Burgers moeten beter beschermd worden in de keten van DNA-data

Voorouders traceren, weten of er aanleg is voor een genetische aandoening of de dader van een misdrijf op het spoor komen. Dankzij de vooruitgang in DNA-technologie worden DNA-data op tal van terreinen benut, gedeeld of gecombineerd. Binnen de keten van DNA-data zijn er veel spelers actief en verdienen geld met deze business. Burgers zijn onvoldoende beschermd en DNA-data worden niet altijd op een waardevolle manier gebruikt. Dit moet anders en beter. Het Rathenau Instituut beschrijft in het vandaag gepubliceerde rapport ‘Waardevol gebruik van menselijke DNA-data’ hoe dit mogelijk is. 

Het gebruik van en de vraag naar DNA-data nemen wereldwijd toe en de verwachtingen van het benutten van DNA-data zijn hoog. De internationale markt rondom DNA-data heeft een enorme groei doorgemaakt. Door vooruitgang op het gebied van analyse software en kunstmatige intelligentie kunnen DNA-data, ook grote hoeveelheden data, steeds beter doorzocht en doorgrond worden. DNA-data concentreren zich in bepaalde landen of bij grote commerciële partijen. Dit legt druk op geopolitieke verhoudingen en op rechten van burgers.

De belangen van de spelers die verdienen aan DNA zijn niet altijd in lijn met de belangen van de mensen die hun DNA hebben afgestaan, de volksgezondheid of de algemene veiligheid. In een samenleving waarin DNA-data een steeds grotere rol gaan spelen, kunnen publieke waarden of mensenrechten (zoals privacy, autonomie of veiligheid) onder druk komen te staan. De honger naar data, en het beroep dat wordt gedaan op burgers om data te delen (datasolidariteit) dient behalve maatschappelijke belangen, vooral ook economische doelen. De markt rondom DNA-data is een groeiende miljardenbusiness.

Hoe kunnen DNA-data in deze keten waardevol gebruikt worden? Ofwel: hoe kunnen DNA-data benut worden voor onderzoek of innovaties die de volksgezondheid of een ander maatschappelijk doel dienen én waarbij rekening wordt gehouden met publieke waarden?

Waardevol(ler) gebruik van DNA-data vraagt onder meer om een brede dialoog, betere bescherming van mensenrechten en een beter evenwicht in de verdeling van DNA-data. Ook de aanpassing van wetgeving, duidelijke voorwaarden en het meewegen van ethiek zijn van belang. Dat geldt ook voor de bestrijding van misbruik van DNA-data en het betrekken van de internationale context bij besluitvorming over nieuwe wet- en regelgeving voor DNA-data. De vaste Tweede Kamercommissie voor Digitale zaken dient DNA-digitalisatie te bespreken en de Nederlandse Digitaliseringsstrategie moet de leidraad zijn bij het werken aan oplossingen voor dit vraagstuk.

Melanie Peters, directeur van het Rathenau Instituut: ‘Het bewustzijn dat deze alsmaar uitdijende markt van DNA-data niet zonder gevolgen zal blijven, is snel aan het toenemen. Het is nu dus zaak dat alle betrokkenen zorgen voor oplossingen, zowel nationaal als internationaal. Ons rapport legt daar een basis voor.’