Hartekind Skate vindt plaats vlak na de lancering van de nieuwe campagne van Stichting Hartekind ‘Elk kinderhart dat stopt, is er één te veel’. Hierin wordt aandacht gevraagd voor de 25.000 hartekinderen in Nederland en het feit dat een hartafwijking de nummer 1 doodsoorzaak is bij kinderen tot 15 jaar. Tijdens de Hartekind Skate zijn veel bekende schaatsers aanwezig waaronder Kjeld Nuis, Mark Tuitert en voormalig shorttrackster Yara van Kerkhof. Yara is ambassadeur van Stichting Hartekind en zelf ook geboren met een hartafwijking. Yara vertelt “Bij de lancering van de campagne vorige week bezocht ik het UMCG. Ik vond het heel mooi om de toewijding van de artsen daar en in alle kinderhartcentra te voelen die dag. Het is prachtig te zien dat iedereen zo zichtbaar achter de noodzaak van meer onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen staat. Er is nog zoveel dat we niet weten. Wist je bijvoorbeeld dat er wel 100 verschillende soorten hartafwijkingen bij kinderen zijn? Daarom moet er meer aandacht voor komen zodat we door onderzoek de overlevingskans van hartekinderen kunnen vergroten en hun kwaliteit van leven kunnen verbeteren.”

Steun Vere

Via de website is het mogelijk om het team van Vere te steunen met een donatie.

Teken de steunbetuiging

Teken de steunbetuiging en laat zien dat elk kinderhart dat stopt, er één te veel is en zorg dat onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen de aandacht krijgt die het verdient! Ga naar www.hartekind.nl/steunbetuiging.

Vere (12) uit Jirnsum

Ilse en Vere (2017)

Foto's zijn rechtenvrij te gebruiken, maar wel in context met dit persbericht.

Noot voor de redactie

Een interview met Vere, haar zus Ilse en haar ouders alsmede Hartekind ambassadeur Yara van Kerkhof en andere aanwezige schaatsers behoort tot de mogelijkheden.

Hartekind Skate

U bent van harte welkom op de Hartekind Skate. Wij verzoeken u zich hiervoor aan te melden.

Programma

11.15 u          Ontvangst en aanmelden (ingang beneden) 

12.15 u          Welkomstwoord/opening met kinderpersconferentie 

13.00 u          Start 150 rondjes

14.00 u          Clinics met bekende topschaatsers

15.00 u          Dweilpauze 

16.30 u          Laatste ronde op het ijs met bekendmaking eindbedrag 

16.45 u          Einde Hartekind Skate 2025  

Over Stichting Hartekind

Stichting Hartekind zet zich met hart en ziel in om de overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Maar liefst 1 op de 100 baby’s wordt geboren met een hartafwijking en de impact op een kind en een gezin is enorm. Elk jaar worden in Nederland ongeveer 700 kinderen geopereerd aan een hartafwijking. Ongeveer de helft van deze kinderen wordt geopereerd vóór de eerste verjaardag. Soms zelfs meer dan één keer. De meeste hartekinderen krijgen vervolgens hun leven lang te maken met obstakels. Bovendien krijgt een deel van de kinderen te maken met hartfalen, hartritmestoornissen en/of opgelopen hersenschade, als gevolg van hun hartafwijking. Een hartafwijking is de nummer 1 doodsoorzaak bij kinderen tot 15 jaar. Stichting Hartekind financiert levensbelangrijk onderzoek en geeft voorlichting aan ouders en kinderen. Stichting Hartekind is daarmee het enige erkende goede doel dat zich uitsluitend inzet voor onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen. Zo komt een wereld waarin hartekinderen onbezorgd kind kunnen zijn, steeds dichterbij. www.hartekind.nl

Stopperadvertenties

Van Stichting Hartekind zijn stopperadvertenties en online banners beschikbaar. We stellen het zeer op prijs als u deze plaatst. Via onze perspagina kunt u het beschikbare materiaal bekijken en eenvoudig downloaden. Mist u een formaat, neem dan gerust contact met ons op.

De impact van een hartafwijking bij kinderen

Bekijk in deze video wat de impact is van een hartafwijking bij kinderen.