Dag van de Rugpijn: patient opgesloten in eigen huis

Dag van de rugpijn: zieke Mireille opgesloten in eigen huis en bed

Vandaag, 3 november, is het Dag van de Rugpijn. Een dag waarop specialisten aandacht vragen voor allerhande verschillende rugklachten. Er wordt ook stilgestaan bij de heftige patienten die niet geholpen kunnen worden door ons zorgstelsel. De zieke Mireille Baarslag (50) uit Duiven leeft dit najaar 6 jaar lang 24 uur per dag in haar bed thuis in een verduisterde ruimte. Dit komt door de zeldzame ziekte CCI/AAI. Alleen een operatie in Barcelona kan haar helpen uit deze situatie. Deze operatie wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar in Nederland, omdat het een zeldzame aandoening betreft.

De slopende zenuwziekte CCI/AAI tast de vitale functies van Mireille aan door structurele instabiliteit in het gewricht dat haar schedel en nek verbindt. Mireille ervaart hierdoor constante zenuwpijn in haar rug en haar autonome zenuwstelsel hapert, wat resulteert in onverklaarbare koorts, een te hoge hartslag en wisselende bloeddruk. Bovendien is ze extreem gevoelig voor licht, geluid, aanraking en geuren. In Nederland kan zij niet worden geholpen en wordt de operatie niet vergoed omdat er te weinig gevallen zijn dus geen operaties. Op de dag van de Rugpijn wordt aandacht gevraagd voor deze situatie van Mireille en vele andere patiënten die niet geholpen kunnen worden.

De afgelopen 6 jaar heeft Mireille haar leven in isolatie doorgebracht, 24 uur per dag liggend in haar huis, met weinig tot geen contact met de buitenwereld vanwege overprikkeling. Haar gezondheid verslechtert gestaag en zonder de juiste behandeling zijn de vooruitzichten desastreus. Maar in al die tijd heeft Mireille haar vastberadenheid en haar glimlach niet verloren. Ze verlangt ernaar om de wereld weer te zien, om de frisse lucht in te ademen, om te lachen in de zon. ‘Doordat Mireille zo positief en vastberaden blijft, willen we alles doen om haar te helpen. Wat zou het bijzonder zijn als ze in 2024 weer van de frisse lucht kan genieten’, aldus beste vriendin Evy Elschot.

Meer informatie over situatie Mireille op www.makeadifferenceformireille.nl.