Versterken positie naasten cruciaal bij euthanasiewens dementiepatient

Een goede samenwerking tussen patiënt, arts en de naasten vergroot de kans dat de euthanasiewens van mensen met dementie wordt gehonoreerd. Hoe patiënten en naasten die samenwerking kunnen bevorderen en welke aandachtspunten en valkuilen er zijn, komt aan bod tijdens het NVVE-symposium van 12 april in Amersfoort.

Wettelijk is euthanasie bij dementie mogelijk. Veel mensen willen het ook. Maar waarom komt het er zo vaak niet van? “Moeder had dit nooit zo gewild, het is mensonterend.” De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) hoort het vaak van naasten van dementiepatiënten. Maar voor het verlenen van euthanasie is het dan vaak al te laat. Hoewel de wet euthanasie bij dementie toestaat, laat de praktijk zien hoe lastig het is ook daadwerkelijk euthanasie te krijgen: het aantal keren dat euthanasie bij dementie werd verleend, steeg van 81 in 2014 naar 166 in 2017*. Dit betrof mensen die nog konden bevestigen dat zij euthanasie wilden. Daarnaast krijgt ieder jaar een handvol patiënten met vergevorderde dementie euthanasie.

Ongeveer 270.000 mensen in Nederland hebben dementie. Rond het jaar 2050 is dat aantal verdubbeld. Steeds meer mensen bij wie de diagnose dementie is gesteld, benaderen het Steunpunt Levenseinde en Dementie van de  NVVE met de vraag welke mogelijkheden er zijn rondom het zelfgekozen levenseinde. Uit de vragen die gesteld worden, blijkt een groot verschil tussen wat mensen verwachten dat mogelijk is op dit gebied en de weerbarstige praktijk.

De NVVE adviseert altijd een kraakheldere wilsverklaring op te stellen en het euthanasieverzoek te doen als de patiënt nog wilsbekwaam is. De kans dat het verzoek gehonoreerd wordt, is dan het grootst: de patiënt kan de wilsverklaring immers zelf nog mondeling bevestigen. De NVVE vindt echter ook dat het verzoek van mensen die inmiddels wilsonbekwaam zijn geworden niet bij voorbaat kansloos zou moeten zijn.

Op dit moment is het nog niet vanzelfsprekend dat naasten worden betrokken bij levenseindevragen. De NVVE betoogt dat het stelselmatig en tijdig betrekken van naasten en het versterken van de driehoek tussen arts, patiënt en naasten kan helpen om euthanasieverzoeken bij dementie, óók bij wilsonbekwaamheid, te kunnen honoreren. De ervaring en kennis van de naasten kan artsen bijvoorbeeld helpen de wilsverklaring van de patiënt te duiden. Het NVVE-symposium geeft patiënten en naasten kennis en tools om na de diagnose dementie de regie zoveel mogelijk in eigen hand te houden.

Het thema wordt vanuit verschillende gezichtspunten besproken. Ronald van Nordennen, arts-lid van een Regionale Toetsingscommissie Euthanasie en SCEN-arts, gaat in op het toetsingsproces bij euthanasie en hoe de euthanasiewet in de praktijk wordt geïnterpreteerd. Liselotte Postma, promovenda en docent strafrecht aan de Erasmus Universiteit, behandelt de functie van de wilsverklaring bij de beoordeling van euthanasie bij patiënten met (vergevorderde) dementie aan de hand van bestaande casussen. Hans van Dam, consulent hersenaandoeningen en levenseindevragen, schetst de praktische gevolgen van de hersenveranderingen bij dementie in relatie tot euthanasie. Daarnaast staan workshops vol praktische tips en do’s en dont’s op het programma.

Het symposium ‘Euthanasie bij dementie: een wilsverklaring is niet genoeg’  vindt plaats op vrijdag 12 april in Eenhoorn Meeting Center in Amersfoort. Meer informatie en inschrijven: www.nvve.nl/symposium.