Boek Dementie van binnenuit geeft mensen met vergevorderde dementie een stem

Hoe is het om iemand met vergevorderde dementie te zijn? Hoe ervaren mensen zo’n leven? De afgelopen jaren deed Stichting Presentie hier samen met ouderenzorgorganisatie Zorgbalans onderzoek naar. De verrassende uitkomsten hiervan staan in het boek Dementie van binnenuit, waarvan het eerste exemplaar vandaag werd overhandigd aan Ernst van Koesveld, directeur-generaal Langdurige Zorg bij het ministerie van VWS.

Relationele zorg

De onderzoekers van Stichting Presentie kropen twee jaar lang als het ware in de huid van bewoners van Zorgbalans met vergevorderde dementie. Wat probeert iemand uit te drukken? Hoe ervaren mensen de tijd? Wat weet het lichaam nog terwijl het geheugen hapert? En hoe kan relationele zorg helpen om dichtbij de ander te blijven? Ook interviewden de onderzoekers zorgprofessionals en trainingsacteurs. De uitkomsten van het kwalitatieve onderzoek zijn verrassend, het boek roept iedereen op om mensen met vergevorderde dementie ten volle als mens te blijven zien.

Een speciale ‘Praktijkroute’ door het boek geeft praktische inzichten en tips. Dementie van binnenuit is bedoeld voor verpleegkundigen, verzorgenden en helpenden. Maar ook voor naasten en mantelzorgers, beleidsmakers en bestuurders. Voor iedereen die nóg beter wil begrijpen hoe de mensen voor wie zij zorg dragen, hun dagelijks leven ervaren.

Waardevolle inzichten

Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en de Sociale Benadering Dementie aan de Vrije Universiteit Amsterdam en initiatiefnemer-eigenaar van de Tao of Care: ‘Dementie van binnenuit is geschreven vanuit het perspectief van de bewoners zelf. Zo geven ze mensen die moeilijk hun ervaringen kunnen verwoorden toch een stem. En dat levert waardevolle inzichten op.’

Luc van Gorp, voorzitter van de Landsbond der Christelijke Mutualiteiten in België (ziekenfonds): ‘Deze publicatie zou verplichte literatuur moeten zijn voor al diegenen die in de zorg het verschil willen maken.’

Het boek Dementie van binnenuit (Uitgeverij Lannoo) is vanaf nu verkrijgbaar via de (online) boekhandel.