Complexiteit onderschat bij beleid rond gentherapie

Het huidige overheidsbeleid rond gentherapie houdt te weinig rekening met complexe, maatschappelijke factoren die verantwoorde toepassing in de weg kunnen staan. Dit roept vragen op over de effectiviteit van dit beleid en het maatschappelijk nut van publieke investeringen in gentherapie. Bovendien is de rol van de proefpersoon onderbelicht. Dat concludeert het Rathenau Instituut vandaag in het rapport De genen waar het om gaat.

Het Rathenau Instituut signaleert meerdere factoren die brede toepassing van gentherapie kunnen belemmeren. Het gaat onder meer om onzekerheden over de werkzaamheid en veiligheid op de korte en lange termijn en om gebrek aan transparantie in de ontwikkelingskosten bij biotechbedrijven. Ook bepleit het instituut dat de belangen van proefpersonen hoger op de agenda komen.

Op dit moment lopen er wereldwijd duizenden studies naar gentherapie tegen onder meer kanker en spierziekten. Het gaat daarbij om medische behandelingen waarbij het DNA van patiënten wordt aangepast. De snelle ontwikkelingen in DNA-technologie scheppen hoge verwachtingen bij patiënten, onderzoekers en investeerders. De Nederlandse overheid steekt steeds meer publiek geld in gentherapie, en maakt het via regelgeving aantrekkelijk voor bedrijven om deze therapieën verder te ontwikkelen in ons land. Het doel is dat gentherapieën sneller beschikbaar komen voor patiënten, nieuwe banen ontstaan in Nederland en de zorgkosten dalen.

Het Rathenau Instituut onderzocht in hoeverre het huidige beleid deze doelen bereikt.  Het instituut analyseerde onder meer wetenschappelijke literatuur, beleidsdocumenten en regelgeving. Ook bracht het gentherapieën in kaart die op de markt zijn, of zijn geweest. Het instituut doet aanbevelingen voor politici en beleidsmakers om scherpere voorwaarden te stellen bij publieke investeringen in gentherapie. Er kunnen bijvoorbeeld meer eisen worden gesteld aan transparantie in de kostenopbouw en aan de werkzaamheid op lange termijn.

‘Gentherapie heeft de potentie om de gezondheid van patiënten enorm te verbeteren’, zegt Michelle Habets, onderzoeker bij het Rathenau Instituut. ‘Maar het is belangrijk om een compleet en realistisch beeld te hebben over wat de technologie op dit moment wel en niet kan, en welke obstakels er liggen voordat je het op grote schaal kunt toepassen. Met het rapport bieden we handreikingen om het onderzoek, de ontwikkeling en implementatie van gentherapie vorm te geven op een manier die verantwoord is voor proefpersonen, patiënten en de samenleving.’